Le Forum maladies rares

Bonjour
Notre fille est atteinte de la maladie de BLOUNT, elle va devoir subir plusieurs opérations et un suivi quand à l'évolution de sa maladie. La première opération consiste pour ma fille à couper le Tibia pour le redresser (il y a une torsion du tibia en plus de l'affaissement du plateau Tibial), refaire un plateau Tibia, de plus son cartilage de croissance a disparu sur le côté interne Le suivi post opératoire est très contraignant et très long. Cette maladie étant très rare, il n'existe aucune association, il est difficile de trouver des témoignages d'expériences et on se sent particulièrement seuls...
Je souhaiterai échanger avec d'autres personnes qui font face à ce même problème pour un partage et des conseils sur cette maladie.
Je vous remercie pour votre aide

Bonjour
Je suis de tout cœur avec toi
Bon courage pour les épreuves à venir
J'espère que des familles pourront témoigner et échanger sur les potocoles qu'ils ont eus pour vous aider dans ce parcours

Bonjour,
Ma fille à 8 ans
elle a déjà été opérée 2 fois et c'est pas encore fini...

Bonsoir , désolé de répondre après quelques années . J’ai eu la maladie de Blount . J’ai commencer à m’opérer à mes 5 ans et ma dernière opération étaient à mes 17 ans si je me souviens bien . Aujourd’hui j’ai 22 ans . Votre enfant aura besoin de beaucoup de soutiens . Car ça n’a pas été facile pour moi de me faire opérer chaque 2 ans . Courage . Si vous avez besoin de plus de renseignements n’hésitez pas .

Bonjour,
Je vous remercie pour votre témoignage, j aimerai bien échanger par tel avec vous si cela est possible.
Merci encore

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