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Partage de vécu et échanges

Publié : 25 janv. 2021 16:50
par Gene
Bonjour à toutes et tous
Avant tout merci à ce site sur les maladies rares et à tous les administrateurs qui ont accepté l'ouverture de ce forum sur les MCJ, ou maladies de Creutzfeldt Jacob...
J'espère que ce site pourra vivre, même si cette maladie "ne touche" 100 à 150 familles par an en France. Le faire connaitre pour aider toutes ces familles qui pourraient être touchées dans les semaines et mois à venir...Qu'elles puissent trouver ici, ce qui m'a tant manqué : un lieu d'échanges pour se sentir moins seuls...
Notre famille à eu à vivre la trop rapide (2 mois et demi), mais en même temps interminable agonie, qui a atteint mon frère de 62 ans.
Je voudrais témoigner ici de cette période, avant que l'EEG, atteste une suspicion de MCJ, combien il est angoissant d'être confronté à ces symptômes qui nous ont laissé, la femme de mon frère et moi, complétement désemparées.
Que faire, que dire, face à ces nuits d'angoisse où il se levait et restait des heures durant debout à jouer avec une lampe électrique, les muscles tétanisés?...
Que faire, que dire lorsque nous sortions marcher, qu'il titubait et qu'on l'entendait se dire à lui-même "marche droit G., marche droit, tu peux le faire.."
Que faire, que dire lorsque de sa bouche sortait des cris proches de ceux d'un chien en colère?
Que faire, que dire, lorsque l'on voyait de jour en jour ses capacités motrices, orales, disparaitre..?
Que lui dire lorsqu'on voyait dans ses yeux l'incompréhension de ce qu'il se passait en lui? Ses yeux qui s'embrumaient de pleurs qu'il retenait...
Juste lui dire, les médecins vont trouver ce qu'il y a, tu vas t'en sortir...
Mais la porte de sortie est terrible, tant la déchéance du corps est brutale...
Ma belle-soeur, S., a su l'accompagner jusqu'au bout.. jusqu'à son dernier souffle...Mais comme cela lui a été dur, nous a été dur, lorsqu'il a fallu se priver des moments de recueillement, parce que les règles imposent la mise en bière immédiate...
L'autopsie post-mortem n'a pas été réalisée...C'est pour moi très difficile, car je ne saurais jamais s'il s'agit d'une forme familiale ou d'une forme sporadique...Et j'aurais tant eu besoin de savoir...
Je serais contente de pouvoir échanger avec vous sur ce forum..
Avant d'arriver sur ce site, j'ai fait beaucoup de recherches qui m'ont amenée sur deux sites de références :
https://www.inserm.fr/information-en-sa ... eldt-jakob
http://www.creutzfeldt-jakob.aphp.fr/index.htm
et enfin, j'ai trouvé un livre écrit par Maryvonne Chauvin publié aux éditions saint léger : le chemin le plus radieux. J'ai accompagné mon mari jusqu'au bout..Un témoignage bouleversant sur le vécu au jour le jour, sur la colère aussi qui nous envahi par moment et aussi les moments de désespoir...avec à la fin la vie qui reprend, coûte que coûte...

Re: Partage de vécu et échanges

Publié : 02 févr. 2021 20:57
par Gene
Je voudrais compléter mon précédent message en remerciant le centre de soins palliatifs d'Aix-En-Provence. Toute l'équipe soignante a su trouver les mots pour nous aider pendant ces semaines difficiles. Ils ont su apporter tous les soins de confort nécessaires à mon frère, dans le respect et la dignité. Ils ont su aussi accorder toute sa place à sa femme, lui permettant de partager les soins. Elle avait besoin de ce partage pour accompagner au mieux son mari, mon frère...
La psychologue a su être à notre écoute. Merci à elle.

Re: Partage de vécu et échanges

Publié : 21 févr. 2023 16:02
par Virginie D
Bonjour,
Ma mere est en phase terminale de l'IFF (Insomnie Fatale Familiale) maladie neurologique a prion de la meme famille de Creutzfeldt Jacob.
Nous avons perdu sa soeur ma tante en Février 2021, mon grand frère il y a 21 ans et ma soeur a decide de se tester et elle est positive.
J'aimerai pouvoir faire quelque chose et ne pas rester impuissante face a cette fatalité d'avoir une maladie neurologique qui ne touche que 40 familles dans le monde et 5 en France. Je commence par partager mon histoire et échanger avec des personnes dans le meme cas que moi.
Ensuite j'aimerai me concentrer sur l'information sur l'avancée de la recherche et voir si je peux me mobiliser.
Je ne peux plus continuer a être témoin et voir les gens que j'aime (et peut être moi meme) avec cette maladie.

Re: Partage de vécu et échanges

Publié : 21 févr. 2023 21:13
par Gene
Bonjour Virginie,
Tout d'abord, je voudrais vous remercier pour votre message, et essayer de vous apporter un peu d'aide morale pour vous soutenir dans cette traversée si difficile. Être aidant de personnes touchées par cette maladie est extrêmement déstabilisant et épuisant.
C'est la première fois depuis 2021 qu'une personne partage son vécu avec moi sur ce forum..
Lorsque j'ai posté ces messages, j'étais avec les mêmes interrogations que vous, la même révolte face à cette impuissance dans laquelle on se trouve..
Pour ma part, je ne saurais jamais si la MCJ de mon frère était génétique ou pas. Ma belle-sœur a refusé l'autopsie qui était la seule possibilité de contrôle.
Donc je vis avec cette incertitude...
Je vais partager avec vous mon cheminement depuis janvier 2021..J'ai d'abord commencé par me faire aider par une psychologue, car j'étais trop mal avec ce que je venais de vivre...Cela m'a aidé à y voir plus clair, à mieux accepter..
J'avais pris des contacts avec le l'AP-HP la pitié Salpétrière et le professeur Brandel Jean-Philippe qui est le médecin référent des maladies à prions et notamment de la MCJ (http://www.creutzfeldt-jakob.aphp.fr/index.htm). Le professeur m'avait proposé de réactiver l'association qui avait été créée une 15 d'années auparavant. Mais je ne me sentais pas le courage de créer une association nationale. J'ai fait des recherches sur internet pour voir s'il existait d'autres associations. Mes recherches ont été infructueuses, sauf pour la maladie d'Alzheimer..
En juin 2021, par hasard, j'ai trouvé l'association France Alzheimer et maladies apparentées de mon département (21) , pensant que la MCJ en faisait partie. Je voulais, comme vous, trouver un moyen d'aider toutes ces familles confrontées à la maladie et partager ainsi mon expérience d'aidante. Un entretien avec la présidente de l'association, une découverte des multiples activités mises en place et me voilà devenue bénévole très impliquée dans l'association. J'ai trouvé là des personnes ouvertes, qui pour beaucoup ont été confrontées à la maladie et qui essaient d’apporter aux aidants et aux malades, une écoute,des activités, des formations, des aides pour les démarches à accomplir etc...
J'ai trouvé là, un chemin pour me sentir utile et dépasser mon vécu douloureux..
J'espère que nous pourrons continuer à correspondre et peut-être aider aussi d'autres familles touchées.

Re: Partage de vécu et échanges

Publié : 21 févr. 2023 21:18
par Gene
Gene a écrit :Bonjour Virginie,
Tout d'abord, je voudrais vous remercier pour votre message, et essayer de vous apporter un peu d'aide morale pour vous soutenir dans cette traversée si difficile. Être aidant de personnes touchées par cette maladie est extrêmement déstabilisant et épuisant.
C'est la première fois depuis 2021 qu'une personne partage son vécu avec moi sur ce forum..
Lorsque j'ai posté ces messages, j'étais avec les mêmes interrogations que vous, la même révolte face à cette impuissance dans laquelle on se trouve..
Pour ma part, je ne saurais jamais si la MCJ de mon frère était génétique ou pas. Ma belle-sœur a refusé l'autopsie qui était la seule possibilité de contrôle.
Donc je vis avec cette incertitude...
Je vais partager avec vous mon cheminement depuis janvier 2021..J'ai d'abord commencé par me faire aider par une psychologue, car j'étais trop mal avec ce que je venais de vivre...Cela m'a aidé à y voir plus clair, à mieux accepter..
J'avais pris des contacts avec le l'AP-HP la pitié Salpétrière et le professeur Brandel Jean-Philippe qui est le médecin référent des maladies à prions et notamment de la MCJ (http://www.creutzfeldt-jakob.aphp.fr/index.htm). Le professeur m'avait proposé de réactiver l'association qui avait été créée une 15 d'années auparavant. Mais je ne me sentais pas le courage de créer une association nationale. J'ai fait des recherches sur internet pour voir s'il existait d'autres associations. Mes recherches ont été infructueuses, sauf pour la maladie d'Alzheimer..
En juin 2021, par hasard, j'ai trouvé l'association France Alzheimer et maladies apparentées de mon département (21) , pensant que la MCJ en faisait partie. Je voulais, comme vous, trouver un moyen d'aider toutes ces familles confrontées à la maladie et partager ainsi mon expérience d'aidante. Un entretien avec la présidente de l'association, une découverte des multiples activités mises en place et me voilà devenue bénévole très impliquée dans l'association. J'ai trouvé là des personnes ouvertes, qui pour beaucoup ont été confrontées à la maladie et qui essaient d’apporter aux aidants et aux malades, une écoute,des activités, des formations, des aides pour les démarches à accomplir etc...
J'ai trouvé là, un chemin pour me sentir utile et dépasser mon vécu douloureux..
J'espère que nous pourrons continuer à correspondre et peut-être aider aussi d'autres familles touchées.

Re: Partage de vécu et échanges

Publié : 07 mars 2023 19:12
par Lyxx
Bonjour,

Je voudrais également témoigner de mon vécu concernant cette maladie dévastatrice, qui a emporté en peu de semaines ma maman. Se sentir démuni, en colère car aucun traitement n’existe et essayer de comprendre surtout le pourquoi ! Pourquoi elle et maintenant quel est le facteur déclencheur mais n’avoir aucune réponse. En peu de temps on voit son parent dépérir physiquement comme psychologiquement et c est très très dur à vivre. Une ponction lombaire a permis au neurologue de confirmer la maladie de MCJ et sa forme sporadique. Perdre un proche est déjà difficile mais dans ces conditions, il n’y a aucun mot pour décrire la douleur qu’on ressent face à ça. Je souhaite en tout cas beaucoup de courage à toutes celles et ceux qui ont vécu ou connaîtront malheureusement cette situation. Je trouve qu’il est dommage qu’il n’existe pas d’association pour aider les familles des personnes victimes de la MCJ, cordialement

Re: Partage de vécu et échanges

Publié : 26 avr. 2023 21:09
par Nilocéan
Bonjour,

Merci aux créateur-ices de ce forum, aux personnes qui ont témoigné sur les maladies à prions, proches ou à risque

Ma maman est décédée de Creutzfeldt-jakob en octobre dernier, cinq semaines après les tous premiers symptômes. La famille a été dévastée, la voir s'effacer puis mourir, sa confusion, sa terreur et son incompréhension, être son enfant mais si peu capable de la soutenir et d'aller "assez" la voir, même si j'ai été la dernière personne à la voir vivante...

Je songe à passer un test pré-symptomatique, si j'ai bien compris dans les quelques sources disponible, même en cas de forme sporadique il est possible de vérifier la présence ou non de gênes à risque. Il faut cependant peut-être attendre les résultats d'autopsie, si l'un-e de vous sait, avant de contacter le service de la Salpêtrière

Parvenez-vous à parler de ces sujets (mort d'un proche, questionnement sur être à risque ou non etc) au sein de votre famille, si oui comment?

Merci à toustes

Re: Partage de vécu et échanges

Publié : 05 mai 2023 12:04
par Virginie D
Bonjour à tous

Merci pour vos messages qui me rechauffent le coeur car nous ne sommes pas seuls.

Maman nous a quitté le 4 mars j’ai le coeur brisé mais je ne peux pas continuer de voir des etres chers partir dans ces conditions. Avec ma famille et une amie chere nous avons lancé Neuro IFF France avec le soutient de l’alliance des maladies rares et en parrallele explorons créer un conseil scientifique auquel Alexandra Durr Geneticienne de la Pitié Salpétriere a accepté de presider. Tout a commencé mi Avril. Je vous tiendrai informé des avancees et vous pouvez evidemment rejoindre l’association.

Nous pouvons aussi echanger via un groupe de parole entre nous pour essayer de vivre avec et se reconstruire.

J’ai aussi été en contacte avec le Dr Brandel il avait diagnostiqué mon frere mais nous n’avons pas beaucoup échangé avec lui suite au diagnostique de maman.

A bientot et merci à tous pour vos témoignages.

Virginie

Re: Partage de vécu et échanges

Publié : 05 mai 2023 17:09
par Lyxx
Bonjour à toutes et tous,

J’avais l’impression d’être vraiment seule face à cette maladie et personne pour vous aider ou en parler. Pour ma part, mes proches n’ont pas forcément réalisés ce que cette maladie provoque … Ils étaient tout simplement étonnés et plus dans la curiosité du comment a t elle attrapé cette maladie et que cela ne touche que si peu de personnes. J’avais aussi contacté de nombreux professionnels de santé spécialisés dans cette maladie notamment à l’étranger, dont le docteur Brandel qui a été très présent a contacté le centre ou ma mère était hospitalisée et s’est proposé de me recevoir pour en parler… malheureusement ma mère est décédée trop rapidement avant même que je rencontre le docteur Brandel. Si seulement les gens pouvaient comprendre comment on se sent démuni face à cette maladie ! Le neurologue qui avait diagnostiqué ma mère nous a dit qu il s’agissait de la forme sporadique et que nous ne risquons rien à ce stade car ce n’est pas génétique. Je suis étonnée que cette maladie soit si <oubliée > alors qu’elle cause encore beaucoup de ravages. Si vous avez envie d’échanger n’hésitez pas. Bon courage

Re: Partage de vécu et échanges

Publié : 23 août 2023 00:18
par Louise L
Bonjour,
Je suis Louise Lefebvre j'ai 25 ans, mon papa 51 ans est atteint de cette terrible maladie.
La famille est dévastée, c'est un véritable cauchemar.
Les premiers symptômes ont débuté en février, son état s'est énormément dégradé depuis, il est en fauteuil roulant, il ne parle plus.
J'aimerai en échanger avec vous plus personnellement.

Cordialement,
Conformément à le charte du Forum, nous avons anonymisé votre message