Le Forum maladies rares

Bonjour,
J'ai 35 ans. On a découvert le 18 juillet au scanner une masse appendiculaire de 3 cm avec suspicion de TNE, 5 jours après j'ai eu une appendicectomie : l'anapath a confirme une TNE bien différenciée grade 1 de l'appendice de 3 cm. J'ai également le syndrome carcinoïde : diarrhées pratiquement tous les jours, rougeur soudaine du visage et du bas du cou sans raison apparente .
Je viens de passer un TDM thoraco-abdomino-pelvien et un octreoscan et la bonne nouvelle est qu'il n'y a pas de métastases .
J'attends les résultats de la chromogranine A et j'avoue ne pas bien comprendre à quoi sert ce dosage.
Je dois subir une hemicolectomie droite début septembre.
J'ai perdu 7kgs en 1 mois et suis très fatiguée . Je ne sais pas si c'est due à la TNE ou aux diarrhées importantes. Pour l'instant il n'a pas été question d'un traitement autre que la chirurgie.
Je suis contente d'avoir trouvé un forum spécialisé dans les TNE et surtout lire les témoignages de personnes qui sont atteintes depuis un moment m'a fait du bien et rassurée.
Au revoir,
Eulalie.

bonjour eulalie
la chromogranine c'est un des marqueurs pour les tumeurs neuro endocrines
pour ma part on a cherché pendant 10 ans car j'avais des douleurs au ventre , et on trouvait rien
en 2011 j'avais comme toi des diarhées incessantes, pertes de poids (plus que 10 kg) en un rien de temps et puis découverte après maintes aventures des tne
la primaire se trouvait dans le grêle, stade 2 et métas au foie (opération en novembre 2011 coté gauche, tumeur de 6 cm) et reste une coté droit de plus de 3.5 cm en 2011) et en avril 2012 opération intestin grêle - 60 cm
actuellement tout va bien même si la tumeur principale n as pu être enlevée, j'ai repris le travail, depuis 1 an et pas autre traitement sauf piqure tous les mois de somatuline
il y a aussi maucette qui a meme genre de tumeur que moi depuis plus de 10 ans
et fanfanla avec tumeur pancréas tu peux nous demander des renseignements quant tu veux

Bonjour,

J'ai 22 ans et lors de mon appendicectomie, l'analyse de l'appendice à décelé une tumeur neuro endocrine bien différenciée de 15 mm positive à la chromogranine.
On doit me pratiquer dans quelques jours une colectomie droite par prévention, je désire récolter des témoignages sur ce genre d'intervention.
Je ne sais plus trop quoi penser de tout ça...
Merci d'avance pour vos retours.

Bonsoir à tous et à toutes.
J ai 34ans j ai 3enfants. Je suis porteuse d une nem 2b mon dernier fils de 7ans l.est aussi. C est affolant de voir que cette maladie rare est quand même bien développée... quelque part ça rassure de savoir que l on est malheureusement pas seule. Pour ma part g été opérée d un cancer de la thyroïde en 1996 ablation totale et radiothérapie ensuite ça à été une période ou les médecins ne savait pas ce que j avais j ai vu plusieurs médecins qui me disait que c été normal qui fallait du temps et que vivre sans thyroïde n été pas simple. En 2002 j ai été diagnostiquée au départ on pensait à un.syndrome de gorlin et en fin de compte. c une nem 2b au. J ai été opéré d un pheochromocytome en 2004 de la survenue gauche. La même chose à droite en 2010 puis nous avons eu la chance d être enfin bien orienté sur... il.été temps! Depuis je suis sous surveillance pour une tumeur du.foie. Mon fils est suivi avec moi c est le seul.enfant. pas simple pour lui mais il est formidable.

Bonsoir Poun.
c'est bien si vous etes suivie dans un centre affilié Renaten, surtout si c'est un service d'endocrino. On peut vivre des dizaine d'années avec des métastases de ce type, et parfois même, elles régressent, elles disparaissent.
Bon courage.

Bonjour à tous :-) voilà depuis octobre j'ai appris que j"avais une tumeur endocrine au pancréas ( tête) avec métastases au foi !!! Je viens enfi de finir tous les examens possibles .....et demain j'attaque ma 1ère injection de somatuline lp 120 j'ai un peu les boules :-( ça donne beaucoup d'effets secondaires ???? Je vais avoir de la chimio en février car la tumeur n'est pas opérable....merci à tous

Bonjour Milou,
J'ai des injections de Somatuline LP 120 tous les mois depuis 1 an et je n'ai aucun effet secondaire. Toutefois, pour éviter la douleur de l'injection ne pas hésiter à poser un patch EMLA. Il faut laisser agir ce patch entre 3 et 4 heures, ainsi, on ne ressens aucune douleur. Bon courage pour la suite.

Bonsoir Squonk et merci de ta réponse ;-) l'injection est repoussée à mercredi car j'ai des grosses douleurs à l'épaule droite et ça irradie partout donc j'ai des médocs à base de morphine grrrrr en plus rien y fait !!!! Je suis contente de lire vos parcours on se sent moins seule merciiiii :-) ça m'a vraiment éclairée sur cette maladie !!!!