Le Forum maladies rares

Bonjour, je souhaiterais avoir des témoignages de parents dont l'enfant est atteint malheureusement de la maladie de Hirschprung et comment vous le vivez. J'ai eu un fils atteint de cette maladie sous la forme la plus grave ( colon et intestin atteints entièrement) et j'ai dû le laisser partir car il ne pouvait pas vivre sans intestin... Merci à vous.