Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,

Je m'appelle Jonathan Cottignies, je suis président de l'A.A.D.C,
l'association qui représente les anémies dysérythropoïétiques congénitales, de tous les types.
Je me permets de poster un message sur le forum pour un appel à rassembler tous les patients en france atteints d'ADC.
En effet, je suis déjà en contact avec 2 patientes en france et je souhaiterais que tous les patients et patientes
se manifestent auprès de mon association, afin qu'elle puisse se développer et être visible par tous.
Je souhaiterais également créer une fédération européenne pour toutes les ADC.
Je suis en contact avec différents professeurs spécialistes des ADC , européens et français.
Mon association existe depuis 2001 et a eu quelques difficultés pendant quelques années mais est maintenant en bonne voie.
Je vous remercie de m'avoir lu et espère avoir des retours.
http://www.net1901.org/association/ASSO ... 02515.html
https://filiere-mcgre.fr/le-parcours-pa ... e-malades/
Cordialement,
Jonathan Cottignies