Le Forum maladies rares

Bonjour,

Je suis la mère d'un petit garçon de 5 ans qui est atteint du syndrôme de Floating Harbor. Ce fut un choc pour moi et en même temps un soulagement car il y avait enfin un diagnostic. Et puis, c'est le temps de la désillusion. Ce syndrôme est rare et donc peu connu. Quelle est la prise en charge la mieux adaptée ? Je l'ignore. Mon fils voit l'orthophoniste 2 fois par semaine. C'était déjà le cas avant qu'on sache qu'il était atteint de ce syndrôme parce qu'il est sourd profond du côté gauche. Il voit également un psychomotricien 1 fois par semaine. Cela aussi c'était également le cas avant le diagnostic à cause de ses troubles du comportement. Mais après ? On me parle d'autisme. Encore des RDV et cette fois-ci pour savoir s'il est autiste ou pas.

A l'école c'est compliqué. Il a du mal à suivre, a du mal à gérer les frustrations, se met régulièrement en danger, peut être brutal, n'est pas propre et j'en passe. Il y a tout de même un mieux depuis qu'il a un AESH avec lui.

Au quotidien, c'est lourd à gérer mais face à ses progrès, à ses sourires, à chaque câlin reçu cela m'encourage à continuer à l'accompagner du mieux que je peux.

Je souhaite savoir s'il y a d'autres parents dans mon cas et qu'on puisse partager notre expérience. S'il y a également des personnes atteintes, je souhaiterais savoir comment ça va pour vous aujourd'hui.

Merci de m'avoir lu et peut-être à bientôt.

Bonjour,

Nous avons une fille de 9 ans à qui il a été diagnostiqué le syndrome de Floating Harbor.
Tout un suivi avait déjà été mis en place(orthophoniste, éducatrice,psychomotricienne) avant l annonce du diagnostic.
Notre parcours est si long qu il serait difficile de vous le décrire entièrement.
Cependant nous serions intéressées d échanger avec vous afin de partager les parcours de nos enfants.

Bonjour,
Ma fille de 12 ans est également atteinte du syndrome de Floating Harbor.
Les suivis ont également été mis en place bien avant le diagnostique. L'emploi du temps commence à s'alléger avec le temps.
Nous souhaiterions aussi échanger avec vous.

Bonjour,

Merci pour votre retour.
Nous voulons bien échanger avec vous.
Comment souhaitez vous que l on échange ?
Bonne journée

Bonjour,

Nous sommes heureux de découvrir vos témoignages.

Nous sommes les parents d'une petite fille de 6 ans, qui présente également le syndrome de Floating Harbor. Le diagnostic a été posé il y a 2 ans, mais les différents suivis ont démarré à ses 3 ans.

Nous sommes également preneurs d'un échange avec les familles qui le souhaitent, pour partager sur le parcours de nos enfants et leurs évolutions.

Merci,
Bonne soirée

Bonjour Doudou2,

Seriez vous d accord que nous échangions via Messenger?

Bonne soirée.

Bonjour
La fille de 4 ans vient d être diagnostiqué du syndrome de floating aujourd’hui
J aimerai discuté s il vous plait

Bruno

Bonjour,

Nous venons d'apprendre que notre fœtus est atteint de ce syndrome. Je suis actuellement à 33 semaines de grossesse.
Des parents voudraient bien nous expliquer ce syndrome ? Le quotidien avec votre enfant ?
Nous sommes perdus, on nous a proposé l'IMG mais si notre enfant peut vivre et avoir une vie heureuse... On veut le meuilleur pour lui mais nous devons prendre rapidement notre décision..

Merci à vous pour vos retours

Bienvenue Kellyphie, cette annonce est toute récente, avez vous pu échanger avec le généticien ? allez vous le revoir ? Nous relayons votre post sur notre reseau, bien à vous,

Bonsoir Kellyphie,
Nous sommes les parents d'une petite fille de 6 ans qui présente le syndrome de Floating Harbor.
Je vous contacte en message privé pour organiser un échange.
Bonne soirée