Le Forum maladies rares

Bonjour a tous, j'ai un lupus érythémateux depuis 7 ans environ, en 2015 il a décidé de prendre des vacances et donc plus rien ma peau etait redevenu a 95 % guéri....Mais cette année il c'est invité de nouveau, paupières enflammées, aile du nez idem, perte de cheveux, j'étais ravi....
Depuis sa venue, la pause du diagnostic par mon dermato, la prise du plaquenil me fait réfléchir,vu les effets secondaires ca donne pas envie vraiment, pour ceux qui ont pris ce traitement, pourriez vous me dire vos ressentis et si le plaquenil vous a abîmés la retine comme on peut le lire.
Merci beaucoup.

Bonjour Melbenleo,

J'ai eu mon diagnostic en juin 2019, j'avais des symptômes cutanés et articulaires, une perte de cheveux ++++, et mes prises de sang de cette période étaient très "dans le rouge".
Le médecin du service de médecine interne qui me suit m'a prescrit du Plaquenil. Effectivement, quand on voit les effets secondaires possibles, ça peut être un peu rebutant.
Mais si cela peut te rassurer, normalement la prise de Plaquenil ne se fait pas "comme ça", on a des examens ophtalmologiques poussés (ERG multifocal, champ visuel, vision des couleurs et fond d'oeil) AVANT la prise, puis tous les ans, en tout cas dans le CHU dans lequel je vais (en fonction des CHU ça peut varier).
Pour ma part, je n'avais rien sur les examens ophtalmo, j'ai donc commencé le traitement.
Au début, j'ai eu des nausées (sans vomissements), des maux de ventre, des troubles digestifs et une grande sensibilité à la lumière.
Mais j'ai continué la prise car les symptômes de la maladie étaient pires que ceux là donc j'espérais une amélioration (le Plaquenil ne fait effet qu'au bout d'un mois, donc si tu n'as pas d'amélioration avant, c'est normal, d'après mon médecin).

Après 2 semaines, les effets secondaires ont disparu. La sensibilité à la lumière persiste mais est moins importante qu'au début du traitement donc gérable (je dois porter des lunettes de soleil lorsque je suis sur un endroit avec beaucoup de surfaces réfléchissantes, comme à la neige, etc. Mais bon c'est normal, ça protège les yeux même sans maladie...).

Après un mois, mes symptômes ont doucement reflué, d'abord la perte de cheveux, puis les symptômes cutanés, puis les douleurs articulaires.
Après 3 mois (je n'en ai que tous les 3 mois), mes examens sanguins étaient toujours dans le rouge, mais les taux étaient bien moins hauts qu'avant.

Je reste inquiète quant aux effets du Plaquenil sur les yeux, mais je vais déjà attendre, le prendre, voir si ça met la maladie en rémission, et aviser par la suite.
Ce qui est sûr c'est que je ne le prendrai pas toute ma vie (malgré les recommandations du médecin qui vont dans ce sens), mais le Plaquenil m'a vraiment beaucoup aidée !

Je précise que je n'ai pris et ne prends QUE du Plaquenil, aucun autre traitement.

Si tu as des questions, n'hésite pas,

Très bonne fin de semaine !

Bonjour,
Ma fille de 14 ans vient d'être diagnostiquée lupus engelures. Elle a été mise sous plaquenyl tout de suite avant l'été. Elle n'a quasiment pas de signes du lupus a part les engelures l'hiver. Du coup, je me pose beaucoup de questions sur le bénéfice/risque du Plaquenyl... Merci d'avance pour vos conseils.
Helene

Bonjour

J'ai un Lupus depuis 1986 et j'ai pris du Plaquénil jusqu'en 2019, sans aucun soucis. Je faisais une petite pose en été seulement...
Même côté ophtalmique, je ne suis allé que 2 fois consulter un ophtalmo.
C'est vrai que depuis le Covid et l'histoire avec le "marseillais", il y a eu des tas rûmeurs, mais rien d'effectif...

Un jeune toubib m'a arrêté mon Plaquénil "Pour voir..." et depuis c'est l'enfer !

Avant on pouvait se procurer du Plaquénil mais maintenant il faut une ordonnance, à cause d'un professeur à 2 balles !

Marre.