Re: Mutation génétique SLC6A1
Publié : 24 nov. 2019 20:59
Message d une famille americaine amber freid slc6a1.connect.org "Please ask to join SLC6A1 Gene Families to meet the American Support group!"
N'hésiter pas a me rejoindre sur ma Page Facebook gène slc6a1 france
Message reçu de Leyla Vardar autre famille americaine :
J'ai tout les informations en anglais. J'explique au plus simple.....
1) une maman de Denver Amber Freed a creer une foundation pour sont fils et tout les autres enfants avec le syndrome SLC6A1 / https://slc6a1connect.org/our-founder/
2) les proffesseurs Dr steven Gray de l'universite de Texas a commencer une gentherapie pour le syndrome SLC6A1. Ceci ce fait en 4 parties
- La creation de la therapie / cela et paye et creeer
- Le test sur des souris / cela et paye et creeer
- des test sur des animals plus grand donc les rats / ceci et occupee et ont a encore besoin d'argent pour cela
- dernier c'est les CLINICAL trials
3) jai besoin d'avoir tout les noms des enfants et un mail de contact, parce-que le 3/12 - le 17/12 et le 02/02 j'ai contacte avec le UZA a ANVERS (BELGIQUE) ou ont a deja fait le ZOLGENSMA pour BABY PIA (https://www.tijd.be/ondernemen/farma-bi ... 63569.html)
et PIA a recu le medicaments 6 semaines passee et tout va SUPER BIEN!! cela donne bcp de courrage.
N'hésiter pas a me rejoindre sur ma Page Facebook gène slc6a1 france
Message reçu de Leyla Vardar autre famille americaine :
J'ai tout les informations en anglais. J'explique au plus simple.....
1) une maman de Denver Amber Freed a creer une foundation pour sont fils et tout les autres enfants avec le syndrome SLC6A1 / https://slc6a1connect.org/our-founder/
2) les proffesseurs Dr steven Gray de l'universite de Texas a commencer une gentherapie pour le syndrome SLC6A1. Ceci ce fait en 4 parties
- La creation de la therapie / cela et paye et creeer
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- dernier c'est les CLINICAL trials
3) jai besoin d'avoir tout les noms des enfants et un mail de contact, parce-que le 3/12 - le 17/12 et le 02/02 j'ai contacte avec le UZA a ANVERS (BELGIQUE) ou ont a deja fait le ZOLGENSMA pour BABY PIA (https://www.tijd.be/ondernemen/farma-bi ... 63569.html)
et PIA a recu le medicaments 6 semaines passee et tout va SUPER BIEN!! cela donne bcp de courrage.