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Re: OCMR

MessagePosté: Dim 3 Avr 2022 21:43
par Laure9
Bonjour à toutes,

Juste une grosse pensée pour vous et vos enfants pour prendre de leurs nouvelles ...
je vous embrasse

Re: OCMR

MessagePosté: Lun 4 Avr 2022 09:49
par FranF
Bonjour à vous,

merci Laure de prendre de nos nouvelles !

J'espère que ta fille va bien. Qu'en est-il de son foyer au tibia ?

Pour la mienne, le dernier IRM corps entier montre une régression de beaucoup de lésions, une lésion qui est identique, mais sans douleur...et une nouvelle lésion à l'humérus, qui lui fait mal : douleur avec ou sans mouvement, ne peut pas dormir dessus mais ça ne la réveille pas la nuit. On en vient à classer les intensités de douleur :(
Je pense que ma fille minimise ses douleurs ou peut-être s'habitue à elles, quand je lui demande l'intensité avant de partir à l'école, c'est à 7 sur 10 quand-même, mais je n'insiste plus pour qu'elle prenne un AINS, c'est elle qui ressent sa douleur et qui décide quand en prendre , à 15 ans elle sait gérer...et elle peut toujours aller à l'infirmerie du collège si c'est trop douloureux.

Malgré tout, le traitement par injection fait effet et elle continue pour 6 mois toutes les semaines. Après avoir un peu insistée auprès de la rhumatologue quant à son avenir, elle ne peut pas donner d'affirmation mais on a compris que le traitement pouvait être à très très long terme, suivant l'évolution des lésions.
J'avoue que ça m'a secoué quand elle a parlé de rhumatologue pour adultes, d'arrêt de traitement pour tomber enceinte...

Heureusement, ma fille est de caractère positif et fait plein de projets !

Voilà où nous en sommes.

Aux nouvelles de vous toutes.
Fran

Re: OCMR

MessagePosté: Mar 5 Avr 2022 21:47
par Laure9
coucou

Concernant ma fille, à la suite de la découverte de la lésion du tibia vu à l'IRM corps entier. Une 'IRM centré sur la zone a été faite un mois après car selon les premiers avis, les docs ne pensaient pas que ce soit liée à la maladie au vu de la localisation (diaphyse)

L'IRM ciblée faite un mois après l'autre montre une diminution de la taille et de la l'intensité . Selon les docs, cette image confirme que ce n'est pas la maladie (car cela touche plutôt les extrémités des os)
Ce qui en soit est une excellente nouvelle puisque cela signifie donc que l'IRM était normale sans traitement au mois de janvier.
Par contre, ils ne sont pas en mesure d'expliquer l'image ( choc? ), mais aucune douleur ressentie à cet endroit .... ( tu as raison, on apprend à doser les nouvelles :-(

Malhreusment, ,devant un retour des douleurs aux pieds, nous avons du reprendre depuis 3 semaines les AINS . Ma fille est soulagée et continue sa petite vie d'enfant de bientot 6 ans.
Nous sommes déçus car cela fait que 3 mois sans douleur ni traitement mais nous essayons de voir le coté positif ( car cela faisait un an qu'on ne pouvait pas diminuer les AINS sans avoir immédiatement des douleurs . ... mais le répit n'est jamais assez long forcément. ...)

A la lecture de vos témoignages , je nous trouve cependant "chanceuse" car ma fille a "juste" différents os des pieds de touchés de manière bilatérales ..... (peut être est ce liée à son jeune âge?? )

bon FranF, je suis contente que le traitement fasse son effet (même si on aurait aimé plus de régression... )

je suis d'accord avec vous, nous apprenons à savourer des petites victoires avant que les grandes arrivent...

que votre fille est courageuse... je partage votre questionnement sur l'habituation à la douleur de nos enfants.
7 c'est quand même intense, dis donc.. quel courage .. elle arrive à avoir une vie sans trop de limites ni contraintes?

Quand je pense que ma fille a 6 ans et qu'elle a passé plus de temps avec sa maladie que sans (4ans)...

Comme je comprends votre déception suite aux paroles de votre rhumatologue... celle de ma fille lui a dit "que sa maladie s'éteignait à l'âge adulte 21 ans... " et du haut de ses 5 ans , elle s'en souvient et m'en parle encore ....suite à mes lectures internet, je module le discours médical car à priori bien que les crises s'espacent avec le temps, certains enfants en font encore à l'âge adulte...

Comme tu dis, heureusement que nos enfants sont remplis de projets .. et de résilience...

Je vous envoie à toutes beaucoup d'ondes positives.. à vos enfants

Bonne soirée

Re: OCMR

MessagePosté: Ven 8 Avr 2022 19:57
par Mariet
Bonjour,
Ma fille Lisa, 14 ans se plaint de douleurs au coccyx depuis 9 mois.
Ces douleurs étaient présentes uniquement à l'appui et se présentaient sous formes de crise.
Etant suivie en hémato pour un purpura thrombopénique immunologique (maladie auto-immune qui détruit les plaquettes), j'ai parlé de ses douleurs à sa spécialiste qui a prescrit un IRM.
Suite au résultat, qui montre une inflammation des os au niveau du coccyx, nous avons eu, en début de semaine un rdv avec un rhumato à l'hôpital des enfants.
Elle nous a parlé d'ostéite aseptique et prescrit un IRM corps entier qu'elle doit faire le 11 mai.
Ce qui m'inquiète, c'est que de nouvelles douleurs sont apparus, mandibule, vertèbre, sternum
En recherchant sur internet, je suis tombé sur ce forum et ce que vous indiquez ressemble à ce que vit ma fille.
Elle aussi, est très inquiète et se demande pourquoi toutes ces maladies rares tombent sur elle...
Pour l'instant elle ne prend que de l'ibuprofène à la demande en cas de douleurs mais elle devrait passer au naproxène.
La rhumato attend l'IRM pour poser le diagnostic avec certitude.
Je reviendrai sur le forum pour vous demander conseils et échanger avec vous s'il s'agit d'un OCMR...
Bon courage à toutes!
Marie

Re: OCMR

MessagePosté: Lun 16 Mai 2022 20:52
par Laure9
Bonjour Mariet,

Tout d'abord, j'espère que votre fille souffre moins .. voir plus....

Je me permets de prendre de ses .. de vos nouvelles... qu'a dit l' IRM du 11 mai?

Avez vous eu les résultats ?

A t elle débuté le naproxene ?
Est ce que cela la soulage ?

Je vous envoie toutes mes ondes positives

dans l'attente de vous lire , je vous embrasse et vous souhaite du courage ...

Re: OCMR

MessagePosté: Dim 3 Juil 2022 01:41
par espoirr
bonjour à tous et à toutes

Je souhaiterai savoir si vos enfants vont mieux? car y'a rien de pire que de voir nos enfants souffrir.

Je souhaiterai savoir si pour vos enfants qui ont été diagnostiqué OCMR est ce que l'os était épaissi sur la radio et est ce que en 5 mois ça pouvait épaissir de 10mm s'il vous plait?

Merci par avance.

Re: OCMR

MessagePosté: Dim 3 Juil 2022 09:24
par Laure9
Bonjour Espoir,

Pour répondre à votre question, la maladie OCMR de ma fille ne s'est jamais vu sur les radios faites même en crise, par contre les IRM montraient des hypersignaux ( oedeme osseux). Très souvent de manière uni latéral, puis bi latéral ....

Mila a passé récemment une radio du tibia suite à une hyperfixation à l'IRM puis quelques plaintes passagères, sa rhumatologue n'a rien vu d'alarmant en première lecture mais un radiologue spécialiste doit la relire. Je pourrais donc a ce moment la compléter ma réponse.

Comment va votre fille? la douleur est toujours présente? Vous parliez d 'une Biopsie? a t elle du la "subir"?

Je vous envoie tout mon soutien

Bien a vous

Re: OCMR

MessagePosté: Dim 3 Juil 2022 09:27
par Laure9
Concernant ma fille le médecin la trouve parfaite sous traitement AINS, malgré quelques douleurs ponctuelles qui limite tout de même nos activités quotidiennes...

C'est vrai que cette année fut plus douce, elle n'a plus présenté de boiterie, "juste" des douleurs.... auparavant il fallait plusieurs jours avant de la soulager.

Nous allons commencer a diminuer les doses, moment toujours rempli d'appréhension et de questionnement, est ce le bon moment ....