Le Forum maladies rares

Bonjour
J'arrive sur ce forum afin d'échanger avec des personnes qui sont touchés ou qui ont des proches touchés par cette maladie

Apres avoir passé un scanner en fevrier dernier le gastro enterolgue nous a dit qu'il s'agissait d'une fibrose rétropéritonéale maladie rare et qu'il fallait s'orienter vers un spécialiste nous avons eu des infos par les différents liens du site

On est seul et perdu de 70 il est passé à 49kg

Merci de vos témoignages
Eugénie

bonjour
j ai une une fibrose rétropéritonéale depuis 3 ans que voulez vous savoir dessus

Bonjour,
Je souhaiterais connaître les symptômes que vous avez eus et quels examens ont permis de diagnostiquer votre maladie.
Cordialement
Myrtille56

Bonjour,
Il existe un groupe privé sur Facebook avec lequel je communique
Permet de partager et communiquer sur cette maladie et notre parcours
Je peux vous envoyer le lien si vous souhaitez
Cordialement

Bonsoir Myrtille56
Il existe un groupe privé sur Facebook créé par une personne atteinte de cette maladie
Voici un lien
/https://www.facebook.com/groups/1616862675269122/
Cordialement