Le Forum maladies rares

L'été est passé ainsi que la rentrée...et enfin on voit du positif :D

Les injections d'Anti-Tnf se passent bien, je lui fais toutes les semaines, très peu de réactions cutanées (le secret c'est le produit à température ambiante !) et pas d'effets secondaires.

Mais surtout on voit bien que c'est efficace : plus de douleurs, même après des activités sportives !!

On voit sa rhumatologue bientôt pour faire le point des 3 mois, mais on croise les doigts pour que cet état dure.

Ma fille ne se restreint plus, ne souffre plus et ça fait plaisir à voir.

Laure et Katy, J'espère que pour vos filles, ça va aussi...

Bonjour Katy et FranF,

quel bonheur de lire ces nouvelles super positives !!! et quel soulagement pour vous et votre fille !!!

revivre normalement est notre rêve à toutes ( et tous) pour nos enfants.... j'espère de tout coeur que cela va perdurer !!!

tenez nous au courant de l'avis du rhumatologue mais il sera, positif... sans aucun doute !!!

Ma poupée a basculée sur une autre molécule d'AINS début septembre avec une efficacité spectaculaire mais depuis quelques jours elle se plaint à nouveau de douleurs de fatigue derrière les genoux .. (ce qui m'inquiète évidemment ... mais aucune boiterie ni douleurs ailleurs) .
nous avons fait un bilan sang il y a 1 semaine lors de la consultation au cas ou les choses devraientt évoluer vers les anti tnf... mais
la rhumatologue étant ravie de l'évolution sous cette nouvelle molécule s'est voulu rassurante.... mais ces quelques derniers jours m'ont rendu plus septiques mais je sais aussi que cette maladie demande bcp de patience .... ( c'est pas mon fort ;-)

nous revoyons le doc début janvier ou sera prescrite une IRM du corps entier ... ce qui aidera à y voir plus clair ...

en tous cas ces bonnes nouvelles me donnent du baume au coeur !! je suis heureuse pour vous

petite question : ta fille a un suivi biologique par bilan sang régulier sous anti tnf ou pas ?

en attendant de vous lire je vous embrasse ainsi que vos loulouttes !!

plein de belles ondes surtout

Bonjour,
merci pour tes ondes positives Laure ! (je me permets de passer au tutoiement )

On a fait le bilan avec la rhumato et c'est positif, donc on continue les injections d'Anti-tnf pendant 6 mois encore toutes les semaines, puis IRM corps entier et suivant les résultats et le ressenti des douleurs, on espacera les injections petit à petit !

C'est bien qu'une nouvelle molécule fasse effet sur ta poupée, la rhumato nous avait dit que parfois, juste avec les AINS, les crises passaient...bon ça n'a pas été le cas pour ma fille, mais ça existe !

Pour le suivi du bilan sanguin, c'était une prise de sang tous les mois pendant les 3 premiers mois de traitement, et maintenant ce ne sera que tous les 3 mois.

Ta fille a-t-elle déjà passée une IRM corps entier ? Car à son âge, il est dur de rester sans bouger pendant minimum 45 mn ! Vont-ils l'endormir du coup ?

Katy, nous espérons que les nouvelles sont bonnes...

A bientôt.

Bonjour FranF,

Oui bien sur pour le tutoiement... moi j'étais en alternance vous et tu ;-)

bon c'est chouette !!! du positif du positif !!!! que ça continue +++++

oui nous espérons que cela perdure mais cette maladie nous a appris la prudence ...

Les iRM pieds et corps entier ont toujours été sédatées pour ma fille jusqu'à ses 4 ana 1/2 environ. je te cache pas que la sédation était très difficile car elle lutait ++ et le jeun était requis ...
en plus elle était shootée les 12h qui suivaient , ce qui rendait les déplacements difficiles..

en Novembre denier l'IRM du corps entier a été fait sans être endormie ( avec un DVD !!! ) et franchement nickel .. en plus a ce moment l'IRM a été normale donc c'était la fête ....

c'est vrai que son âge complexifie certains examens ... comme les bilans sanguins par exemple ....

Prochain RDV dans 3 mois avec la rhumatologue et l'iRM corps entier sera prescrit a ce moment ...

on espère que la crise aura cédé entre temps ...

Belle fin de soirée a vous et a bientot pour des (bonnes) nouvelles

Bonjour
Je suis contente d être tombée sur ce forum.
Ma fille à été diagnostiqué en juin 2021 après pas mal d examen. Elle a donc une OCMR.
Elle a 10 ans et prend des anti inflammatoire (Voltarene) très souvent quand elle est en crise. Elle fait des traitements de 3 mois et la nous avons augmenté le dosage car la pauvre souffre. Elle est touchée à la hanche droite.. A la cheville et au genou gauche.
Malgré le traitement elle a mal presque tous les soirs.. Elle pleure et je suis obligée de lui donner du doliprane en plus.
Moi qui n aime pas donner des médicaments à ma fille je suis coincée.
J ai noté un peu tous vos traitements homéopathiques et voir avec mon pharmacien car la pédiatre ne s y connaît pas en homéo.
Voir son enfant souffrir constamment c est vraiment très difficile à supporter.

Bonjour à toutes,

Elodie, je vous comprends d'être contente de nous avoir trouvées, j'ai moi-même été tellement à la recherche de pouvoir échanger avec d'autres parents et enfants qui vivent la même maladie...même si la réaction aux médicaments est différente pour chaque personne !
Vous partez pour un long combat, et pour moi, c'est important d'avoir confiance dans son rhumatologue et de faire comprendre la maladie autour de soi : maladie invisible, donc les gens souvent ne comprennent pas, même de notre famille proche, il faut expliquer encore et encore !

Laure et Katy, j'espère que la maladie de vos filles évoluent le mieux possible !

Pour ma fille, on est toujours à 1 injection par semaine d'Anti-tnf, dans l'ensemble les résultats sur la douleur sont positifs, même si elle a des périodes où on doit compléter avec des AINS, comme en ce moment, car elle a mal : principalement après des activités physiques et le poids du cartable !
Disons qu'on attend de voir le résultat de l'IRM de mars pour savoir s'il faut se réjouir ou pas...on s'est peut-être beaucoup emballé au début de ce traitement, malgré nous, donc on devient prudent dans nos espoirs...Comme dit Laure, on apprend la prudence !
Ce qui est positif, c'est qu'avec l'expérience, elle arrive à se gérer, et décide d'elle-même quand elle a besoin d'un AINS. Et ça ne l'empêche pas de vivre sa vie d'ado :)

Concernant l'homéopathie, je ne lui donne plus que Chelidonium composé 4granules le soir : ça aide le foie à drainer les médicaments qu'elle prend, le reste n'ayant pas eu d'effets notoires sur ma fille.

Quand ma fille était sous AINS, elle avait dû augmenter la dose le soir, car elle n'arrivait plus à dormir. Pour elle, c'était surtout sa clavicule qui la faisait souffrir.

Elodie, pour évaluer la douleur de votre fille, peut-être utilisez-vous l'échelle de 1 à 10 ? C'est très utile pour savoir si la douleur augmente ou pas, quand ma fille arrive à 6, je lui dis de prendre un anti-douleur.

A vous lire.

Bonjour Katy , Franf et "bienvenue" Elodie, même si bien sur j'aurai préféré que votre fille ne soit pas touchée par cette maladie.

Franf je comprends ta réserve et j'espère de tout coeur que l'IRM de mars sera rassurante et "récompensera" ta fille qui adhère à ce traitement par injection. C'est bien que cela ne l'empêche pas de vivre sa vie d'adolescente :-) mais il est évident que cette maladie invisible et imprévisible est très anxiogène !!!!

Elodie pour rebondir un peu sur ton message, je comprends et partage ta ( notre) peine de voir ton enfant souffrir et l'impuissance que nous ressentons tous et si difficile à vivre. Je rejoins Franf sur la nécessité d'expliquer , réexpliquer, justifier parfois ... souvent .... nos prises de décisions pour limiter les douleurs de nos enfants et donc limiter les activités.... souvent vécues comme des contraintes et pourtant indispensable.

Pour les douleurs le soir, il est sure que la fatigue des activités jouent sur l'augmentation de la douleur. Lorsque ma fille est en crise les nuits sont ponctuées de nombreux réveils . Ces douleurs nocturnes vers 1h du matin caractérisent les douleurs inflammatoires et sont bien connus par les rhumatologues. En ce sens, notre rhumatologue a prescrit une gélule d'AINS le matin et le soir avec possibilité de doubler la dose du soir en cas de majoration des douleurs.
Cela a été très efficace de fonctionner ainsi par pallier de 15 jours aux doses max . J'espère que cela fonctionnera pour votre fille.

Concernant le doliprane, cela a été ma première solution mais cela s'est montré totalement inefficace donc j'ai stoppé .

Je vous livre mon expérience mais ce qui est valable pour ma fille ne l'est peut être pas pour les autres enfants ...

Concernant l'homéopathie j'ai arrêté de le donner car cela ne me permettait pas à l'époque ( printemps et été denier) de diminuer les doses d'ains

Depuis la fin de l' été lors de douleurs, je la masse avec du macérât huileux d'arnica ( ma fille étant trop petite pour des huiles essentielles) lors d'activités importantes ou lors de plaintes. est ce efficace ou est ce le nouveau traitement AINS ou les deux ?

Concernant notre histoire, depuis le switch de molécule d'ains en septembre, les nouvelles sont meilleures. Absence de douleurs ressenties et pour la première fois depuis presque un an nous avons réussi depuis un mois a arrêter le traitement sans symptômes visibles ( boiterie) ou douleurs.

Nous avons passé ce jour une IRM du corps entier dont les résultats sont en demi teinte pour nous.
Disparition totale des lésions des pieds ( seules localisations présentes jusque la sur différents os du pied et de manière bilatérale) : méga bonne nouvelle .....

Mais apparition d'une lésion au niveau du tibia. Il est vrai qu'en février ma fille avait une sensibilité au toucher du tibia qui avait duré deux jours en discontinu et dont le médecin de l'époque n'avait pas retenu devant la régression rapide et sans traitement de les douleurs.

Nous attendons le retour médical de sa rhumatologue à la lecture des images et du compte rendu afin de connaitre son avis. Pour le moment, aucune douleur au niveau du tibia .. nous espérons que cela dure sans douleurs le plus longtemps possible que ce soit pour le repos sans douleurs que sur son corps qui a tant ingurgité de médicaments depuis deux ans ( bien que le bilan rénale et hépatique était normal en septembre)

N'hésitez pas à échanger sur le site et je vous envoie à toutes des ondes positives pour nos filles ... j'espère que mon retour vous aura quelque peu aidé...

Je vous souhaite une bonne soirée

Laure

bonjour ma fille de 13 ans a commencé par avoir une cheville très gonflée très douloureuse durant des semaines des mois jusqu'à ce que nous rencontrions un podologue qui lui fabrique des semelles orthopédiques, suite à celà très vite sa cheville dégonfle et la douleur partie. Quelques temps après elle a le soir au moment d'aller dormir des sensations de brûlures à son épaule et sa veine au niveau du cou côté gauche, les médecins m'expliquent que c'est du à la croissance peu de temps après, elle a une boule à sa clavicule gauche et la les douleurs s'accentuent de jour en jour puis s'aggrave toujours les soirs et durant la nuit les douleurs l'a réveille. Echographie de la boule a sa clavicule montre une hyperhémie donc un amas de sang.
Analyse de sang vitesse de sédimentation élevée à 52, fibrinogène élevé, anticorps nucléaire au max taux 100 mon médecin pense à une maladie auto immune. Radio montre un épaississement de l'os de la clavicule avec un vide aussi . Scanner, IRM la pédiatre rhumatologue pense à la maladie OCMR mais les radiologues lors de la réunion pensent que ce n'est pas sur pour un ocmr car elle a qu'un seul côté de son corps touché et pensent à faire une biopsie pour écarter une tumeur maligne et la pédiatre rhumatologue pense que ce sera probablement une biopsie pour rien.

J'aimerai avoir vos retours vos expériences vos avis, vous en remerciant par avance.

J'ai lu ici une maman expliquait que sa fille allait bien mieux depuis l'éviction de certains aliments selon ces intolérances alimentaires cela donne espoir.

Bonjour,

pour votre fille espoirr, les symptômes que vous décrivez ressemblent effectivement à l' OCMR de ma fille : gonflement, douleurs nocturnes, clavicule touchée...
Je pense que les médecins veulent écarter toutes les autres éventualités car l'OCMR est diagnostiquée quand toutes les autres maladies potentielles sont éliminées.
Ma fille a eu une biopsie à la clavicule, et au vu des résultats négatifs pour une tumeur maligne, son OCMR a été validée.
C'est très difficile de vous donner un avis, mais personnellement, j'ai toute confiance dans ma rhumatologue pédiatrique...
Quels sont les résultats sur l'IRM corps entier ? Elle a plusieurs foyers touchés ?

C'est Katy qui nous avait parlé du travail sur les intolérances alimentaires, nous espérons qu'elle revienne nous en dire plus !

Laure je suis contente d'apprendre que le changement de molécule fonctionne ! La disparition de foyers et l'apparition d'autres à l'IRM, on a connu ça...mais c'est la douleur qui prime sur l'IRM, donc si pas de douleurs c'est du positif !

Bonne soirée.
Françoise

Bonjour à toutes et bonjour à Espoirr,

je vous envoie toutes mes ondes positives pour ces périodes d'attente diagnostique qui sont particulièrement angoissantes.

pour ma fille, un an d' errance médicale car elle était considérée trop jeune pour une OCMR

elle avait lors des premiers symptômes qu'un seul coté de toucher, que le coté droit et une seule lésion.

donc le diagnostic a été posée un an plus tard lors de douleurs sur l'autre coté mais c'était bien une OCMR

Pas de biopsie pour elle du coup car les IRM montraient moins la disparition totale des lésions à droite pour apparition à gauche ou même les deux dans un second temps.
Pour ma fille, je n"ai jamais rien vu localement (rougeur, gonflement) peut être "juste" une chaleur... et bien sur la douleur lors de l'appui

les médecins ont il pris une décision ? avez vous eu les résultats

voila mon expérience , en espérant que cela a pu t'aider.

Nous nous refaisons une iRM centrée sur la jambe pour mieux voir la lésion du tibia qui lors de l'IRM corps entier n'est pas assez détaillé ...

affaire à suivre

je vous embrasse