Le Forum maladies rares

Bonsoir (ou bonjour) à toutes suite à vos messages et l'envie de parler je vous envoie ce message. Comme vous le savez pour certains encore l'acceptation de la "maladie" est compliqué c'est pourquoi en premier lieu je vous propose de communiquer sur Messenger en privé (vous me trouverez sous le pseudo Marjo Jerem) et si par la suite cela vous convient ou vous intéresse de parler à d'autre on crééera un groupe. N'hésitez pas .

Bonjour,

Mon fils, âgé de 15 ans vient juste d'être diagnostiqué porteur du syndrome de De Santo-Shinawi. C'est une grande nouvelle après 15 ans d'incertitudes. Je souhaite entrer en contact avec d'autres parents.
J'espère de vos nouvelles !

Bonjour,

Comment allez-vous ?
L'annonce du diagnostic est à la fois un soulagement mais aussi une grande interrogation.
D'où êtes vous et où êtes vous suivit?
N'hésitez pas à me contacter sur Messenger (Marjo Jerem) je vous répondrai plus rapidement.
A très vite.
Marjorie

Bonjour à tous, j'espère que vous allez bien, j'ai essayé de vous envoyer une invitation sur messenger avec un message mais jusqu'à maintenant j'ai pas eu de vous nouvelles s'il vous plaît pour moi personnellement j'ai besoin du groupe messenger ou WhatsApp si ça vous dérange pas merci !

Envoyez moi un message sur Messenger sur le compte Marjo Jerem je vous réponds de suite

D'accord merci infiniment

Je vous ai envoyé un message sur Messenger bonne journée à vous

Je n'arrive pas à voir votre message.
Pourriez-vous m'envoyer votre Messenger que je puisse vous contacter ? Merci d'avance

Oui oui avec plaisir Mesenfants Monrayondesoleil

Bonjour mon fils de 34 ans vient d'être diagnostiqué WAC. Je cherche à partager sur ce syndrome. Je suis dans l'Oise.