Le Forum maladies rares

Bonjour Geo1975,
Il existe également plusieurs groupes sur Facebook, sur la sclérodermie.
A vous de choisir, de lire et/ou partager.
Espérant vous avoir aidé.

Bonsoir, merci de vos conseils.je vais aller faire un tour sur Facebook même si je ne suis pas très douée !

Bonjour ,



Vive le Téléthon.

Je donne, tu donnes : 36 37



Bonne journée à tous

Oui tout à fait. Je donnais déjà mais là je donne encore plus !

Bonjour,

C'est super, il faut y croire. Tous en semble tous ensemble !!!!!!.

si chacun des quatre coins de FRANCE ET DE Navarre donne une simple petite pièce cela va bouster la recherche.
Elle avance dans la fabrication de nouveaux traitements, c'est pas le moment de laisser tomber.


Passons le mot a tous ceux que nous connaissons 36 37.

Bonsoir je suis un homme de 30 ans ya environ 3 mois je consulte un dermatologue pour 3 tache environ 1cm et demi au meme endroit au niveau du rein gauche ,le dermato et formel ces une sclerodermie maladie inconnue pour moi donc aucune panique sur le coup part contre
Une fois avoir lu qu'il existe 2 forme de maladie je m'inquiète beaucoup plus car depuis 2 ans environ jai des douleur a la poitrine des difficulter a respirer profondement je digère plus grand choses et mon coeur delire un peux extrasystole , tacycardie, bradycardie après avoir vue des 10 aine de medecins mr ces surment le stress ok possible je tien a preciser que je travaille dans les produit peinture solvant et une forte exposition a la fibre de verre qui et composer de silice a 80 % et resine du coup jai decider moi même de faire les demarches visite chez le professeur weiller a marseille qui me confirme ce sont bien des morphee je viend de faire une cappilaroscopie qui et normale savais vous si ca ecarte a a 100 pour 100 une forme systemique ? Je n'ai ce jour jamais eu de syndrome de raynaud jai part contre souvent des engourdissement au main et pied genre de fourmis mes qui dure quelques minutes jai fait des examen de sang anti nucléaire , anti ena centromere et je ces plus trop exactement mes j'aurais mes resultat que mardi on ma dit compter 1 semaine sauf que ces tres long je stressa fond moi qui me bat depuis des années contre soit disant le stress crise d'angoisse douleur a la poitrine difficulter a respirer arythmie la du coup je me sen tres mal

Bonsoir savez vous quels sont les centres qui travaillent sur la recherche sur la sclérodermie?
Merci

bonjour,

Je suis adhérente au petit journal de l' ASF. Association sclérodermie de FRANCE. Il est intéressant.

Bonjour à tous,

Je m'appelle Julia et j'ai 21 ans.

J'ai été atteinte d'une sclérodermie localisée à mes deux ans...

Il est plus que rare que ce genre de maladie touche des personnes si jeunes, je voulais savoir si quelqu'un ici est dans le même cas que moi...



A très bientôt,

Julia

Bonjour,

J'ai lu un livre sur la biographie d'une personne atteinte de la sclérodermie trés jeune. le titre est Caressez-moi du regard de Muriel Orus. Trés belle biographie.


Bonne journée.