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Myélite transverse

MessagePosté: Mar 27 Oct 2020 17:41
par Yoko
Bonjour, premier message sur ce forum donc je me présente, je suis un homme âgé de 27 ans.

J’ai fait, il y’a 5 ans, ce que l’on peut appeler « une poussée » d’une maladie à ce jour encore non diagnostiquée, et c’est ce qui m’angoisse. Je suis en plein flou, va-t-elle revenir, vais-je avoir d’autres poussées ou était-ce un événement isolé ?



J’explique un peu plus ma situation :

Il y’a 5 ans maintenant, je sentais en plein mois de juillet de forts fourmillements dans les jambes, mais rien d’alarmant, j’avais 22 ans, je me sentais bien dans mon corps, je me disais que c’était sûrement dû à la chaleur. Puis ça a duré plusieurs jours, jusqu’un matin ou je n’arrivais plus à tenir sur mes jambes. J’avais en plus de cela un « globe » car je n’arrivais plus à uriner, je suis donc allé voir mon médecin qui m’a fait interner d’urgence aux urgences du CHU le plus proche. On m’a sondé directement, et je sentais que je perdais le contrôle de mes membres inférieurs.

Le lendemain, une équipe médicale au grand complet rentre dans ma chambre, infectiologue, neurologue, divers médecins... Ils cherchent ce que j’ai, et j’avoue que leur incertitude me fait peur.

Le neurologue me fait des tests et il s’avère que je n’ai plus aucune sensibilité jusqu’au nombril, et ne peut plus bouger les jambes. Il me place alors sous cortisone à haute dose. Puis je fais une batterie d’examens, IRM, Ponction lombaire, échographies…

A l’IRM, ils détectent une myélite transverse, qui est alors traitée par des corticoïdes à haute dose.

J’ai passé 7 jours à l’hôpital en suivant ce traitement par voie sanguine, puis les sensations sont revenues petit à petit.

Après être sorti de l’hôpital, mon neurologue m’a prescrit un test d’anticorps anti MOG, NMO et anticorps anti-AQP4. Le résultat revient, antiMoG positif, les autres négatifs. Je fais aussi des tests visuels servant à analyser le traitement des données le long du nerf optique, avec des électrodes, (je ne me souviens plus du nom) mais rien n’est décelé. Il écarte alors la névrite optique car ma vue n’a pas beaucoup chuté depuis.

Le neurologue m’apprend ensuite que le centre où est parti le test n’est pas le centre de référence, est que je dois en refaire un au laboratoire du CHU de Lyon. Il envisage le faux positif.

C’est là que je regrette mais j’ai jeté l’éponge et ne suis plus retourné faire d’examens, par fatigue mais surtout par peur je pense même si celle-ci était refoulée.

Seulement aujourd’hui, ma vie continue et je ne peux plus vivre dans la crainte, j’ai donc refait ce test et le laboratoire de référence me confirme le premier test, antiMog positif.

J’ai aussi refait une IRM cérébrale et du rachis, j’ai rdv avec mon neurologue le mois prochain, et attend son rappel concernant le résultat de mon test.



L’angoisse de ne pas savoir ce qui m’atteint est désormais compliquée à vivre, je ne sais pas si cela va revenir ou non... Merci de vos retours si quelque chose de similaire vous est arrivé ou si vous en avez déjà entendu parler. J’ai grâce à ma femme un bon soutien moral mais je sens que l’annonce de ces résultats me refait tomber dans la crainte et je ne souhaite pas l’amener avec moi..

Re: Myélite transverse

MessagePosté: Mer 4 Nov 2020 04:23
par Yoko
Personne dans le même cas ou pouvant m'éclairer?
J'appelle mon neuro tous les jours depuis 3 semaines mais impossible à joindre

Re: Myélite transverse

MessagePosté: Mer 4 Nov 2020 11:41
par Modérateur
Monsieur,
Nous comprenons bien votre besoin d’échanges, la vie du forum est riche mais imprévisible, vous pouvez également joindre l'association "Le Jardin de l’Immunité pour la NMO" très réactive sur sa page : https://www.facebook.com/assoNmo/

Re: Myélite transverse

MessagePosté: Mar 26 Jan 2021 18:24
par Murcof
Bonjour
Je suis un homme de 46 ans et j’ai déclaré au printemps 2018 tout ce qui s’apparente à une myélite transverse. Elle m’a été diagnostiquée comme étant bénigne. J’ai eu de grosses difficultés dans la marche, fatigue extrême, des sensations de brûlures et de picotements intenses partout dans le corps, impossibilité de vider ma vessie,... etc
Aujourd’hui soit donc presque trois ans après j’ai retrouvé à 98% le fonctionnement de mes jambes mais je conserve des symptômes comme des sensations de brûlures dans le pied droit (moins intense malgré tout) et surtout je n’ai pas retrouvé les pleines capacités genito-Sphincteriennes. Il me faut bien 40 secondes pour arriver à uriner par exemple ...
Sont ce encore des symptômes ou bien désormais des séquelles !?! Je n’en sais rien et m’accroche toujours à l’idée qu’un jour ça disparaîtra peut-être complètement !
Je garde l’espoir !
Cette maladie rare est elle pour autant considérée « à risque » au regard de la COVID19 ?!

Re: Myélite transverse

MessagePosté: Mer 27 Jan 2021 11:46
par Modérateur
Bonjour,

S'il s'agit d'un myélite transverse idiopathique:
Hormis les facteurs de risques identifiés dans la population générale (l’âge, l’obésité, le diabète non équilibré/compliqué, les antécédents d’HTA, d’AVC, de maladie coronaire, d’insuffisance cardiaque, de cirrhose, de pathologie respiratoire, de maladie rénale, de cancer sous traitement), les malades ayant une maladie inflammatoire chronique et un traitement à base de corticoïdes au long cours par voie orale, ou d’autres traitements de fond diminuant les défenses immunitaires (le rituximab, immunosuppresseurs) sont considérés comme étant plus fragile face à une infection par le SRAS-CoV-2.

Si vous avez une myélite transverse secondaire, il faut également tenir compte de la cause.

Cordialement,

Les modérateurs