Le Forum maladies rares

Bonjour je cherche des personnes ayant un enfant ou on la même pathologie que ma fille le SATB1.
Les médecins on découvert en fin d'année 2019 après énormément d'examens que ma fille à ce gène.
Moi-même et le papa aimerait discuter et partager les symptômes, le quotidien.

Merci à vous

Bonjour ! Nous venons d'avoir le diagnostic pour notre fils ! J'aimerai beaucoup que nous nous mettions en contact... Bien à vous
Léa

Bonjour
Notre fils a reçu ses résultats génétique associés à son épilepsie de pointes ondes continues du sommeil (POCS, ESES, CSWS).
Les résultats génétiques montrent une anomalie du SATB1.
Nous sommes à la recherche d'un traitement efficace pour ses POCS.

Merci

Mat2

Bonjour
Notre jeune fille a été diagnostiquée avec la pathologie rare de SATB1.
J'aimerais parler avec des familles dont les enfants ont un diagnostic similaire et partager des expériences, etc.
S'il vous plaît contactez-moi soit dans ce forum ou mon email ####

Merci
Michelle

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