Le Forum maladies rares

Bonjour à tous

Il semble nécessaire de faire auprès de la MDPH une demande de reconnaissance travailleur handicapé (RQTH). Vous trouverez des renseignements sur le site suivant:
https://www.service-public.fr/particuli ... oits/F1650
Cette RQTH peut permettre un aménagement du poste de travail et notamment dans votre cas permettre le port de gants.
Ensuite, bien sûr, il faut choisir votre formation en fonction de vos difficultés: travail à l'intérieur dans une ambiance plutôt chaude, travail compatible avec le port de gants, travail ne demandant pas de gestes précis....

Merci pour votre réponse

Bonjour,
Je suis également atteinte d'un lupus engelure. Pour ma part le diagnostic à été très long (près d'1ans) . Les crises de Raynaud et les engelures sont tres douloureuses et handicapantes.
Mais personnellement j'ai pris le temps d'expliquer ma maladie à mon responsable et je porte des gants au travail cela m'est quasi indispensable ! Je travaille pourtant sur ordinateur, je n'imagine pas si c'était un poste en extérieur haha !
Je vous souhaite bien du courage et si vous avez d'autres questions n'hésitez pas.
Avez vous un traitement ? Je suis sous inhibiteur calcique ça m'aide a ne pas avoir les mains trop gonflées. Des sceances de ionophoreses soulagent aussi (chez un Kine) du moins pour ma part .

Merci pour votre réponse

Bonsoir,
J'ai été diagnostiquée de mon lupus engelure il y a 1 an.
Je n'ai rien dit à mon travail. Mes lésions se situent surtout aux pieds, sur mes mollets et Genoux, aux oreilles et au visage. Mes mains sont épargnées pour le moment ( ce qui surprend mon dermatologue!) mais je me suis toujours protéger avec des cold crème. Je pense que ca doit avoir un lien. D ailleurs, tout l hiver c'est cold crème et cortisone pour mes crises.
J'ai rendez vous dans 1 mois pour faire mon bilan annuel. Cette année, j'ai eu des soucis au niveau du rein ( pielonephrite). Je dois faire un bilan tous les ans afin de savoir si le lupus n ai pas systémique.
Je fais du yoga depuis 1 an, ce qui calme énormément mes crises...
Penses à bien te couvrir ( gants bien chaud, chaussette polaire, plusieurs couches de vêtements, caleçon polaire sous tes fringues!...)
Je me lave aussi avec de l huile lavante achetée en pharmacie, moins agressive pour ma peau! ( fini les odeurs fruitées des gels douches!) mais je gagne en confort...
j' appréhende l' hiver! L année dernière je ne pouvais plus marcher à cause des engelures....
mon Medecin traitant a fait une reconnaissance affection longue durée auprès de la sécu
Pour la mdph, tu peux tenter. Je ne l ai pas fait pour le moment ( ah oui, je suis assistante sociale... l administratif ça me connaît!)
Bon courage

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Bonjour, nous souhaitons que Luma 146 vous réponde directement mais voici un lien avec des informations sur "les Affections Longue Durée"
http://www.ameli.fr/professionnels-de-s ... gue-duree/
Nous souhaitons que ce document vous soit utile.

Bonjour,
Je m’appelle Marie et j’ai 23 ans.
Depuis que j’ai commencé à travailler dans le froid, j’ai des «  crises/poussées  », mes doigts deviennent rouge et gonflent à certains endroits, notamment les articulations mais pas que.
Cela me fait comme de gros boutons rouge qui grattent et piquent. Parfois impossible de dormir la nuit.
On a tout d’abord pense au rouget du porc, mais ce n’est pas ça.
J’ai fais durant un an, une dizaine de prise de sang, vu 3 médecins généraliste, une rhumatologue, un dermatologue et même un magnétiseur ...
dernièrement je suis allée voir une autre dermatologue qui suspecte un lupus engelure.
J’ai donc fais une nouvelle prise de sang, ainsi qu’une biopsie.
Je viens d’avoir les résultats de la prise de sang et encore une fois, rien d’anormale.
J’espère que la biopsie en dira plus.

J’aimerais avoir des témoignages sur cette maladie, savoir comment elle se traite etc ..
Pour l’instant je ne suis toujours pas certaine d’avoir cette maladie. Mais je commence à désespérer de ne pas savoir et surtout de souffrir comme ça. Parfois je ne peux même plus plier les doigts. J’ai remarqué que cela s’aggrave surtout au levé, les doigts sont vraiment très gonflés.
Je ne peux plus porter mes anciennes bagues car même sans poussées mais doigts restent assez gonflés.
Voilà j’aimerais par ce forum avoir un peu plus d’information sur cette maladie et surtout savoir si ça s’aggrave et comment vivre avec .

Merci d’avance !

Je t'ai envoyé un mp

Édit : je ne sais pas pourquoi il reste dans la boîte d'envoi au lieu de s'envoyer ...