un peu de lecture pour ceux que ca intéresse et bonne soirée à tous
et le lien :
http://www.thenetalliance.com/local/fr/ ... etail.html
Comprendre les TNE
Pourquoi les TNE sont-elles un sujet complexe pour les médecins et les patients ?
Simron Singh, médecin :
Les tumeurs neuroendocrines sont très différentes les unes par rapport aux autres. Certaines sont très agressives. Certaines progressent très lentement. Certaines sont bénignes, d'autres malignes. Il y en a qui sont symptomatiques, et d'autres qui ne le sont pas. Il est important pour chaque patient de comprendre que sa maladie ne sera pas identique à celle d'un autre patient. Le patient ne doit pas hésiter à poser des questions à son médecin et à intégrer un plan de traitement lui correspondant au mieux.
Malheureusement, pour la plupart des patients, le chemin est long entre le moment où ils commencent à montrer les premiers symptômes ou les premières difficultés et le moment où ils bénéficient d'un diagnostic. Les TNE ne sont pas bien comprises ou connues de la communauté médicale, ce qui engendre de nombreux problèmes dans le diagnostic. Il arrive souvent qu'un patient, avant de me contacter, ait consulté de nombreux médecins et passé parfois des années à recueillir des avis divers afin de connaître la cause de ses symptômes.
Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS :
Les TNE sont en quelque sorte des cancers au ralenti. Vous pouvez vous retrouver face à un patient gravement atteint au foie mais qui vit dix ans ou plus. La question qui se pose, c'est celle de la différence entre survie et qualité de vie. Vous souhaitez faire en sorte d'améliorer la survie des patients atteints de TNE, mais vous assurer en même temps qu'ils bénéficient d'une bonne qualité de vie.
Simron Singh, médecin :
Il faut connaître les symptômes courants associés aux TNE : bouffées congestives, diarrhées, sifflements respiratoires, douleurs abdominales. Cet ensemble de symptômes doit nous conduire à penser que le patient est atteint d'une TNE, ou, au moins, à enquêter sur cette piste.
Je considère que, de manière générale, on peut contrôler ces symptômes une fois le diagnostic établi, et faire en sorte d'élaborer un traitement permettant aux patients de se sentir mieux.
COMMENTAIRES D'EXPERTS
Simron Singh, médecin
Oncologue médical, Centre anticancéreux Odette, Centre des sciences de la santé de Sunnybrook, Toronto, Ontario
Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS
Chef de section d'oncologie chirurgicale et de chirurgie endocrinienne au Centre des sciences de la santé de l'État de Louisiane, Nouvelle Orléans, LA
Comprendre les TNE
Que sont les TNE ?
Larry Kvols, médecin :
Eh bien, les tumeurs neuroendocrines sont un ensemble de tumeurs provenant de cellules du corps qui ont une fonction à la fois neurologique et endocrine, d'où le nom neuroendocrine.
Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS :
Lorsque vous mangez, lorsque vous respirez, ces cellules endocrines remplissent des fonctions particulières, par exemple au niveau des intestins, pour une meilleure motilité, pour un bon équilibre de l'eau, de sorte que vous ne soyez pas atteint de constipation ou de diarrhée. Enfin, chez quelques rares personnes, ces cellules ne fonctionnent plus correctement et une cellule endocrine normale au niveau des intestins, du foie ou du pancréas se détraque et devient maligne.
Larry Kvols, médecin :
Ces cellules sont partout. Nous les avons dans la zone d'hypothalamus pituitaire, dans notre thyroïde, dans nos poumons et voies respiratoires, dans l'estomac, dans le pancréas, dans l'intestin grêle et le gros intestin, et dans la zone rectale. Ainsi, elles sont réellement réparties dans tout notre corps. Il y en a même au niveau de la peau. Des cancers neuroendocriniens peuvent donc survenir à partir de l'un de ces organes.
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COMMENTAIRES D'EXPERTS
Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS
Chef de section d'oncologie chirurgicale et de chirurgie endocrinienne au Centre des sciences de la santé de l'État de Louisiane, Nouvelle Orléans, LA
Larry Kvols, médecin
Professeur, oncologie interdisciplinaire, Centre anticancéreux Moffitt
Comprendre les TNE
Que sont les TNE fonctionnelles et non fonctionnelles ?
Simron Singh, médecin :
Une tumeur neuroendocrine provient de cellules nerveuses où qu'elles se situent dans le corps. Les tumeurs neuroendocrines produisent ou ne produisent pas d'hormones. Généralement, les cellules nerveuses sont en mesure de sécréter des peptides et des hormones. Dans une TNE fonctionnelle, les cellules neuroendocrines ont perdu leur capacité à réguler cette activité et elles sécrètent des peptides et des hormones en trop grande quantité, ce qui peut provoquer des symptômes chez les patients.
Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS :
Certains patients me sont envoyés parce qu'ils souffrent d'une TNE au pancréas et que leur tumeur est fonctionnelle ou provoque la fabrication d'hormones. Les tumeurs fonctionnelles peuvent produire de l'insuline, entraînant éventuellement de l'hypoglycémie. Elles peuvent aussi fabriquer ce qu'on appelle un PVI, ou peptide vasoactif intestinal, qui est source de diarrhée. Il se peut aussi qu'elles sécrètent du glucagon, qui entraîne des éruptions cutanées et le diabète. Elles peuvent encore fabriquer de la somatostatine, source de diabète doux et de calculs dans la vésicule biliaire, ou bien de la gastrine, à l'origine d'une maladie ulcéreuse continue au niveau de l'estomac, du duodénum et de l'intestin grêle supérieur.
D'une autre côté, certains patients atteints de tumeurs au pancréas ne présentent aucun défaut fonctionnel. Ils ont simplement une douleur et une obstruction du conduit pancréatique, ou peuvent souffrir d'une obstruction du canal cholédoque qui leur donne une couleur citrouille. En biopsie, on découvre chez certains de ces patients qu'ils ne sont pas atteints d'un cancer du pancréas du type courant, mais d'une TNE.
COMMENTAIRES D'EXPERTS
Simron Singh, médecin
Oncologue médical, Centre anticancéreux Odette, Centre des sciences de la santé de Sunnybrook, Toronto, Ontario
Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS
Chef de section d'oncologie chirurgicale et de chirurgie endocrinienne au Centre des sciences de la santé de l'État de Louisiane, Nouvelle Orléans, LA
Comprendre les TNE
Que sont les symptômes qu'entraînent les TNE ?
Simron Singh, médecin :
Une personne atteinte d'une tumeur neuroendocrine peut présenter des symptômes très variés. Ces symptômes vont des symptômes très courants du type douleur abdominale, nausée, voire vomissement ou sensation désagréable, jusqu'à des symptômes beaucoup plus particuliers comme les bouffées congestives (souvent plusieurs fois par jour), la diarrhée, les sifflements respiratoires, ou encore ce que l'on appelle les bronchospasmes.
Frederico Costa, médecin :
Les symptômes généraux que présentent les patients atteints de tumeurs neuroendocrines varient en fonction du type de tumeur. Une tumeur peut entraîner des symptômes tels que les bouffées congestives (rougissement de la peau), parfois aussi des bronchospasmes, des diarrhées sévères. On associe également cette tumeur à certains problèmes cardiaques chroniques, et cette combinaison de symptômes est appelée syndrome du carcinoïde. C'est intéressant parce que la symptomatologie de ces tumeurs, je ne peux la mesurer dans le sang. Tout dépend de l'état dans lequel se sent le patient.
Simron Singh, médecin :
Si j'étais un patient présentant des bouffées congestives, une diarrhée, des sifflements respiratoires ou une douleur abdominale généralisée, il est évident que je demanderais à mon médecin s'il avait pensé au cancer neuroendocrinien comme possible diagnostic.
Philippe Ruszniewski, médecin :
Dans les carcinoïdes, on associe parfois (et même assez souvent) la diarrhée aux bouffées congestives, qui se manifestent par une couleur rougeâtre du visage et du haut du corps, mais qui peuvent survenir dans d'autres situations (comme l'anxiété, la consommation d'alcool, etc.). Évidemment, dans un tel cas, si vous êtes atteint à la fois de bouffées congestives et de diarrhée, il y a de fortes chances que vous ayez le syndrome du carcinoïde, et le carcinoïde lui-même.
Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS :
Les médecins qui m'envoient leurs patients soupçonnent des TNE, en se basant sur l'emplacement. Quelques-uns de ces patients me sont envoyés parce qu'ils avaient été atteints de pneumonie, ou parce qu'ils crachaient du sang et que l'on avait découvert qu'ils avaient une TNE au niveau de l'arbre bronchique (les tubes de respiration situés au niveau de la poitrine). D'autres ont une TNE au pancréas et leur tumeur est fonctionnelle ou provoque la fabrication d'hormones ; ces tumeurs peuvent produire de l'insuline, entraînant de l'hypoglycémie. Certains patients atteints de tumeurs au pancréas ne présentent aucun défaut fonctionnel. Ils ont simplement une douleur et une obstruction du conduit pancréatique, ou alors une obstruction du canal cholédoque qui leur donne une couleur citrouille. Au final, on découvre en biopsie qu'ils ne sont pas atteints d'un cancer du pancréas du type courant, mais d'une tumeur neuroendocrine. Des médecins peuvent être confrontés à des patients concernés par des diarrhées incessantes et chez lesquels il a été souvent diagnostiqué, à tort et depuis des années, le syndrome du côlon irritable.
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COMMENTAIRES D'EXPERTS
Simron Singh, médecin
Oncologue médical, Centre anticancéreux Odette, Centre des sciences de la santé de Sunnybrook, Toronto, Ontario
Frederico Costa, médecin
Institut anticancéreux, Hôpital Sirio Libanes, Université de Sao Paulo, Brésil
Philippe Ruszniewski, médecin
Directeur, service de pancréatologie et de gastroentérologie, Hôpital Beaujon, Paris, France
Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS
Chef de section d'oncologie chirurgicale et de chirurgie endocrinienne au Centre des sciences de la santé de l'État de Louisiane, Nouvelle Orléans, LA
Comprendre les TNE
Que puis-je faire pour mieux comprendre ma maladie ?
Myra Piracci :
Je pense que le meilleur moyen (ou l'un des meilleurs moyens) de combattre le cancer, c'est de beaucoup s'informer. Vous devez en apprendre autant que vous le pouvez à ce sujet. Pour toutes les personnes à qui je parle, l'une des choses les plus effrayantes, c'est de prendre ces décisions. Certains de mes médecins ont recommandé de m'intégrer à un groupe de soutien : j'ai résisté. Je considérais avoir beaucoup de soutien de la part de ma famille et de mes amis, et je n'avais réellement aucune envie de faire partie d'un tel groupe. Mais lorsque j'ai changé d'avis, les membres du groupe de soutien m'ont apporté énormément de connaissances. C'est probablement la meilleure chose que j'ai faite.
Maryann Wahmann :
Au premier diagnostic, ce qu'on craint avant tout, c'est bien sûr : « Est-ce que c'est un cancer ? Est-ce que je vais mourir ? » J'ai contacté la Carcinoid Cancer Foundation, j'ai commencé à lire beaucoup sur le sujet et à contacter des groupes sur Internet ; j'ai appris que des patients pouvaient vivre 20 ans si le diagnostic est établi suffisamment tôt, et qu'on peut tout à fait vivre avec cette maladie. Elle est incurable, mais elle peut être contrôlée.
Thomas Defrancisci :
La chose la plus importante que j'ai apprise dans les groupes de soutien et sur Internet, c'est que c'est à moi de m'informer et de me soigner. Le carcinoïde est si rare que de nombreuses fausses informations circulent à son sujet, et notamment dans le milieu médical. J'ai rencontré beaucoup de médecins (enfin, disons quelques médecins) qui ne le considèrent même pas comme une malignité ou un cancer. Mes propres médecins étaient, eux, très informés sur le carcinoïde. En ce sens, j'étais chanceux.
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COMMENTAIRES D'EXPERTS
Myra Piracci
Patiente atteinte de TNE
Maryann Wahmann
Patiente atteinte de TNE
Thomas Defrancisci
Patient atteint de TNE
Diagnostiquer les TNE
Pourquoi faut-il autant de temps pour diagnostiquer une TNE ?
Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS :
Les personnes atteintes de tumeurs neuroendocrines au poumon souffrent généralement de pneumonie, d'hémorragie appelée hémoptysie, ou de fièvre et de frissons. Celles frappées de tumeurs aux intestins sont souvent atteintes de diarrhée, de sifflements respiratoires ou de bouffées congestives.
Les médecins peuvent aussi être confrontés à des patients concernés par des diarrhées incessantes et chez lesquels il a été souvent diagnostiqué, à tort et depuis des années, le syndrome du côlon irritable. Ils souffrent, dès le départ, à la fois de constipation et de diarrhée ; plus tard, la diarrhée devient quotidienne, avec de 1 à 2 passages aux toilettes le matin et de 2 à 3 passages au cours de la journée, jusqu'à 3 voire 4 ou 5 passages. Les médicaments antimotilité n'ont plus d'efficacité. C'est là que le médecin doit songer à un diagnostic très complexe, voire à un diagnostic qui peut faire penser au concept de zèbre : dans les écoles médicales on vous apprend que lorsque vous entendez un battement de sabots, c'est qu'il y a forcément un cheval non loin de là, mais parfois il se trouve que c'est un zèbre. C'est ce que sont les tumeurs neuroendocrines : les zèbres dans le monde de la tumeur.
Simron Singh, médecin :
Le patient type chez qui a été diagnostiqué une TNE a déjà recueilli certaines informations, probablement davantage que le patient ordinaire. Il a souvent consulté de nombreux médecins à la recherche d'une réponse à ses souffrances et s'est beaucoup informé sur Internet. Le premier conseil que je donnerais à ce type de patient consiste à ne pas paniquer. Il peut souhaiter parler de sa situation à son médecin de famille ou se renseigner par lui-même au sujet des TNE. Je pense que les examens à faire passer comprennent l'examen de chromogranine A et le 5-HIAA urinaire.
Si le patient n'est pas satisfait, il doit, selon moi, voir un médecin qui s'intéresse à ce type de tumeur ou qui dispose au moins de connaissances dans ce domaine.
Les patients touchés par une TNE ont souvent peur que personne ne connaisse réellement cette tumeur. Il faut faire disparaître ces craintes et expliquer à ces patients qu'il existe des traitements. C'est un important message à leur faire passer.
COMMENTAIRES D'EXPERTS
Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS
Chef de section d'oncologie chirurgicale et de chirurgie endocrinienne au Centre des sciences de la santé de l'État de Louisiane, Nouvelle Orléans, LA
Simron Singh, médecin
Oncologue médical, Centre anticancéreux Odette, Centre des sciences de la santé de Sunnybrook, Toronto, Ontario
Diagnostiquer les TNE
Pourquoi les TNE sont-elles si difficiles à détecter ?
Simron Singh, médecin :
Malheureusement, je pense que les tumeurs neuroendocrines ne sont pas bien comprises, ou ne sont pas suffisamment connues dans le milieu médical. C'est ce qui engendre de nombreux problèmes dans le diagnostic. Il arrive souvent qu'un patient, avant de me contacter, ait consulté de nombreux médecins−parfois pendant des années−pour recueillir des avis divers afin de connaître la cause de ses symptômes.
Frederico Costa, médecin :
Parfois, le patient ne se rend pas compte qu'il a un problème. Deuxièmement, le médecin−s'il ne réfléchit pas réellement au diagnostic−peut parfois passer à côté parce que, comme vous le savez, les symptômes peuvent correspondre à tout un tas de maladies différentes.
Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS :
Quand on entend un battement de sabots, c'est qu'il y a forcément un cheval non loin de là. Mais parfois, il faut bien avouer que lorsqu'on entend ce battement de sabots, ce n'est pas un cheval, mais un zèbre. C'est ce que sont les tumeurs neuroendocrines : les zèbres dans le monde de la tumeur. Et leur diagnostic partira d'un syndrome ou d'un symptôme particulier.
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COMMENTAIRES D'EXPERTS
Simron Singh, médecin
Oncologue médical, Centre anticancéreux Odette, Centre des sciences de la santé de Sunnybrook, Toronto, Ontario
Frederico Costa, médecin
Institut anticancéreux, Hôpital Sirio Libanes, Université de Sao Paulo, Brésil
Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS
Chef de section d'oncologie chirurgicale et de chirurgie endocrinienne au Centre des sciences de la santé de l'État de Louisiane, Nouvelle Orléans, LA
Diagnostiquer les TNE
Comment savoir si ma diarrhée peut provenir d'une TNE ?
Philippe Ruszniewski, médecin :
La diarrhée constitue sans doute le symptôme le plus fréquent des tumeurs neuroendocrines digestives. Évidemment, la diarrhée est très courante. Par conséquent, il est très difficile pour le gastroentérologue, et encore davantage pour le généraliste, de diagnostiquer une TNE chez un patient atteint de diarrhée chronique.
La diarrhée associée au syndrome du carcinoïde constitue ce qu'on appelle une diarrhée moteur. Dans la diarrhée moteur, le patient ressent l'urgence d'aller aux toilettes, et les selles peuvent comporter de la nourriture non digérée. Le patient peut avoir de nombreuses petites selles après les repas, et est également susceptible de se rendre aux toilettes au cours de la nuit.
Souvent, dans le syndrome du carcinoïde, la diarrhée est associée aux bouffées congestives, qui se manifestent par une couleur rougeâtre du visage et du haut du corps. Si vous êtes atteint à la fois de bouffées congestives et de diarrhée, il y a de fortes chances que vous ayez le syndrome du carcinoïde, et donc éventuellement une TNE.
Lorsque la diarrhée reste inexpliquée après des endoscopies gastro-intestinales supérieures et inférieures, et après des biopsies du duodénum et du côlon, alors le gastroentérologue doit réellement envisager l'hypothèse d'une tumeur endocrinienne. Deux choses sont alors à faire : déterminer les niveaux d'hormones dans le sang afin de détecter un éventuel excès de sécrétion hormonale, et procéder à des examens d'imagerie pour repérer la tumeur responsable des symptômes.
COMMENTAIRES D'EXPERTS
Philippe Ruszniewski, médecin
Directeur, service de pancréatologie et de gastroentérologie, Hôpital Beaujon, Paris, France
Diagnostiquer les TNE
Pourquoi est-il important de faire un diagnostic précoce ?
Simron Singh, médecin :
Je pense que pour tous les cancers (mais plus particulièrement les cancers neuroendocriniens), plus on détecte la maladie rapidement, plus il est facile de la contrôler efficacement, et éventuellement de la soigner.
Larry Kvols, médecin :
En quoi est-ce important de bénéficier d'un diagnostic précoce ? C'est important parce que plus on diagnostique tôt ces problèmes, plus on a de chances de pouvoir les soigner. La chirurgie constitue généralement le traitement définitif de ces tumeurs, à condition d'avoir la chance de pouvoir les détecter suffisamment tôt. Par conséquent, un médecin un peu malin, qui reconnaît les symptômes décrits par le patient, pourra travailler avec un collègue chirurgien et procéder à une intervention chirurgicale avant que le cancer n'ait eu le temps de s'étendre.
Frederico Costa, médecin :
Une fois la maladie détectée, une récurrence de la maladie pourra être soignée, à condition que le diagnostic ait été réalisé suffisamment tôt. C'est en cela qu'il est important de bénéficier d'un suivi précis de la maladie dans un centre qui a une certaine expérience dans le traitement des tumeurs neuroendocrines.
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COMMENTAIRES D'EXPERTS
Simron Singh, médecin
Oncologue médical, Centre anticancéreux Odette, Centre des sciences de la santé de Sunnybrook, Toronto, Ontario
Larry Kvols, médecin
Professeur, oncologie interdisciplinaire, Centre anticancéreux Moffitt
Frederico Costa, médecin
Institut anticancéreux, Hôpital Sirio Libanes, Université de Sao Paulo, Brésil
Diagnostiquer les TNE
Si je pense être atteint d'une TNE, que dois-je dire à mon médecin ?
Maryann Wahmann :
Ce que je conseille à tous les patients qui ont été traités par un médecin affirmant qu'il n'y a rien de négatif à trouver, c'est de continuer à surveiller, parce que les patients connaissent leur propre corps. Ne prenez pas systématiquement pour argent comptant ce que vous dit votre médecin, et continuez à chercher par vous-même. Cherchez sur Internet. Consultez d'autres médecins pour tomber sur la bonne réponse. Si je n'avais pas continué à chercher, je ne sais pas si je serais encore là aujourd'hui.
Simron Singh, médecin :
Si j'étais un patient présentant des bouffées congestives, une diarrhée, des sifflements respiratoires ou une douleur abdominale généralisée, il est évident que je demanderais à mon médecin s'il avait pensé au cancer neuroendocrinien comme possible diagnostic.
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COMMENTAIRES D'EXPERTS
Maryann Wahmann
Vice-présidente, Carcinoid Cancer Awareness Network & Patient
Simron Singh, médecin
Oncologue médical, Centre anticancéreux Odette, Centre des sciences de la santé de Sunnybrook, Toronto, Ontario
Diagnostiquer les TNE
Quels examens sont pratiqués pour diagnostiquer les TNE ?
Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS, Maryland :
Si vous présentez des anomalies biochimiques qui indiquent que vous avez une TNE, la prochaine étape consiste à procéder à l'évaluation médicale radiologique et nucléaire. Il s'agit d'un tomodensitogramme de l'abdomen et d'un OctreoScan (de l'ensemble du corps), et ensuite, en cas de soupçon de lésion au foie, d'une IRM réalisée avec une mise en évidence au gadolinium.
Frederico Costa, médecin :
La biopsie est d'une importance capitale, non seulement pour obtenir un bon échantillon, mais aussi, parfois, pour avoir un bon anatomopathologiste à portée de main. Il se peut que l'anatomopathologiste ayant procédé au premier diagnostic ne soit pas un expert dans ce domaine, c'est pourquoi il est généralement nécessaire d'avoir un second avis sur la pathologie. Cela peut prendre un peu de temps, mais c'est tout de même très important.
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COMMENTAIRES D'EXPERTS
Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS
Chef de section d'oncologie chirurgicale et de chirurgie endocrinienne au Centre des sciences de la santé de l'État de Louisiane, Nouvelle Orléans, LA
Frederico Costa, médecin
Institut anticancéreux, Hôpital Sirio Libanes, Université de Sao Paulo, Brésil
Diagnostiquer les TNE
Comment la CgA peut-elle aider à diagnostiquer ma TNE ?
Eric Baudin :
Dès que nous savons que nous avons affaire à une tumeur neuroendocrine, nous mesurons la CgA. Si vous avez une masse tumorale plus forte, vous avez davantage de chances que les mesures fassent apparaître un taux élevé de chromogranine A. Donc, la première réponse, c'est qu'effectivement, la chromogranine A est liée à la masse tumorale, et c'est la raison pour laquelle on la considère comme un bon marqueur tumoral pour les tumeurs neuroendocrines.
Larry Kvols, médecin :
La chromogranine A est un marqueur moléculaire qui peut être déterminé à partir d'un simple prélèvement sanguin : il n'est pas nécessaire de procéder à une biopsie. C'est l'un des marqueurs les plus efficaces pour la détection du tissu tumoral neuroendocrinien. Lorsque la chromogranine A est élevée, cela ne prouve pas que vous avez une tumeur neuroendocrine. Il est important de garder à l'esprit qu'il y a des situations qui peuvent donner lieu à ce qu'on appelle des faux positifs. Si l'on n'oublie pas ces éléments−fonction rénale altérée, inhibiteurs de pompe à protons, maladies inflammatoires chroniques et états inflammatoires−alors une chromogranine A positive ou élevée doit vous permettre de soupçonner fortement la présence d'une tumeur neuroendocrine sous-jacente, et vous encourager à poursuivre les examens.
Joy Ardill :
Dans 10 à 15 % des cas, la chromogranine A sera négative. L'insulinome constitue la tumeur neuroendocrine du pancréas la plus courante, et a parfois tendance à ne pas entraîner une élévation de la chromogranine A. Par contre, l'insuline ou ses composants (la proinsuline ou peptide C) sont de très bons marqueurs.
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COMMENTAIRES D'EXPERTS
Eric Baudin
Professeur assistant, Institut Christofasti
Larry Kvols, médecin
Professeur, oncologie interdisciplinaire, Centre anticancéreux Moffitt
Joy Ardill
Professeur, consultante, experte clinique, Royal Victoria Hospital
Traiter les TNE
Quels sont certains des traitements employés pour les TNE ?
Larry Kvols, médecin :
Nous considérerons toujours la chirurgie comme l'approche à privilégier dans le cadre du traitement, car si nous pouvons reséquer la maladie, alors le patient bénéficiera d'une bien meilleure qualité de vie et d'une espérance de vie plus longue.
Simron Singh, médecin :
À mon avis, la chose la plus importante que doit savoir un patient atteint d'une tumeur neuroendocrine métastatique, c'est qu'il existe des traitements − que chaque tumeur est unique, et que les choix de traitement ne sont pas les mêmes pour tous les patients. Je conseille à ces patients de se tourner vers un centre ayant un peu d'expérience, ou au moins qui s'intéresse aux tumeurs neuroendocrines.
Donc, pour les cancers neuroendocriniens à stade précoce, je pense que le meilleur traitement, c'est la chirurgie et la résection de la maladie elle-même. Si la maladie s'est étendue, il existe encore des possibilités, qui combinent généralement la chirurgie, un traitement médical, et souvent divers types de traitements particuliers tels que l'ablation par radiofréquence ou la chimioembolisation.
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COMMENTAIRES D'EXPERTS
Larry Kvols, médecin
Professeur, oncologie interdisciplinaire, Centre anticancéreux Moffitt
Simron Singh, médecin
Oncologue médical, Centre anticancéreux Odette, Centre des sciences de la santé de Sunnybrook, Toronto, Ontario
Traiter les TNE
Pourquoi différents experts sont-ils impliqués dans le traitement des TNE ?
Myra Piracci :
Il est vraiment nécessaire de faire appel à une équipe de médecins. C'est ce que tous les experts vous diront. En effet, même les médecins les plus compétents à vos yeux ne seront pas en mesure d'avoir toutes ces réponses. Il vous faut un chirurgien et un oncologue médical. L'équipe de médecins vous aidera à prendre les meilleures décisions.
Simron Singh, médecin :
D'après moi, il faut vraiment que les patients fassent appel à un centre qui a de l'expérience ou qui s'intéresse aux tumeurs neuroendocrines. Généralement, ces centres traitent les tumeurs de manière multidisciplinaire et conçoivent des plans de traitement qui prévoient différentes méthodes pour venir à bout du cancer ; cette façon de faire a, à mon sens, prouvé qu'elle aboutissait à de meilleurs résultats.
Larry Kvols, médecin :
Le patient atteint de tumeurs neuroendocrines dispose de tellement d'options thérapeutiques qu'il faut réellement qu'il soit suivi par une clinique spécialisée dans ces tumeurs et qui emploie une approche multidisciplinaire − oncologues médicaux, endocrinologues, gastroentérologues, chirurgien, spécialistes en médecine nucléaire et radiologues. Ce n'est qu'en réunissant toutes ces spécialités pour traiter le patient que l'on peut optimiser les soins dont il bénéficie, car les possibilités sont nombreuses et chaque spécialiste apporte sa propre expertise. Il faut appliquer cette méthode de soins, et en temps opportun.
Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS :
Il est vraiment primordial de faire appel à une approche multidisciplinaire pour ces patients, car même si j'ai de nombreuses connaissances−je suis dans le domaine depuis 30, 35 ans, j'ai beaucoup d'expérience−je ne connais pas la chimiothérapie aussi bien que mon collègue oncologue médical.
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Myra Piracci
Patiente atteinte de TNE
Simron Singh, médecin
Oncologue médical, Centre anticancéreux Odette, Centre des sciences de la santé de Sunnybrook, Toronto, Ontario
Larry Kvols, médecin
Professeur, oncologie interdisciplinaire, Centre anticancéreux Moffitt
Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS
Chef de section d'oncologie chirurgicale et de chirurgie endocrinienne au Centre des sciences de la santé de l'État de Louisiane, Nouvelle Orléans, LA
Traiter les TNE
Comment une TNE peut-elle se répercuter sur ma vie ?
Maryann Wahmann :
C'était très dur pour moi, mon mari et ma famille : entendre le mot « cancer », la première fois, la deuxième fois, avoir la diarrhée était très paralysant parce que je ne pouvais pas quitter la maison étant donné que je devais rester près des toilettes. Parfois il m'arrivait d'être tellement fatiguée d'aller sans arrêt aux toilettes que je passais beaucoup de temps à rester au lit. Mais depuis que j'ai été opérée et que je suis un traitement adapté, je vis pleinement ma vie et je suis très active.
Bob Pustarfi :
En ce qui me concerne, ma vie a complètement changé. Quand je dis qu'elle a complètement changé, il faut savoir que j'avais alors 65 ans. Je dirais que j'étais dans la fleur de l'âge. Je ne suis pas quelqu'un de téléphage. Je continue de faire ce que j'ai fait jusqu'à présent, et ça ne m'arrêtera pas. En fait, rien ne pourra m'arrêter. Lorsque vous avez des sautes d'humeur, vous ne vous en rendez pas compte. Les gens vous disent : « Eh, tu sais que tu es un peu grognon ? Qu'est-ce qu'il s'est passé ? » Et vous répondez : « Mais je ne suis pas grognon. Je n'ai pas changé. » Mais après, vous ajoutez : « Tu sais quoi ? En fait si, je suis en train de changer. » Le négatif essaie de l'emporter sur vous, mais n'oubliez pas : ne le laissez pas faire. C'est vous qui avez le dessus.
Myra Piracci :
Des gens vous disent : « Oh, c'est formidable, mais comment tu fais ? » En réalité, vous n'avez pas vraiment le choix. Je montrerais plutôt une attitude positive à cet égard. Je n'ai pas envie de m'attarder sur les aspects négatifs, ça ne m'amuse absolument pas. Donc j'évite ça autant que possible, mais c'est évident que ça a rendu ma vie intéressante.
Et, même si ça paraît fou quand on entend les gens dire ça, j'ai rencontré des gens formidables qui sont passés par là. Mais c'est si vrai... On rencontre des gens qui ont tellement souffert et, votre propre histoire a beau être difficile, il y a toujours des gens qui ont connu pire.
Thomas Defrancisci :
Je me considère comme très chanceux parce qu'une partie de ce que les médecins m'ont dit s'est réalisé : la cicatrisation qui a suivi l'opération du poumon a été rapide - vraiment très rapide − au point que j'étais à nouveau capable de courir. J'ai participé à une course de 10 km moins de trois mois après l'opération. Donc, pour moi, une fois que j'ai accepté le fait que j'avais besoin de me faire opérer, ça n'a pas été trop difficile.
Grace Mulligan :
Gérer ma vie au quotidien et mon bien-être émotionnel, je ne sais pas. Je suis toujours là, c'est peut-être suffisant. Mais c'est mon mari qui s'occupe de moi. Il s'investit pleinement. À chaque rendez-vous chez un médecin, il apporte un sac rempli des dernières analyses diverses, de sang par exemple, et il informe tous les médecins des dernières évolutions. Il vérifie le nombre de comprimés que je prends. C'est lui qui s'inquiète à ma place. Si vous avez le cancer et qu'une personne s'occupe de vous, dites-lui tous les jours que vous l'aimez, à chaque fois que vous pouvez lui exprimer votre gratitude. Faites-le, parce que cette personne, plus que toute autre, est votre ligne de vie.
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Maryann Wahmann
Patiente atteinte de TNE
Bob Pustarfi
Patient atteint de TNE
Myra Piracci
Patiente atteinte de TNE
Thomas Defrancisci
Patient atteint de TNE
Grace Mulligan
Patiente atteinte de TNE