Le Forum maladies rares

Bonjour, je suis atteinte d'un lupus cutané avec une atteinte neurologique , si il y a des personnes dans le même cas que moi, je souhaiterai avoir un contact avec vous! Je suis entourée de ma famille et mes amis mais ils ont du mal à comprendre cette maladie et veulent parfois trop me protéger en me répétant régulièrement prends soin de toi, il faut te reposer mais j'en ai assez j'ai déjà l'impression de passer tout mon temps à ne rien faire tellement je suis sur les rotules!!! Voilà si quelqu'un veut bien communiquer avec moi ça serait avec grand plaisir.
Bonne et heureuse année et surtout bonne santé

bonjour anais 07 pas su terpondre plus vite
mois cet lupus heritemateux ... plus ou moins le meme ??
pas facile de le comprendre pour nous et surtout aux regard des autre
pour eux nous on va bien
bon courage soigne tois bien a plus
alaindry charleroi

Bonjour,

Je suis actuellement en arrêt maladie depuis novembre 2012

Jusqu'à présent tout mes symptômes étaient "justifiés" par ma dépression alors que je suis sortie de cette dernière.
Je me bat toute seule depuis plus d'un an maintenant et j'ai réellement cru à un moment que je "m'inventais" tous ces symptômes
et que je ne souffrais d'aucune maladie réelle.

Mais suite à la consultation avec un médecin interniste j'ai pour la première fois pensée réellement que je souffrais d'une pathologie.
De plus suite à la consultation son compte rendu fait part de tests pour vérifier l'hypothèse du lupus.
S'il ne s'agit pas d'un lupus la possibilité de la fibromyalgie a été évoqué.

Ce matin le diagnostic est tombé : il s'agit d'un lupus.
Je commence le traitement demain mais le spécialiste m'a prévenu que cela ne résoudrais pas tout mes symptômes.

Je suis en Vendée et la ville la plus proche est Niort.
L'isolement est certainement le plus dur à supporter au quotidien (famille très proche mais éloignée géographiquement, peu de connaissances et beaucoup d'incompréhension...).
Le fait de pouvoir "échanger" avec d'autres personnes me fait déjà du bien mais j'aimerais également vaincre cet isolement
en rencontrant des personnes (histoire de se voir, faire un cinéma, discuter......).

Alors si vous êtes dans la région ou aux alentours et que vous le souhaitez n'hésitez pas à me contacter car j'ai plein de chose à partager et à offrir.

Merci d'avoir pris le temps de lire ce message et bon courage à tous.

Bonjour je suis atteinte d un lupus systémique avec atteinte rénale et un syndrome de sharp. Je souhaiterai savoir si des personnes atteintes comme moi sont suivi par un dermato ou s il faut se faire par un internistet dans un centre de reference. Mon remède a moi c est la joie et la bonne humeur. J ai pas le choix allergie à la nivaquine et plaquenil gros urticaire. En ce moment je suis en train de me faire poser des implants à la suite de gros problèmes dentaires. Bon courage à vous tous

Bonjour,
Je viens de faire le pas de m'inscrire. Cela fait 5 ans que je suis traité pour un lupus systémique. Je souffre de douleurs variés et d'insomnie chronique. Je recherche des personnes qui vivent la même chose que moi, car mon entourage ne le comprends pas.
A bientôt.

Bienvenue fifi68,
Nous souhaitons que votre arrivée suscite des échanges nouveaux.
Connaissez vous les associations de malades, n'hésitez pas à les contacter aussi, voici les liens:
http://www.lupusfrance.com/
http://www.lupusplus.com/
l'équipe du forum

Merci, j'attends beaucoup de dialogues avec d'autres personnes atteintes de lupus. Car j'ai un lupus résistant à beaucoup de traitement. Et j'ai eu beaucoup de complications.

Bonjour, je suis atteinte d'un lupus et je suis en désire d'acheter une maison. Mais problème aucuns assureurs ne veut m'assurer pour mon crédit immobilier! est-ce arriver a quelqu'un? comment faire?.... aider moi svp car je suis tellement frustrer que a cause de moi je ne puisse pas offrir "un chez nous" a ma famille. merci de m'aider

Bonjour,
Pour votre problème d'achat de maison, avez vous demander conseil auprès des associations ? Comme celle des maladies rare ou celle du lupus ?

Effectivement les banques et surtout les assurances restent des obstacles parfois insurmontables.
Nous souhaitons que d'autres utilisateurs du forum vous répondent en expliquant leurs expériences.
Vous pouvez contacter le CISS, soit le comité inter associatif pour la santé, c'est une équipe de juristes qui connaissent bien la problématique que vivent les personnes malades quand elles sollicitent un prêt par exemple.
Voici le lien vers eux: http://www.leciss.org/