Page 1 sur 1

Bienvenue !

MessagePosté: Sam 12 Juin 2021 14:37
par AFDI
Bonjour à tous, et bienvenue dans cet espace sécurisé.

l'Association Française du Diabète insipide et tous ses bénévoles est heureuse de vous accueillir, et répondre à vos questions.

Notre association existe depuis 2005, et a pour but :
- Le regroupement sur le plan national de personnes confrontées au Diabète Insipide (D.I.),
- La mise en relation des personnes concernées (directement ou non) par le D.I.,
- L’apport d’une aide technique et morale aux patients et familles confrontées au Diabète Insipide, notamment par la collecte puis la diffusion d’informations,
- De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à cette pathologie.

Ouvrez un sujet, posez des questions, et nous serons là pour vous accompagner.

Vie avec un DIC

MessagePosté: Lun 28 Mar 2022 00:29
par jeanmilou
Bonjour,

Cela fait quelques mois que j'ai été diagnostiqué pour un diabète insipide central partiel, après presque 2 ans à essayer de comprendre ce qui m'arrivait et à faire un grand nombre d'examens.
J'ai alors commencé à prendre de la ddavp (ou MINIRIN ou Desmopressine). 1 dose par jour, puis 2 doses par jour et maintenant 3 doses par jour. Je pense être à peu près correcte avec 3 doses par jour (10 µg/spray nasal) : je n'ai plus besoin d'aller toutes les 30 min aux toilettes (excepté 1h à 1h30 avant la prochaine dose par moment). De plus, mes maux de tête 24/24h et mes migraines très courantes ont disparu. Je suis beaucoup moins fatigué, même si j'ai quand même toujours l'impression d'avoir "une gueule de bois" à certains moments de la journée. Et j'ai l'impression que ma soif est déréglée.

Je n'arrive pas à trouver de conseils qui fonctionnent auprès de mon médecin, donc je me dis que des personnes qui sont déjà passées par là en auraient peut-être.
Est-ce qu'on peut espérer un retour à une vie "normale" ou presque avec la ddavp ?
Si oui, cela prend-il du temps ?
Est-ce qu'il y aurait des méthodes pour réguler sa consommation d'eau (au quotidien, en cas de sport, fortes chaleurs ...) ?
Faudrait-il que je consulte pour ma soif qui ne semble pas correspondre à mes besoins ? (j'ai passé plus d'un an à entendre que j'étais potomane, avant qu'un médecin pense au DICp ... donc j'ai déjà pensé consulter un psychiatre).

Merci beaucoup et bonne journée !

Re: Bienvenue !

MessagePosté: Lun 28 Mar 2022 21:45
par AFDI
Bonjour,
Et toutes mes excuses pour avoir tardé à vous répondre...
Lorsque les médecins tardent à faire le diagnostique, on peut passer par des périodes où l'on est très déshydraté. D'après notre expérience, cela peut provoquer plusieurs effets:
- on a perdu l'habitude d'écouter sa soif, parce que c'est un peu invivable, sinon...
- on a pris l'habitude de boire beaucoup, parce que le corps a besoin d'eau et perdre son eau, c'est angoissant. Donc boire, par exemple un demi-litre d'eau d'un coup est devenu "normal".

Une fois qu'on a un traitement, il faut donc réapprendre à écouter son corps, sa soif. Cela peut prendre du temps.
Don, on conseille souvent:
- de ne pas boire dans la demi-heure qui suit la prise de minirin, car cela peut provoquer une hyponatrémie, à cause du décalage entre le moment où le médicament fait effet, et le moment où l'on a plus soif.
Si vraiment vous ne pouvez pas vous passer de boire, buvez de petites quantités et ce tous les 15 minutes.
- de boire régulièrement de petites quantités d'eau tout au long de la journée, pour éviter de se déshydrater et ensuite de boire trop d'eau d'un coup.
Peut-être que les explications qui sont sur notre site pourront vous aider:
https://association-francaise-du-diabete-insipide.assoconnect.com/page/1665240-faq-sur-le-diabete-insipide

Si ce n'est pas clair, ou incomplet, sachez que vos questions sont bienvenues!