Le Forum maladies rares

Bonjour,
Mon fils Titoine de 13 ans 1/2 est atteint du syndrome Snijders Blok-Fisher. Ce syndrome étant extrêmement rare, j’aurais souhaité savoir si d’autres personnes en France avaient été diagnostiquées afin de pouvoir échanger. Il y aurait un autre patient au sein de laboratoire de Dijon et j’ai demandé à notre généticienne de transmettre nos coordonnées à l’autre famille si ils souhaitent entrer en contact.
En vous souhaitant une excellente journée

bonjour,

Mon fils (bientôt 10 ans) vient d'être diagnostiqué.
J'échangerais également avec plaisir!

Bonsoir,
Pardon je n'avais pas vu votre réponse.
Quel âge à votre fils et d'où êtes vous?
Oh la la, je suis tellement reconnaissante de ce forum qui nous a permis de trouver une autre famille avec qui échanger...

Bonjour mon fils a été diagnostiquer hier il a 16mois j'aurais aimé savoir comment c'est passé les debut d'apprentissage pour vos enfants
Le miens ne marche pas encore

Bonjour Quentin,

L’annonce a été faite vraiment tôt pour votre petit garçon ce qui est super car nous pourrons vous aider, vous conseiller et vous orienter.

Titoine a marché à 2 ans.
Position assise à 9 mois, debout à 1 ans, beaucoup beaucoup de 4 pattes et un jour, il s’est levé et a fait ses premiers pas.

Il faut savoir que nos enfants ont des retards d’apprentissage dans tous les domaines. Mais ils finissent toujours par y arriver !

Est-ce possible de connaître le prénom de votre petit garçon et savoir d’où vous venez ?

Je vous souhaite une bonne journée.

Vanessa.

Bonjour, nous venons d'apprendre que notre fils a le syndrome sneijder block fisher ,il a 13 ans je souhaiterais partager avec d'autres parents d'enfants ayant ce syndrome, nous sentir peut-être un peu moins seul ....
Bonne soirée

Bonjour Virginie,
Mon fils a 15 ans 1/2 et nous sommes de Dijon.
Il y a un groupe Facebook de parents à travers le monde qui s’appelle « Snijders Blok-Fisher syndrome (SNIBFIS) POU3F3 Families » également.
N’hésitez pas à poser toutes les questions que vous voudrez, nos fils ayant un âge similaire, je me ferais un plaisir de vous répondre.
Bonne soirée à vous!