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Tumeur desmoide dorsal traitements

Publié : 22 mai 2023 17:00
par POP06
Bonjour,

Après une longue errance pour établir un diagnostic précis, mon mari a finalement une tumeur desmoide au niveau d'un muscle du bas du dos.
Avant de le savoir, il a été opéré pour retirer cette masse de 6 cm en septembre dernier. Malheureusement le dernier IRM a montré une récidive de la tumeur qui fait actuellement 3 cm.
Le chirurgien nous a expliqué son dossier allait passé en réunion (RCP) pour voir la suite du traitement.
Il nous a dit également qu'une radiotherapie ou antibiothérapie pourrait être envisagée mais il n'y aura plus de chirurgie. La cryothérapie n'est envisagée qu'une 3ème solution.

Ma question est de savoir si il peut "passer outre" cette commission et se diriger directement vers un spécialiste pratiquant la cryothérapie (en sachant que plus la tumeur est petite, plus les chances de guérison sont importantes).

Merci pour vos réponses et bon courage à tous!

Re: Tumeur desmoide dorsal traitements

Publié : 27 mai 2023 14:22
par koubi22
Bonjour!

Vous pouvez tout à fait demander un 2nd avis. La cryothérapie se fait de plus en plus en 1ere intention mais ce n’est pas un traitement qui fonctionne pour toutes les desmoides.
Votre mari est-il suivi en centre anti cancer?

Re: Tumeur desmoide dorsal traitements

Publié : 05 juin 2023 12:04
par POP06
Bonjour,

Oui il a eu rdv récemment. Pour l'instant c'est Wait and see. Donc nouveau IRM dans 4 mois.
Le problème est que si la tumeur évolue très vite, la cryothérapie ne sera plus envisageable....


Merci pour votre réponse !

Re: Tumeur desmoide dorsal traitements

Publié : 09 juin 2023 09:33
par koubi22
tous les centre anti cancer n'effectuent pas eux même les cryo donc il serait intéressant de se diriger vers des spécialistes dans le cas de votre mari pour étudier toutes les possibilités! Je suis suivi à Rennes mais les cryo sont adressés à Nantes par exemple.

Re: Tumeur desmoide dorsal traitements

Publié : 20 juil. 2023 08:48
par Paolyne
Bonjour,

De ce que j'ai pu comprendre, faire une cryothérapie c'est aussi suivre un sacré protocole, c'est douloureux.
Faites confiance à la médecine. S'il est suivi par un oncologue en centre, il est dans de bonne main.
Un 2ieme avis peut éventuellement vous aider à prendre une décision.
Je sais de quoi je parle.
Je suis suivi pour une tumeur desmoide sur le muscle grand droit gauche. La tumeur a évoluée très vite (découverte fortuite en mai 2021 à 7,5 cm, décembre 2021 après 5 mois d'attente pour que mon dossier passe en RCP elle faisait 18 cm et en mars 2022, traitement d'hormonothérapie échoue 24 cm) mais la chimio commencé en mai 2022 à très bien agis sur moi. Aujourd'hui nous sommes à N+1 environ et la tumeur a régressé, elle est en dessous des 20cm. Ne pas perdre espoir.

Bon courage à votre mari.
Cette maladie est pas simple au quotidien et je comprend que vous vouliez tenter le tout pour le tout. Perso, ici on m'a tout refusé !