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Diagnostic : TNE

Publié : 01 oct. 2014 23:22
par poupette
Bonsoir.
C'est lors d'une échographie de l'abdomen, demandée pour un contrôle des artères, qu'un gros ganglion a été découvert. Après IRM + Petscan on me l'enlève, ainsi que 30cm d'intestin grêle. Une TNE a été diagnostiquée, il y a 15 jours. Je ne suis même pas sure de réaliser "vraiment" ce qui m'arrive. J'ai 64 ans, j'ai toujours eu une bonne santé. Je n'avais aucun symptôme. Aucun? oui, à vrai dire depuis quelques mois mon transit intestinal s'était modifié, urgence pour me rendre aux toilette, selles liquides. L'oncologue qui m'a pris en charge m'a tenu un discours assez rassurant, au moins pour ce qui concerne le caractère lent de l'évolution d'une TNE.
Je passe un octréoscan demain matin, je viens de faire des analyses de sang et d'urine et je commence ce lundi des injections de Sandostatine lp30 (une tous les 28 jours). Je revois l'oncologue le 21 octobre.
Dans le bout d'intestin retiré il y avait 7 tumeurs de stade 1 et 1 de stade 2. Le ganglion était déjà une métastase.
Je fais connaissance ce soir avec votre forum. On se pose tellement de questions, que l'on a oublié de soumettre au spécialiste ou pour lesquelles on a oublié - ou voulu oublier - les réponses. Déjà la Sandostatine! J'ai pu lire quelques précisions sur le forum. J'ai un peu moins peur. Il faut dire que lorsque l'on lit la liste des effets secondaires, ce n'est pas fait pour rassurer. Voilà mes nouveaux amis. C'est une prise de contact. Cela me fait du bien de parler de cette maladie avec des personnes qui la connaissent. Je n'ai pas l'habitude des forum, j'espère bien m'en sortir (pour le forum et... pour la maladie). A bientôt

Re: Diagnostic: TNE

Publié : 02 oct. 2014 20:11
par martine
bonjour poupette, tu peux lire les différents témoignages sur le forum, effectivement nous avons de la chance que ce sont des tumeurs lentes, pour ma part, on m'a retiré 60 cm du grele et 20 pc du foie, avec toujours des métas sur le foie et la tumeur principale dans le grêle, on a retiré la partie nécrosée car chez moi l'intestin était prêt à se rompre, tu peux allez voir mon parcours , mon nom c'"st shana, mais aussi tu auras plus d'info sur docti, ou nous allons régulièrement sur la file de maucette ou fanfanla
n'hésite pas si tu veux d'autres renseignements

tumeur neuro endocrinienne

Publié : 21 janv. 2015 19:43
par stroumphete
Bonjour j'ai appris il y'a deux mois env. que j'était atteinte d'un TNE pancréatique avec métastases au foie! Je suis soigné par sandostatine, c'est ma deuxième injection. Le premier mois , concernant les effets secondaires, diarrhées abondantes avec petites pointes de douleurs un peu partout. Ce mois çi mes selles sont presque normales mais comme effet secondaire , j'ai plus mal à mon cancer ( mal au pancréas de tps en tps ). Mes effets commencent le mardi et arrive à son pic le mercredi. A part çà je vais très bien, un bon moral et un bon espoir qu'un jour ce ne sera plus qu'un mauvaix souvenir. Je suis également suivie dans un hopital d'Uccle.

Re: tumeur neuro endocrinienne

Publié : 04 févr. 2015 19:42
par martine
j'ai vu un peu tard ton message qui date de presque un mois, moi aussi tne dans l'intestin grêle avec métas au foie, je suis soignée à l'institut bordet à bruxelles
opérée du foie en 2013 et intestin en 2014 et traitement sous somatuline
les effets secondaires sont à peu près les mêmes faut 2 à 3 jours de dérangement puis ça s'arrange
si tu reviens sur le site on peut dialogues
à plus

Re: tumeur neuro endocrinienne

Publié : 05 févr. 2015 00:29
par stroumphete
martine a écrit :j'ai vu un peu tard ton message qui date de presque un mois, moi aussi tne dans l'intestin grêle avec métas au foie, je suis soignée à l'institut bordet à bruxelles
opérée du foie en 2013 et intestin en 2014 et traitement sous somatuline
les effets secondaires sont à peu près les mêmes faut 2 à 3 jours de dérangement puis ça s'arrange
si tu reviens sur le site on peut dialogues
à plus
Merci de m'avoir lue. Fin du mois on me fait un pet scan pour voir si le traitement fonctionne. J'espere. A bientôt

Re: Diagnostic : TNE

Publié : 09 janv. 2017 11:59
par Modérateur
La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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