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recherche des familles concernées par le syndrome
Publié : 20 nov. 2020 22:33
par laurie
Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon de 4ans qui a été diagnostiqué du syndrome SKRABAN DEARDORFF en OCTOBRE 2020 et je recherche des familles concernées également, sachant que nous sommes pour le moment 4 familles en France.
Vous pouvez nous rejoindre également sur la page de l'association de Solange Redon " Parlons avec Anouk" afin de faire connaître également le langage Makaton .
Re: recherche des familles concernées par le syndrome
Publié : 01 mars 2023 09:06
par Favaloux
Bonjour, je suis la maman d un petit garçon de 4 ans et demi, diagnostiqué avec le Syndrome de Skraban-Deardorff, anomalie génétique sur le gène WDR26. Le diagnostic est tombé début octobre 2022, après une errance médicale de 3 ans et demi.
Courage à tous les enfants et parents.
Re: recherche des familles concernées par le syndrome
Publié : 03 mars 2023 09:16
par laurie
Bonjour ! Vous pouvez nous rejoindre sur le groupe francais sur what'sapp et sur la page internationale , contactez Solange la maman d'Anouk sur la page Facebook Association Parlons avec Anouk pour nous rejoindre .
Ma page facebook laurie jdefradat si vous voulez m'envoyer un message .
Page WDR 26 Related diagnoses pour Skraban Deardoff international .
Mon fils Luke a maintenant 6 ans et il est scolarisé en IME .