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ACIF maladie des poumons rare

MessagePosté: Mar 3 Nov 2020 11:27
par PatrickP
Bonjour
Après 2 biopsies, une Cryo et la seconde chirurgicale, on m'a annoncé que j'étais atteint d'une maladie rare des poumons (ACIF ) Airway Centered Interstitial Fibrosis, il n'y a pas de nom français.
On m'a juste annoncé qu'il n'y a pas de traitement, la seule chose possible serait un traitement corticoïde à forte dose.
Si quelqu'un se trouve dans cette situation nous pourrions échanger sur ce forum.