Le Forum maladies rares

bonjour nouvel inscrit sur le forum
j´ai été opéré il y a un an a LYON d´une tumeur endocrine du grêle

ils ont enlevés 40 cm d´intestin ,un bout de foie et la vesicule biliaire

depuis j´ai des diarrhées {5a6 selles par jour} et je ne prends pas de poids

je suis traité par injection de sandostatine 30mg tous les 28 jours

je recherche des personnes qui est eu le même soucis pour me donner un peu de conseil ou des infos

et partager leurs expériences

vous pouvez allez voir une partie de mon parcours (mon surnom shana) moi j'ai été opérée du foie - 20 pc en novembre 2011 et 60 cm du grêle en avril 2012 avant les opérations j'avais perdu 11 kg et j'allais à selle plus que 5 fois par jour à la fin et depuis les opérations, tout est rentré dans l'ordre, j'ai repris du poids, suis revenue à mon poids normal je dois même faire attention maintenant de plus continuer à grossier, les selles c'est une fois par jours, plus de douleurs et piqure de somatuline 60 (avant c'était 90) tous les 28 jours, , je suppose que vous êtes suivis tous les 3 ou 6 mois aussi par des petscan et pds
si vous voulez encore des renseignemetns n'hésitez pas, je vous répondrai avec plaisir

Bonjour.
Nouvelle inscrite sur le forum.
Mon mari a été opéré il y a 5 ans d'une tumeur à l'intestin grêle et il y a 2 ans de lésions au foie.
Il a également des problèmes de transit.
Ceux-ci ont été beaucoup moins importants depuis son opération au foie, Il a un traitement à la sandostatine 30 mg /28 jours.
Son transit peut allé d'une fois/jour à 3 à 5 fois/jours.
Nous ne savons pas si se sont les effets d'hyper-sécrétion de la sérotonine, le traitement ou bien autre chose.

Mon mari est très bien pris en charge par l'équipe médicale et je tiens vraiment à les remercier du regard et des paroles qui sont échangées lors des consultations.
L'état de mon mari est stable. Les consultations sont espacées petit à petit.
Nous espérons et croiyons dans les nouveaux traitements et la recherche.
Courage à tous.

bonjour Alysée
Bienvenue sur le forum;ma situation personnelle est un peu identique à celle de ton mari sauf que la lésion primitive était sur le pancréas.je vais assez bien et je travaille normalement.....ce qui est toujours finalement bon pour le moral!!!!
N'hésite pas à venir régulièrement sur le forum car tu y trouveras en général de bonnes informations et de nombreux échanges d’expérience toujours très intéressants.
Alors à bientôt
Bebel

tout est rentré dans l'ordre, j'ai repris du poids, suis revenue à mon poids normal je dois même faire attention maintenant de plus continuer à grossier, les selles c'est une fois par jours.

bonjour à tous. pour les diarrhées je ne sais pas mais l'intestin plus court accélère le transit.

Pour les douleurs abdominales et ballonnements je prends 1à2 gouttes d'huile essentielle de menthe poivrée dans 1c de miel. 10 mn après plus de douleurs (pas de contre indications)

bon courage à tous

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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