Page 2 sur 4

Re: Lupus et perte de cheveux

Publié : 23 févr. 2016 07:04
par waleeed1
Je me demandais si la perte de cheveux était toujours aussi importante à chaque poussée. On me dit toujours que ça dépend des patients. Pour ceux qui sont atteints de cette maladie, avez-vous pu constater une perte moins importante sur les poussées suivantes ou avez-vous perdu autant de cheveux ?

Re: Lupus et perte de cheveux

Publié : 22 avr. 2016 12:38
par Ferreira
Bonjour,
J'ai 25 ans, je suis une femme et cela fait 2 ans que l'ont m'a diagnostiqué "suspicion d'un Lupus".
Ma mère à un Lupus et ma grand mère aussi (coté maternel).
J'ai du mal au quotidien, car je suis toujours fatiguée et j'ai des douleurs dans les jambes, le dos et les mains...
Je suis en dernière année de Master RH et du coup il faut que je fasses énormément d'effort pour arriver au niveau des autres élèves.
Par ailleurs, je suis aussi en alternance et je travaille donc pour une entreprise.
Comment vous dire que c'est assez difficile pour taper sur l'ordinateur et être assise sur une chaise toute la journée...
Mais au delà de ça, j'ai perdu plus de la moitié de la masse de mes cheveux...
Je n'ai pas de trou sur mon cuir chevelu mais j'ai perdu beaucoup de cheveux sur le sommet de mon crâne (crâne plus visible qu'avant).
Dans la douche, mes cheveux tombent en masse et il y a toujours des cheveux partout dans la maison...
J'ai par ailleurs, du psoriasis sur le cuir chevelu, j'ai essayé certain traitement mais je n'ai pas été assidu.
Je pense que le problème n'est pas le psoriasis puisque je l'ai depuis toujours et j'ai toujours eu beaucoup de cheveux même avec cela.
C'est à partir du moment ou on m'a diagnostiqué le lupus et j'ai commencer le traitement (Plaquenil) et changement de pilule sans ostrogènes (Luteran) que mes cheveux ont commencé à tomber en masse.
Pouvez-vous me raconter votre expérience?
Bien à vous

Re: Lupus et perte de cheveux

Publié : 30 août 2016 19:49
par jacjen
Bonsoir,

En janvier 2015 (31ans), je suis diagnostiqué "lupus érythémateux", pour être sûr que ce ne soit pas un lupus induit (dû à des médicaments), on me fait arrêter la pilule, les anti-inflammatoire (pour la douleur) et mon médicament pantomed pour l'estomac, à cette époque, je perd un peu mes cheveux mais rien l'alarmant.
En août 2015, c'est confirmé "lupus érythémateux" on me donne du plaquenil 200mg 2Xj et des anti-inflammatoires et la bonjour la perte de cheveux par poignée.
En janvier 2016, on continue plaquenil et on me donne médrol 4mg/j à la place des anti-inflammatoires, perte de cheveux constante mais restant stable (toujours même chose pas plus du moins ouf!)
En juillet 2016, on continue plaquenil mais d'après les prises de sang faite à deux mois intervalle, la maladie n'est pas sous contrôle, encore trop de poussée de lupus en moyenne tous les deux mois depuis janvier 2015 soignée par médrol (cortisone) jusqu'à 16mg/jours et ce médecin là, me dit trop jeune pour être sous cortisone aussi souvent. Alors on me remet sous anti-inflammatoire beaucoup plus fort et là mes cheveux, c'est affreux, je perds non pas par poignée mais par paquet.
Sans parler bien évidement, des douleur constante jour et nuit (poignet, coude, cheville, genoux, épaule) et une fatigue constante.

Bon courage.

Re: Lupus et perte de cheveux

Publié : 11 sept. 2016 17:23
par vavoun
Bonjour, pour repondre a ta question sur la perte de tes cheuveux cela depend du lupus dont tu es atteint car certains lupus laisse de cicatrices sur le visage et sur le haut du crane et la les cheveux ne repoussent plus cela ddvient une alopécie. Tu peux poser la question au medecin qui te suit bon courage.

Re: Lupus et perte de cheveux

Publié : 19 oct. 2016 16:32
par sandri_rares
Bonjour,

Comment allez vous depuis?
Des conseils à donner peut être depuis l'année dernière?

Re: Lupus et perte de cheveux

Publié : 11 janv. 2017 05:33
par Parisien78
On m'a diagnosticé un lupus a l'âge de 17ans, les médecins m'ont dit que c'était une maladie rare et qui arrivais le plus souvent aux femmes.
Étant un jeune homme J'ai eu beaucoup de mal a assumer ma maladie, pendant long moment j'avais arêter de prendre mes médicament et J'ai fini sous dialyse on m'a injecter de forte dose d'andoxan et je prend encore du cellecept a forte dose. Aujourd'hui j'ai 21ans et il ne me reste plus beaucoup de cheveux, en prenant de la levure de bière ou autre médicament favorisant la pousser des cheveux ai-je une chance de retrouver des cheveux normaux ? Si oui en combien de temps ?

Re: Lupus et perte de cheveux

Publié : 21 janv. 2017 18:32
par Joanna
Bonjour
Voilà, j'ai 26 ans, moi ça fait un an et demi maintenant que le diagnostic du lupus est tombé et depuis il n'est pas vraiment en rémission car je suis toujours dépendante de la cortisone même si c'est une petite dose (7,5mg) pour mes douleurs articulaires et j'ai une atteinte rénale donc on m'a rajouté Imurel en plus du plaquénil (2 par jour). Bref, pour ce qui est des cheveux j'ai eu deux gros épisodes de chutes mais depuis la chute ne c'est jamais vraiment stoppée et moi qui avait des cheveux très épais je me retrouve avec des cheveux très fins et surtout sur le devant du crâne, j'ai le moral dans les chaussettes... je perds confiance en moi c'est horrible j'ai l'impression que les gens ne vont voir que ça ! J'y pense tout le temps...c'est une obsession. La je teste un traitement à base de vitamines on verra bien. Je me demande quand est ce que ça va s'arrêter ? Quand le lupus se met en rémission tout rentre dans l'ordre ? J'attend vos témoignages. Merci beaucoup !

Re: Lupus et perte de cheveux

Publié : 13 juil. 2017 16:38
par Faridja 21
Bonjour je souffre aussi de tout sa aujourd'hui je recherche des personnes qui souffrent comme moi . Seul ses personnes comprennent ma douleur.

Re: Lupus et perte de cheveux

Publié : 24 août 2017 23:16
par akatak
Bonjour

Fraîchement arrivée sur le forum, je suis atteinte d'un SAPL et d'un lupus...Et aujourd'hui, j'ai besoin de vider mon sac ! Et d'avoir une oreille attentive et rassurante ;-) (même si mon chéri me soutient, qui peut mieux que vous comprendre ce que je ressens)

Ce mal qui me ronge à petit feu a laissé dans ma vie de vie de femme des traces indélébiles comme une mort fœtale in-utéro à 6 mois de grossesse et naissance de 2 grandes prématurées (qui se portent à merveille aujourd'hui).
Malgré les nombreux symptômes qui rythment aussi mon quotidien, j'ai longtemps vécu, à tort, je m'en rends compte, avec un certain déni de la maladie.
Refus de se sentir faible ? diminuer ?malade, impotente et anormale ?? Certainement pour chacune de ces raisons...
Mais le temps a fait son oeuvre et la maladie son chemin. Je ne suis plus assez forte physiquement et psychiquement pour lutter contre les douleurs articulaires, les crises convulsives, l'insuffisance rénale, le syndrome de Reynaud des 4 membres, la fatigue chronique, la perte de cheveux, trouble de la mémoire....

Reconnue "travailleur handicapé", j'ai été arrêtée toute l'année 2016. J'ai aujourd'hui repris le travail après une période de mi-temps thérapeutique.
Travailler me fait du bien car il me permet de me sentir active, utile, indépendante. Seulement, les levés sont souvent très durs et les journées parfois horriblement longues.
Nouveaux symptômes depuis Avril : Youpi, je les avais pas encore ceux là ... Oedemes palpébrales bilatéraux et hypertension !
Qui dit nouveaux symptômes dit nouveaux traitements : Perindopril, loxen 20, plaquenil 200...

Aujourd'hui, l'HTA est stabilisée mais j'ai l'impression que la poussée lupique ne se calme pas. Les douleurs articulaires ont diminué mais Reynaud, et sa "bande" de symptômes sont toujours là.
Pour la chute de cheveux, j'avais plus ou moins récupéré une crinière acceptable mais à présent, rebelote, ils tombent par poignée, sont ternes et cassants et j'ai le cuir chevelu rouge et irrité.
Cela m'angoisse et suis mal dans ma peau
J'ai lu ça et là que le Plaquenil pouvait engendrer ce genre d'effets néfastes.
Avez vous connu les mêmes effets à la prise de ce médicament ?

Merci de vos retours
Bonne soirée

Re: Lupus et perte de cheveux

Publié : 14 janv. 2018 06:23
par Frédéric
Bonjour fille à un lupus
Elle a vu un professeur à Lille il y a un mois et maintenant elle est lâchée dans la nature sans explications elle ne revois personne par rapport à la maladie....
Existe t'il des associations??
Elle perd beaucoup ses cheveux ,J'ai vu que certaines utilisaient *......*
Ou se le procurer??
Voyais vous des médecins régulièrement??
Merci de vos réponses

Edit: Conformément à la charte veuillez ne pas citer de noms commerciaux de produits. Pour ce type de renseignement utilisez la fonction MP