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Re: Contacts entre malades
Publié : 19 nov. 2019 20:54
par jean pierre
Optimiste a écrit :jean pierre a écrit :Optimiste a écrit :Bonjour,
SOS il y a quelqu'un !
Car toujours pas de reponse pour la sclerodermie systémique diffuse de mon mari.
Merci de me répondre si vous êtes dans le même cas.
Courage à tous.
Marie.
Bonsoir a vous comme votre marie cette maladie me touche aussi depuis 5 ans environ avec des hauts et pas mal de bas,beaucoup de fatigue et des douleurs tous les jours malgrés des traitements assez lourds(cortisonne celcep anti douleurs....) 17 cachets par jours(pour le coeur,les poumons les reins la peau l'estomac....)Je suis de la région du LOT ET GARONNE
Bonsoir Jean Pierre ,
Voulez vous correspondre avec nous pour parler de cette terrible maladie .
Après plusieurs traitements , cortidone ,celcep , Endoxan , la maladie ne recule pas , mon mari suit actuellement un nouveau traitement , mais au moindre pas ou effort il est très essoufflé .
Gardez le moral .
A bientôt.
Re: Contacts entre malades
Publié : 19 nov. 2019 21:07
par jean pierre
Bonsoir a vous ,j'ai vu votre message sur le forum,moi aussi je suis atteinds de sclérodermie systhémique depuis 5 ans environ .Je suis aussi du lot et garonne (region FUMEL).Et je suis aussi a la recherche de personnes atteintes de cette maladie incurable,il y a des hauts et des bas ,plutot en bas en ce moment avec beaucoup de douleurs et beaucoup d'examens pour voir ce que l'on peut faire pour moi ,mais pas trop de solution.Si vous voulez me joindre voici mon tel 06 ** ** ** ** en esperant que le site ne bloque pas mon numéro.Cela serait de pouvoir echanger nos problèmes et nous motiver dans ces moments douloureux.Je serais heureux de pouvoir vous avoir au tel et meme se renconter pour discuter de cette maladie si rare et douloureuse,cordialement a vous...
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Re: Contacts entre malades
Publié : 17 juil. 2020 20:17
par cece34
Slt je m appelle celine et moi aussi j ai 1 sclerodermie... et ouuuiii nous sommes vivants et pour ma part pas prête pour laisser cette putain de maladie prendre le dessus et sa fait 20 ans que je l ai ....au plaisir d avoir de vos nouvelles
Re: Contacts entre malades
Publié : 17 juil. 2020 20:26
par cece34
Bonsoir, moi aussi sclerodermie systémique avec atteinte oesophagienne... Je n ai plus de clapet et je suis suivi depuis 20 ans pour les brûlures pantaprazole mais j ai de très forte dose, gaviscon .... pour ma part il y a des jours avec et des jours ss... courage et si vs avez besoin n hésitez pas
Morphee
Publié : 24 janv. 2023 16:51
par Rose4
Bonjour
Je suis atteinte dune Morphee avec rétractation tde tendons y a t il quelqu'un dans le groupe dans le même cas ??
Re: Contacts entre malades
Publié : 24 janv. 2023 16:53
par Rose4
bretonne a écrit :Est-ce que quelqu'un a trouvé des solutions pour que son visage soit le moins modifié possible? Que prendre pour des brûlu^res oesphagiennes?
Aidez moi je coule ...
Bonjour tu as une Morphee,,,?
Re: Contacts entre malades
Publié : 03 mars 2023 18:53
par Lymen
Partante pour être en contact avec d'autres ☺️
Sclérodermie
Publié : 26 sept. 2023 08:00
par Aurelien
Bonjour à vous tous j'ai la maladie de sclérodermie et j'aurai voulu avoir des informations supplémentaires avec des personnes qui ont cette maladie aussi