Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,
Après une première analyse AAN et SCL 70 positifs, une deuxième a confirmé les 1ers résultats (taux bien plus élevés à 2 mois d'intervalle?).
J'ai RV en médecine interne et je dois suivre un protocole.
Pouvez-vous me décrire en quoi consiste ce "protocole"?
Quels types d'examens avez-vous eu et à quelle fréquence?
Je suis très fatiguée et n'arrive plus à travailler à plein temps. Je passe mes WE à me reposer et je m'interroge sur la poursuite d'un travail à plein temps avec ce type de maladie.
Avez-vous pu poursuivre votre travail à plein temps avec les poussées et durant combien d'années (j'ai seulement 48 ans)?
Vos expériences et vécus me seront fort utiles pour savoir ce qui m'attend car je suis un peu dans le flou.
Comment a évolué votre maladie et notamment pour ceux qui ont des scl 70 fortement positifs?
Merci à tous et j'ai une pensée pour tous les moments difficiles que vous avez du vivre.
Quels astuces avez-vous pour tenir et essayer de vivre le plus "normalement" possible?
MERLIN94

Bonsoir,
si je peux me permettre de parler de mon "expérience" : diagnostiquée il y a 7 mois; surtout des douleurs articulaires et Raynaud ; j'ai été 4 mois en arret , puis j'ai repris à mi-temps thérapeutique (je travaille auprès des enfants) , il y a 2 mois . C'est de + en + difficile physiquement , je n'ai aucune énergie et je suis très fatiguée. Mon médecin parle de me mettre en arret longue maladie .Je dois revoir la rhumato, puis le médecin interniste prochainement.
pour le diagnostique, j'ai été hospitalisée 1 journée pour une batterie (!) d'examens : prise de sang, capillaroscopie, IRM .........; à refaire 1 an après .
si vous le souhaiter, nous pouvons "discuter " en MP
Carambole01

Merci Carambole01
Avais-tu des SCL 70 aussi?
A quelle frequence as-tu tes RV?
MERLIN94

bonsoir,
moi, c'était les Anticorps anti-nucléaires qui étaient hauts.
J'ai revu la rhumatologue tous les 2 mois ; prises de sang tous les 15 jours, puis 1 par mois, puis tous les 2 mois.
Là, j'ai reçu une convocation pour revoir le médecin interniste; je ne l'ai vu qu'1 fois, lors des examens.

Bonsoir Carmabole 01,

As-tu eu un retour compréhensif de ton médecin traitant ou interniste par rapport à ta fatigue?
Pour ma part, je continue à travailler à plein temps et je n'ai aucune compréhension de mon état de fatigue et je me demande encore combien de temps je vais pouvoir tenir car je n'ai aucun arrêt de travail pour récupérer des poussées et la fatigue s'accumule.
Avais-tu des douleurs thoraciques (parfois très fortes et majorées à l'inspiration avec sueurs froides, nausées et sensation de malaises)?
Avais-tu aussi des douleurs lors des repas (plutôt sur la partie basse et avec des aliments durs)?
Quelle a été la réaction de tes collègues et de ta famille face à cette maladie?
As-tu déjà réfléchi à la poursuite de ton activité professionnelle?
MERLIN94

Bonsoir,
Mon médecin traitant ne connaissait pas bien cette maladie , mais il est à l'écoute et recherche parfois des infos sur Internet; il est compréhensif.
Non, ^pas de douleurs thoraciques, mais souvent l'impression d'etre oppressée ; à l'hopital, j'ai fait un IRM qui était normal; et l'écho cardiaque aussi .
et j'ai souvent mal à l'estomac,et un point douloureuxen bas du sternum.
Si ça ne vous dérange pas, je préférerai continuer en MP.
merci