Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,

je me permets de m'inscrire sur ce forum afin d'obtenir quelques informations sur ma maladie.

A la suite d'une appendicite fin 2013, on m'a découvert un TNE appendiculaire de 12mm sur la pointe de l'appendice (detail technique Pt1 G1, pas d'embole veineux, infiltration meso 2mm (pas franche, ni massive), Ki67<1%). Compte tenu de la faible "malignité" de la tumeur, on ma la retiré et fait par la suite un OctreoScan, Scan Abdo Pelv X2, Coloscopie et Chromogranine A (3 fois et tjs dans la tranche parfaite). A priori plus rien à signaler depuis 18 mois.
Refus des oncologues pour une hemicoloctomie dans mon cas. je suis au dessus de 1cm et en dessous de 2cm, ce qui rend l'approche un peu particulière.

Mais depuis cet "accident" de vie, j'ai beaucoup de mal à vivre sereinement, à me projeter... Mon Pr. oncologue membre de RENATEN n'est pas inquiet mais est incapable de ma parler de la suite et du risque de récidive. j'ai 27 ans aujourd'hui et je ne sais pas comment réagir face à tout cela et devient je dois vous l'avouer "hypocondriaque" sur le moindre souci de santé au point de me pourrir une partie de mon quotidien.

J'ai beaucoup réfléchi avant d'écrire, mais je pense que mon insécurité sur l'avenir m’empêche de profiter de l'avenir tel que ça devrait l'être.

voila les questions qui me trottent dans la tête :

Mes questions se portent sur la naissance des TNE et sur l'influence de notre environnement face à cette "erreur" de conception. (alcool, cigarettes...).
Quel est la différence entre Tumeur et Cancer.
Tumeur Bénigne et maligne ?
Système Endocrinien en cause ? Peut-on vérifier son bon fonctionnement ? quels moyens, quels outils si cela est en cause..

Merci à ceux qui peuvent m'éclairer sur les retours que vous avez eu avec vos oncologues respectifs. Ma famille rejette un peu ça en me disant "c'est passé, n'y pense plus"... L'oncologue est un peu pareil, mais face à cela nous avons besoin d'informations afin de la digérer et avancer dans la sérénité. l'incertitude est pire que la connaissance.

Merci à tous.

jean Lou

Merci de votre témoignage Jean-Lou, nous espérons que d'autres habitués du forum pourront répondre à ces questions. Ils peuvent d'ailleurs s'être posés les mêmes.
Comme beaucoup de personnes ayant cette maladie, vous êtes aujourd'hui un homme "suivi" et c'est aussi la meilleure garantie pour l'avenir.
Concernant toutes les questions sur l'origine de ce problème, il n'existe pas de réponse stricte et unique.

Bonjour JeanLou,

Je n'ai pas de réponse exacte à ta question, je voulais juste partager mon expérience, un peu similaire à la tienne, avec toi. J'ai 20 ans, et j'ai eu à 15 ans une TNE appendiculaire décelée tout comme toi à la suite d'une appendicite. Sa taille était limite pour l'hémicolectomie, entre 1 et 2 cm je ne me souviens plus le chiffre exact.
Compte-tenu de mon jeune âge (un peu particulier pour ce genre de tumeur) et après de longues tergiversations, il a été décider de me faire une hémicolectomie droite afin de faire un curage ganglionnaire et vérifier si la tumeur ne s'était pas répandue. Heureusement, ce n'était pas le cas. Depuis, j'ai un scanner de contrôle à faire tous les ans pendant 5 ans (donc plus qu'un !), tout va bien pour l'instant.

Comme toi, je pense souvent à cet "accident" comme tu l'appelles, mais ce n'est pas avec de la peur : c'est avec le soulagement de me dire que cela a été décelé à temps et par "hasard", que la tumeur ne s'était pas encore répandue ; mais également avec humilité : durant mon séjour à l'hôpital j'ai vu des personnes dans des cas tellement plus graves...J'ai quand même, sous le choc, pris 8 kg depuis, que je n'arrive pas à perdre, mais c'est bien peu comparé à ce qui aurait pu m'arriver.
Néanmoins, j'ai des petites périodes de blues, car tout le monde s'accorde à me dire, tout comme toi, que "maintenant tout va bien", du coup je n'en parle pas beaucoup ! On ne m'a même jamais vraiment expliqué comment c'était arrivé, pourquoi, etc. (à 15 ans vous comprenez, on ne peut pas comprendre ces choses-là !), et je n'ose plus demander à mon médecin maintenant.

Enfin, la seule question à laquelle je peux répondre, c'est que je ne fumais absolument pas avant la TNE, maintenant je fume de temps en temps par périodes (oui, je me suis dit très bêtement que mon cancer, je l'avais déjà eu alors que je ne fumais pas, alors merde !) et que ça ne m'a à ce jour pas posé de problèmes, mon médecin n'a jamais paru inquiet de ce côté là !

Du coup ce message ne t'est sûrement pas d'une grande aide, mais il m'a fait du bien à moi, alors merci !

Bonjour,
Je me retrouve un peu dans ton message.
J'ai aussi été diagnostiquée avec des TNE à l'âge de 27 ans (après avoir fait des pancréatites à répétition). Ingenieur et en pleine progression de carrière, préparant mon mariage, ça a été un sacré coup de canif dans ma vie de l'époque.
Le CHU de Grenoble, ville où je vivais à l'époque à tâtonner un long moment avant de pouvoir poser une diagnostic fiable (ça a pris 6 mois). J'ai été traitée d'alcoolique par des internes (dans leurs livres, Gamma GT élèvés = tu bois en cachette), pas très malins, surtout qu'ils ne sont pas donnés la peine d'investiger une autre cause... Je passe les détails de cette période de diagnostic (pénible), ou tout et son contraire m'a été assèné (maladie auto-immune, tumeur bénigne --> 2 fois), avant qu'un medecin plus pugnace que ses collègues, et avec qui le lien s'est créé (ça joue aussi, ça...) se creuse la tête et consulte les bons spécialistes à même de poser LE diagnostic.
J'ai tout de même subit de multiples séances de chimio, clairement inefficaces pour ma pathologie ("pour essayer" selon les termes des médecins). Des essais comme ça, franchement, on aimerait bien s'en passer : un an d'arrêt de travail, la déprime qui accompagne les produits chimiques, les 15 kilos de moins au compteur et tout ça pour un résultat NUL (rien de plus, rien de moins). Une année de perdue pour mon cas. L'avantage, c'est que le dernier espoir consistait ta une traitement expérimental prodigué dans plusieurs centre européens (ou un jour en France, quand les autorités accepterons enfin de faire ces traitements en France qui font déjà leurs preuves depuis plus de 30 ans aux Pays-Bas, en Italie ou en Suisse par ex. Pour mon cas, j'ai eu une place rapidement à l'hôpital de Bale pour une radiothérapie métabolique : 2 x 3 jours d'hospitalisation, une injection à chaque d'un.produit nommé Dotatoc, qui attaque spécifiquement les cellules qui fixent bien à l'Ostreoscan.
Pour ma part, un vrai miracle. Diminution substantielle des tumeurs (voir disparition complète à certains emplacements) et donc plus de douleurs associées. Je vis un vie à peu près normal (surveillance alimentaire, un peu de diabete hérité des tumeurs pancréatiques, mais tout cela est plutôt de l'ordre maladie chronique contrôlée). Ce traitement est à faire environ tous les 5 ans en moyenne, certains patientes on déjà fait de ps dizaines de cycles, donc ça laisse de l'espoir :-)
Avec mon mari, on a maintenu le mariage : ça n'a rien changé à notre amour et avons fait face ensemble. Et une belle fête avec famille et copains !
A 27 ans, à l'établissement du diagnostic, ma première pensée a été pour mes futurs enfants. Chimio et consorts, ça aide pas et mes ovaires risquent des HS un bon moment voire définitivement...
Donc, heureusement que nous avons nos 13 embryons au congel. Cela a voir ensuite si l'état de santé permet d'envisager une nouvelle grossesse.
Ma moralité de l'histoire. C'est que rien n'est jamais joué mais que nous avons une sacrée chance par rapport au péquin moyen : on connaît la valeur de la vie, on s'est fait peur. Et on a conscience que ça peut s'arrêter plus vite qu'espérer. Tous ces éléments insistent à profiter un maximum des bons moments en famille, avec les amis, voyager. On a tous vu dans les hopital sur des gens en bien plus mauvaise posture que nous, des enfants (pires situations) qui se font voler leurs meilleurs moments mais se battent avec courage. En souvenir et respect d'eux, ils faut vive à 2000% maintenant.
J'ai 34 ans aujourd'hui, d'autres traitements arrivent mais je travaille toujours. Je planifie des voyages, des sorties, et je n'arrête surtout pas de vivre.
Je jour où j'arrête tout ça, la maladie aura gagné, alors Niet !!!

Merci lielie20 pour ton retour, ravi d'apprendre qu'on a pu déjà intervenir rapidement et efficacement. Comme quoi faut s'accrocher pour avoir de bons conseils pour des TNE.

Hello JeanLou,

Oui, ça laisse de l'espoir, et surtout, ça donne un sacré avantage sur les gens qui t'entourent : tu connais maintenant la valeur de la vie. Tes problèmes sont-ils vraiment des problèmes ? Plus tant que ça. On relative beaucoup plus, je trouve.
Pourtant, tout n'est pas rose, la maladie se rappelle à toi - souvent - et je ne peux pas dire que, dans ces moments-là, la peur ne t'envahit pas. Mais on reste "chanceux", quand même : ce type de tumeur permet de vivre assez longtemps, l'essentiel étant d'avoir la meilleure qualité de vie, bien sûr. Et la médecine progresse très vite dans le domaine.
Je voulais juste ajouter un dernier point, important pour moi : les médecins m'avaient dit, après ma chimio, que je n'aurai jamais d'enfant naturellement. Ils ne m'ont laissé aucun espoir à ce sujet. Et ben, force est de constater que sur ce point aussi, ils se sont bien trompés : j'ai eu une petite fille de plus naturellement du monde il y a 3 ans. Bien sûr, elle est PARFAITE :-) Et toc, la maladie !!
Alors, moralité : ne pas oublier de vivre ;-))

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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