Tumeur neuroendocrine intestin
Publié : 28 mars 2013 15:44
Bonjour Nubulle,
Il est vrai que la litterature actuelle indique que les TNE apparaissent entre 50 et 60 ans !
Ma maladie a été découverte à 53 ans, mais compte tenu de son développement et de sa lente évolution, elle a commencé depuis très, très, très longtemps !
Si le contexte n'était pas aussi grave, mon cas pourrait prêter à sourire puisque je consulte pour du météorisme (en clairs des pets coincés !) et je ressors avec des métastases sur l'ensemble du squelette, du foie, des ganglions, etc ... sans aucun symptômes laissant supposer la présence de tumeurs !
Je comprends très bien que que vous avez ressenti à l'annonce de la maladie suite à une intervention, somme toute assez banale. C'est un vrai choc, tout bascule très vite, surtout tant qu'on ne sait pas qu'il s'agit d'une TNE et tant qu'on ne connait pas les différences entre une TNE et les tumeurs "classiques".
Dans votre situation, je vous conseille de vous documenter sur la maladie pour bien la comprendre (privilégiez des sites fiables et mis à jour tels que les sites de RENATEN, Institut gustave Roussy, Institut Paoli calmettes, etc ...). Ensuite, il faut avoir confiance dans l'équipe médicale et s'assurer qu'elle est en relation avec des réseaux de praticiens au fait des dernières thérapeutiques et enfin au travers des différents forum, vous allez vous persuader qu'une TNE s'apparente à une maladie chronique et que, même lorsqu'elle ne peut être guérie (comme pour mon cas par exemple), elle peut être soignée sur des durées très longues : Bibiche en est un exemple.
A vous lire, il y a dans le cas de votre fille plusieurs points positifs : la maladie a été rapidement identifiée : vous trouverez des témoignages où plusieurs années ont été nécessaires à l'équipe médicale pour faire le diagnostic d'une TNE et donc mettre en place un traitement adapté. Votre fille est atteinte d'une TNE digestive qui est une des formes les plus fréquentes de TNE pour laquelle la médecine a un recul plus important que pour d'autres formes. Votre fille est atteinte de tumeur de type neuroendocrine dont l'évolution est plus lente que les tumeurs malignes "classiques".
Quand on prend le coup de massue de l'annonce, on se sent très seul, et pourtant il me semble indispensable de rompre la solitude, d'où l'intérêt de forums entre patients.
Votre fille n'est pas un cas isolée, bien que le chiffre exact soit difficile à quantifier faute d'un recueil d'informations correctement organisé (ça commence maintenant avec RENATEN) on peut estimer entre 15000 et 30 000 le nombre de patients atteints de Tumeur NeuroEndocrine en France ! Nous sommes tout de même assez nombreux pour nous épauler les uns les autres même si les localisations des tumeurs sont différentes;
N'hesitez pas à venir chercher du soutien sur le forum ou message privé et partager votre expérience !
A bientôt
Il est vrai que la litterature actuelle indique que les TNE apparaissent entre 50 et 60 ans !
Ma maladie a été découverte à 53 ans, mais compte tenu de son développement et de sa lente évolution, elle a commencé depuis très, très, très longtemps !
Si le contexte n'était pas aussi grave, mon cas pourrait prêter à sourire puisque je consulte pour du météorisme (en clairs des pets coincés !) et je ressors avec des métastases sur l'ensemble du squelette, du foie, des ganglions, etc ... sans aucun symptômes laissant supposer la présence de tumeurs !
Je comprends très bien que que vous avez ressenti à l'annonce de la maladie suite à une intervention, somme toute assez banale. C'est un vrai choc, tout bascule très vite, surtout tant qu'on ne sait pas qu'il s'agit d'une TNE et tant qu'on ne connait pas les différences entre une TNE et les tumeurs "classiques".
Dans votre situation, je vous conseille de vous documenter sur la maladie pour bien la comprendre (privilégiez des sites fiables et mis à jour tels que les sites de RENATEN, Institut gustave Roussy, Institut Paoli calmettes, etc ...). Ensuite, il faut avoir confiance dans l'équipe médicale et s'assurer qu'elle est en relation avec des réseaux de praticiens au fait des dernières thérapeutiques et enfin au travers des différents forum, vous allez vous persuader qu'une TNE s'apparente à une maladie chronique et que, même lorsqu'elle ne peut être guérie (comme pour mon cas par exemple), elle peut être soignée sur des durées très longues : Bibiche en est un exemple.
A vous lire, il y a dans le cas de votre fille plusieurs points positifs : la maladie a été rapidement identifiée : vous trouverez des témoignages où plusieurs années ont été nécessaires à l'équipe médicale pour faire le diagnostic d'une TNE et donc mettre en place un traitement adapté. Votre fille est atteinte d'une TNE digestive qui est une des formes les plus fréquentes de TNE pour laquelle la médecine a un recul plus important que pour d'autres formes. Votre fille est atteinte de tumeur de type neuroendocrine dont l'évolution est plus lente que les tumeurs malignes "classiques".
Quand on prend le coup de massue de l'annonce, on se sent très seul, et pourtant il me semble indispensable de rompre la solitude, d'où l'intérêt de forums entre patients.
Votre fille n'est pas un cas isolée, bien que le chiffre exact soit difficile à quantifier faute d'un recueil d'informations correctement organisé (ça commence maintenant avec RENATEN) on peut estimer entre 15000 et 30 000 le nombre de patients atteints de Tumeur NeuroEndocrine en France ! Nous sommes tout de même assez nombreux pour nous épauler les uns les autres même si les localisations des tumeurs sont différentes;
N'hesitez pas à venir chercher du soutien sur le forum ou message privé et partager votre expérience !
A bientôt