Le Forum maladies rares

Les tumeurs neuro-endocrines isolées ne sont effectivement pas héréditaires mais il faut s'assurer avant de rassurer la famille d'un malade que ces tumeurs sont bien isolées en ne rentrent pas dans un syndrome héréditaire
de prédisposition aux tumeurs (néoplasie endocrinienne multiple, maladie de von Hippel-Lindau...) c'est pourquoi il faut mieux que chaque malade pose la question au médecin qui le suit et ne pas se contenter d'une information d'ordre général.

Coucou à tous ;-) ma FLo à passé ses examens nous attendons les résultats ....moi tjrs dans l'attente pour la chimio !!! Il parle de chimioembolisation....mais dois refaire une biopsie pancreatique pour être sûre que se soit ici la tumeur primitive !!! J'espère que vous allez tous à peu près bien ;-) moi je profite de mon arrêt pour m'évader avec ma passion : la déco ;-) je vous fait plein de bisous et vous retiens auccourant de la suite merci d'être là à bientôt ;-)

hello milou
as tu déjà eu les résultats pour ta fille ? je pense que pour elle ce doit être un peu nerveu, stress en regard de ta maladie, on croise les doigts pour que ce soit rien de grave,
tu as raison de restée positive car la tne sont ds tumeurs lentes, donc il faut vivre avec et vivre normalement, si tu veux plus de renseignements tu peux aussi allez sur doctissimo, voir la file de maucette et fanfanla, (fanfanla a tne pancréa) et maucette à déjà eu chimio embolisation mais elle c'est comme moi tne grêle métastasé au foie depuis plus de 10 ans, va lire sa file ca donne du courage
et pour la piqure, si tu es dérangée aux intestins, mon généraliste m'a donné dynadium, c'est à base de plante, et pour ma part efficace pour éviter les diarhées, mais c'est à voir avec ton médecin
à plus et tiens nous au courant pour ta fille
pour ma part, je viens ici de temps en temps, mais tous les jours sur docti

Bonsoir,
Merci d'avoir créé ce forum et d'y partager vos expériences!
Ma sœur chérie a eu une TNE pancréatique en 2005. Elle a subi une intervention assez lourde.
Puis en 2011 elle a été opérée d'une metastase au foie. Là, elle vient de subir une chimioembolisation, car elle avait plusieurs nodules au foie (récidive de metastases)...
J'ai toujours été très confiante, l'équipe médicale nous a toujours dit que l'évolution de ce cancer était extrêmement lente, mais j'avoue que j'ai eu peur quand elle m'a annoncé la chimio... Je me suis rendue compte qu'il n'y aurait pas de "guérison totale", et c'est dur! Sinon, elle va bien, je veux dire elle n'a que très peu d'effets secondaires et ils sont tous dûs a la chimioembo et aux piqures d'hormones. Elle m'a dit qu'elle transpirait énormément la nuit, est-ce un effet secondaire à la chimio ou aux hormones? Ça vous est déjà arrivé??
Merci encore, ça fait du bien de vous lire, on se sent moins isolés!
Ps: est-ce que les médecins généralistes que vous consultez sont-ils eux aussi du réseau RENATEN?

Coucou à tous ;-) je viens vous donner qques nouvelle : ma FLo à passé sa scintigraphie qui est rrevenue négative !!! Ils ne trouvent rien malgrès un taux de serotonine dans le sang le 5 hia est négatif....elle a tjrs très mal au ventre et tjrs ses flushs et ses grosses migraines et lettransit très perturbé !!!! La référene du service Chu pour renaten me dit qu'il faut qu'elle fasse un bilan hormonal car pour elle si il.y avait une tumeur ça ce verrai !!!! Breffff je ne sais plus quoi trop penser :-( sinon moi mes piqûres de somatuline stoppe l'évolution, les métastases sont stables et la tumeur aussi donc ma chimio embolisation est reculée ;-) sûrement pour mai .....mais restons positifs, il faut continuer de se battre et avoir le moral ;-) et profitons à fond .....je vous embrasse bien fort et vs souhaite à tous des " happy days " B-)

L’Alliance internationale des associations de patients porteurs de TNE nous offre la possibilité unique de participer à la toute première enquête mondiale portant spécifiquement sur les tumeurs neuro-endocrines. En collectant des données essentielles, elle permettra de sensibiliser le public sur les TNE et l'expérience de ceux qui vivent avec cette maladie, d’aider les chercheurs et les médecins qui travaillent sur les TNE à mieux comprendre les implications et l'impact de cette maladie.
L’enquête, destinée aux patients souffrant de TNE partout dans le monde (Global NET Patient Survey), peut être faite directement par formulaires sur internet et dure environ 30 minutes. Elle est anonyme (ne demande que votre langue, votre pays, votre région, votre age, votre niveau d'études) .
L’APTED est membre de l’Alliance internationale ALICANTE, organisatrice de l’enquête, en collaboration avec Novartis Oncologie.
PARTICIPEZ MAINTENANT !
http://net.survey-source.com/

Bonsoir à tous et à toutes,
Devrais je dire bonne nuit vu l'heure
Je m'appelle Sabrina, j'ai 33 ans et je suis de Belgique.
Je vous écris car il y a an et demi le verdict est tombé TNE intestin plus métastases au foie.
L'opération a eu lieu en juin 2013 suppression d'une vingtaine de dégâts comprenant tumeurs, ganglions
Donc morceau d'intestin en moins et radio fréquence sur le foie
Après une intervention très douloureuse il n y a pas eu de traitement complémentaire.
Je viens d'apprendre il y a une semaine avoir une récidive au foie, hier j'ai vus l'oncologue a l hôpital de bordet la ou je suis suivis depuis le début
Cette fois pas d'intervention chirurgicale pour diverses raisons par contre une injection de somatuline 90 tous les 28 jours
J'aimerais des témoignages de personnes ayant eu cette injection svp
J'aimerais savoir si votre vie est devenue aussi compliquée que la mienne avec cette maladie en général svp
Merci d'avance pour votre attention

Bonjour, je m'appelle Christine et j'ai 47 ans.
Mon mari , 53 ans, a été opéré il y a 20 ans d'une résection de l'intestin grêle (20 cm) pour la maladie de Crohn avec abcès + nouvelle opération en 1997 d'une fistule.
En mai 2014, cancer du rein gauche et donc ablation du rein.
Et suite à un scanner de contrôle en décembre 2014, nouvelle opération le 15 janvier 2015 d'une résection de l'intestin grêle (5 cm) pour masse tissulaire de 5 cm. Et le 09 février, le chirurgien nous annonce que c'est également cancéreux, TNE.
Le verdict lui a mis un nouveau coup au moral ! Il commençait à aller mieux et rebelote !
Aujourd'hui, rendez-vous chez l'oncologue de la clinique. J'ai trop peur de ce qu'elle va nous dire, du traitement...
Voir son mari pleurer dans ses bras, c'est trop dur ! Lui qui ne pleure jamais.

chrystie a écrit :Bonjour, je m'appelle Christine et j'ai 47 ans.
Mon mari , 53 ans, a été opéré il y a 20 ans d'une résection de l'intestin grêle (20 cm) pour la maladie de Crohn avec abcès + nouvelle opération en 1997 d'une fistule.
En mai 2014, cancer du rein gauche et donc ablation du rein.
Et suite à un scanner de contrôle en décembre 2014, nouvelle opération le 15 janvier 2015 d'une résection de l'intestin grêle (5 cm) pour masse tissulaire de 5 cm. Et le 09 février, le chirurgien nous annonce que c'est également cancéreux, TNE.
Le verdict lui a mis un nouveau coup au moral ! Il commençait à aller mieux et rebelote !
Aujourd'hui, rendez-vous chez l'oncologue de la clinique. J'ai trop peur de ce qu'elle va nous dire, du traitement...
Voir son mari pleurer dans ses bras, c'est trop dur ! Lui qui ne pleure jamais.

Chrystie
Vraiment désolée de ce qui vous arrive , tout ce qu'on peut vous souhaiter c'est bcp de courage mais y a tellement de progrès dans la medecine cancéreuse,qu' il ne faut surtout pas perdre espoir.
je garde le moral et bcp l'espoir pour moi et surtout pour ma famille

Bonjour à tous,

je reviens sur ce post car j'ai quelques questions à vous poser sur la tumeur carcinoide. Il est vrai que c'est assez difficile à diagnostiquer, et cela fait maitenant 1 an et demie que je galère d'hôpitaux en hôpitaux. Chez moi cela se traduit par des flushs très intenses qui ont laissé place au fil du temps à une érythrose permanente du visage.
Le visage devient rouge, ainsi que le cou, le haut des épaules puis des filaments rouges sur le torse.
Je décide donc de consulter en endocrinologie ayant également un diabète de type 1. On pense sur le coup à un phéocromocytome car il y a une HTA transitoire. On me renvoie chez moi car cathécolamine normale.
je consulte donc un dermatologue à l'hôpital St Louis à paris, il m'hospitalise et des taux exhubérant de sérotonine et d'histamine sont retrouvés, avec chromogranine A normale.
Ocrtéoscane normale, scinti MIBG pareil. Cela va faire un an que j'ai réalisé ces exams et je dois recommencer ce mois ci pour voir si il y a une évolution.
je voulais savoir si certains d'entre vous avez eu un parcours de diagnostic similaire ?
Est ce que la chromogranine A ainsi que les imageries peuvent etre négatifs pour le moment étant donné que la tumeur est encore trop petite ?

merci à vous :)