Le Forum maladies rares

Je suis pas du tout au top de ma forme aujourd'hui mais je suis d'un caractère positif alors je me dis que d'ici 3 à 4 jours ça va aller mieux !!!! Enfin j'espère !??? Pensez vous que cette horrible douleur puisse avoir un rapport avec le foie ????

Bonjour Milou,


Je suis nouveau ici et j'ai posté un mail de présentation dans le mauvais topic. ( http://forums.maladiesraresinfo.org/post1929.html#p1929 )

Bref, je me permets de répondre même si je n' y connais rien ça fait toujours plaisir de voir qu'on a répondu à un message surtout sur ce genre de sujet. Je pars du principe que ces tumeurs sont discrètes d'où l'envie de te dire que tes douleurs ne viendraient pas de là sinon on les verrait plus tôt chez beaucoup d'individus. Ce n'est bien évidemment qu'un raisonnement de comptoir...je ne suis pas médecin.

Pour ma part, comme dit dans le texte du lien ci-dessus, j'ai appelé "Maladie rare info service" et suis tombé sur une personne très douce qui a su écouté mes craintes et m'a indiqué (d'après elle) ce qui allait se passer car pour l'instant je suis encore sous le choc de l'annonce et je reste dans un brouillard total sur ce qui m'attend à tout point de vue.

Le fait de vouloir préserver ses proches de ses propres angoisses amène un renfermement sur soi difficile à gérer je trouve.

En espérant que ta journée de demain commence mieux.

Bonne soirée.


Nomis.

Bonsoir Nomis ;-)

Merci de me répondre :-) oui c'est vrai que l'on est parfois seuls face à cette maladie..je posais la question sur ma douleur de l'épaule car mon hépato m'a déjà dit que le foie peux entraîner des douleurs à l'épaule ;-) tu sais moi aussi je prend énormément sur moi quand il a fallu que j'annonce à mes enfants que j'avais une tumeur au pancréas avec des métastases au foie.....brrrrr un moment difficile que j'ai malgré tout gèré grâce aux témoignages des membres de ce forum...oui c'est cancer moins agressif donc on peux le dompter un peu mieux ;-) je dois attaquer bientôt la chimio mais mon dossier doit encore repasser en rcp avant d'établir le protocole !!!! C'est long mais pour un traitement au top il faut aussi un diagnostic en béton ;-) merciiiii encore à tous pour vos témoignages ça aide vraiment à bien comprendre ou du moins mieux gérer cette épreuve.....;-) bye bye à bientôt pour de nouvelles aventure

bonsoir,
pour la somatuline, j'en fais depuis 2 ans maintenant, pas de douleur à l'injection, mais il faut savoir qu'à la longue elle laisse des traces notamment lorsqu'on fait des scaners, et pour les effets secondaires, un peu de dérangement intestinal pour ma part, mais tout à fait gérable, au début je faisais du 90 mg, maintenant c'est du 60, autrement on peut dire qu'il faut vivre le plus normalement possible avec la maladie en sachant que même avec des métastases, il y a beaucoup de traitement possibles, personnellment j'ai été opérée du grêle - 60 cm et du foie -20pc et j'ai repris le travail à plein temps
on surveille tous les 3 ou 6 mois

Coucou Martine ;-) ça y est j'ai fait 1ere injection somatuline lp 120 ce matin ;-) impeccableaucune douleurs pourvu que ça dure LOL ;-) merci Martine pour ta positive attitude :-) ça fait du bien...bisous

oui mais je pense que si tu as une bonne infirmière, y aura pas de problème côté douleur, le produit ne fait pas mal, mais ne t'étonne pas si pendant un jour ou deux tu es dérangé côté intestin, moi j'ai eu deux fois au début même des renvoi genre oeufs pourris, ,j'en ai parlé à mon généraliste et il m'a prescrit quelque chose de très bien, (qui marche chez moi en tous cas) c'est du dynadium, c'est un produit naturel et qu'il donne aussi pour les personnes qui suivent des chimios, mais ca faut toujours demander à ton médecin, et je m'arrange toujours pour faire la piqure le vendredi étant donné que je travaille, comme ca en ca de dérangement je suis à la maison et aussi depuis j'ai des pierres a la vésicule, mais pour le reste la forme, aucune plainte, tout va bien,donc pour toi aussi je te souhaite que ca marche bis à plus

Coucou à tous ;-) oui c'est vrai un ptit peu mal au ventre et pas mal de dérangement du transit mais ça va je gère !! J'attend pour la chimio :-( et comme les ennuis sont loin d' être finis....je vais vous parler de ma Flora 18 ans qui est elle aussi en plein dans les examens colioscopie et fibroscopie le 31 janvier, scintigraphie sur 2 jours le 18 et 19 février , elle a tjrs eut des soucis de cconstipation et douleurs au ventre mais là c'est de pire en pire se sont des diarrhées 4 à 6 fois par jour des bouffées de chaleur, le coeur qui s'emballe, des tremblements breffff on a fait une recherche sérotonine un peu élevée donc le gastro lui refait faire le dosage et contrôle 5hiia urinaire pfffff gros coup de mou ....:-( là je me pose cette question : les tne sont elles héréditaires ??? On me découvre la mienne en octobre et maintenant ma fille !!!???? Malgré mon moral d'acier je commence à faiblir.....pourtant je.dois rester costaud je fait ma chimio en février.....je vais avoir besoin de votre aide mes chers nouveaux compagnions de routes ;-) MERCIIIIIII

surtout pas de panique, pour toi tu vois ca se passe bien, pour ta fille as t elle déjà les résultats de la colioscopie ? à son âge ca peut aussi être autre chose, peut être les nerfs, car l'annonce de la maladie, provoque chez les proches et surtout nos enfants un grand stress, à savoir si c'est héréditaire, faudrait poser la question au médecin, mais savent ils eux même répondre à la question , pour ma part personne n'a de tne dans ma famille ni même de cancer,
faut surtout ne pas trop en parler avec ta fille pour l'instant, ca ne fera que la faire paniquer , la laisser passer tous les examens, mais les symptomes que tu évoque ressemblent un peu aux tne, mais il y a d'autres maladies qui évoquent aussi les bourffées, diarhées etc ...
tiens nous au courant

coucou Martine et Milou

Je m'incruste dans la conversation car j'ai posé la question à un professeur spécialisé dans le domaine des tumeurs neuroendocrines, si cette maladie est hériditaire, car j'en suis atteint et je me posé la question pour mes soeurs, et il m'a répondu que les tne n'étaient pas hériditaires.

Bon courage.

merci gta pour l'information, ca va rassurer milou , je pensais aussi que c'était pas héréditaire,,mais je n'enétais pas certaine