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Traitement Glioblastome et après

Publié : 18 mars 2022 19:47
par YaJosy
Bonjour,

Est-ce que le traitement standard (protocole STUPP + témodal seul) du glioblastome ne sert qu'à ralentir la progression ou la reprise de la maladie ? L'oncologue nous a dit qu'on ne guérissait pas d'un cancer cérébral qu'il soit de grade I ou IV. Une rémission prolongée peut elle parfois être espérée ? C'est terrible d'accompagner son conjoint dans le suivi de traitements aussi délétères qui l'affaiblissent alors que c'est en pure perte (ce que l'on ne me dit pas non plus clairement ni que c'est une maladie qui ne se guérit pas et récidive toujours).
Parmi vous, avez vous connaissance de survie longue à ce cancer ?

Re: Traitement Glioblastome et après

Publié : 27 mai 2022 01:24
par YaJosy
Bonsoir,

Il n'y a donc personne sur ce forum qui peut m'apporter son témoignage ?
En plus d'être confrontés à ce "Terminator" qui bousillent nos vies, on ne peut pas dire qu'on ait de l'attention ou de la compassion de qui que ce soit, rien ne nous est épargné.
A quoi bon suivre ces traitements aussi délétères que cette sal....e qui nécrose le cerveau, autant se faire sauter le caisson tout de suite.

Re: Traitement Glioblastome et après

Publié : 27 mai 2022 11:41
par Modérateur
Nous sommes désolés que vos messages restent sans réponse, nous avons récemment été contacté par "Plus cérébrale que nous, tumeur" un collectif positif de 10 personnes ayant une tumeur cérébrale https://m.facebook.com/Plus-c%C3%A9r%C3 ... 739084211/
Avez vous contacté d'autres associations ?

Re: Traitement Glioblastome et après

Publié : 28 juin 2022 11:02
par Opale
YaJosy a écrit :Bonjour,

Est-ce que le traitement standard (protocole STUPP + témodal seul) du glioblastome ne sert qu'à ralentir la progression ou la reprise de la maladie ? L'oncologue nous a dit qu'on ne guérissait pas d'un cancer cérébral qu'il soit de grade I ou IV. Une rémission prolongée peut elle parfois être espérée ? C'est terrible d'accompagner son conjoint dans le suivi de traitements aussi délétères qui l'affaiblissent alors que c'est en pure perte (ce que l'on ne me dit pas non plus clairement ni que c'est une maladie qui ne se guérit pas et récidive toujours).
Parmi vous, avez vous connaissance de survie longue à ce cancer ?
Bonjour, j'ai eu un glioblastome grade 4 on me l'a enlevé par une chirurgie éveillée et après j'ai suivi le protocole Stupp. Ça fait 1an que je l'ai fini et à ce jour je vis pleinement mais malheureusement il est possible d'une récidive.

Re: Traitement Glioblastome et après

Publié : 30 juin 2022 12:33
par YaJosy
Bonjour Opale,

Je vous remercie beaucoup pour votre témoignage. Je souhaite que le plus dur soit derrière vous et que plein de belles choses se présentent à vous.

Bien cordialement.

Re: Traitement Glioblastome et après

Publié : 25 août 2022 12:39
par Berenice
YaJosy a écrit :Bonsoir,

Il n'y a donc personne sur ce forum qui peut m'apporter son témoignage ?
En plus d'être confrontés à ce "Terminator" qui bousillent nos vies, on ne peut pas dire qu'on ait de l'attention ou de la compassion de qui que ce soit, rien ne nous est épargné.
A quoi bon suivre ces traitements aussi délétères que cette sal....e qui nécrose le cerveau, autant se faire sauter le caisson tout de suite.

Bonjour,

je prends contact avec vous parce que je suis aussi désespérée: on a diagnostiqué un glioblastome chez ma maman (81 ans) en janvier dernier. Elle est toujours avec nous et (si j'ose dire) en pleine forme pour le moment. Si vous voulez parler... ça aide aussi ;-(

Re: Traitement Glioblastome et après

Publié : 29 août 2022 17:27
par YaJosy
Berenice a écrit :
YaJosy a écrit :Bonsoir,

Il n'y a donc personne sur ce forum qui peut m'apporter son témoignage ?
En plus d'être confrontés à ce "Terminator" qui bousillent nos vies, on ne peut pas dire qu'on ait de l'attention ou de la compassion de qui que ce soit, rien ne nous est épargné.
A quoi bon suivre ces traitements aussi délétères que cette sal....e qui nécrose le cerveau, autant se faire sauter le caisson tout de suite.

Bonjour,

je prends contact avec vous parce que je suis aussi désespérée: on a diagnostiqué un glioblastome chez ma maman (81 ans) en janvier dernier. Elle est toujours avec nous et (si j'ose dire) en pleine forme pour le moment. Si vous voulez parler... ça aide aussi ;-(
Bonjour,

Je vous souhaite beaucoup de courage et d'accepter la situation (ce que moi je suis incapable de faire, même si ça fait un an que l'annonce a été faite, un protocole stupp, une chimio de 2ème ligne, peut être bientôt une troisième...), espérer que la "maladie dorme" le plus longtemps possible jusqu'un traitement qui guérisse vraiment soit trouvé. Le quotidien est très compliqué et usant avec en plus la Covid, bouffé par les rendez-vous médicaux à coordonner, les transports sanitaires, vérifier sans cesse qu'il n'y ait pas de loupé (et il y en a tout le temps, le labo qui n'a pas faxer les résultats pour la chimio, le VSL qui est en retard ou ne peut pas venir,...), tout le temps anticiper, avoir un plan de secours, sans compter l'administration sécu et compagnie qui est rigide...
Alors un seul "conseil" si vous le pouvez profiter un maximum du temps passé avec votre maman. on ne sait pas quand les signes neurologiques peuvent apparaître, ni comment (progressivement, soudainement).

Bien à vous.

Re: Traitement Glioblastome et après

Publié : 17 oct. 2022 15:16
par Amy
Bonjour, mon mari de 47 ans a un astrocytome qui est entré en grade IV depuis 1 mois et demI. Je suis terrifiée par ce que nous attend même si le traitement avastin + carboplatine semble efficace pour le moment.
Je ne sais pas si je vais arriver à supporter tout cela et à tenir. Je cherche des échanges et des conseils. Comment faites-vous ?

Re: Traitement Glioblastome et après

Publié : 18 oct. 2022 16:04
par YaJosy
Bonjour Amy,

Je ne peux pas vous être d'un grand secours, ce que je regrette.... chacun fait comme il peut selon sa situation personnelle (ressources psychiques, capacités physiques, entourage aidant ou pas, situation matérielle,...). Tous les jours, je me demande si je vais pouvoir continuer à tenir le coup, .... mais surtout combien de temps l'Avastin va suffire pour contenir l'évolution...
Mon conjoint a été réhospitalisé en urgence cet été, soudainement il ne pouvait plus communiquer et était comme hébété. Je pense que la prise en charge aux urgences (augmentation insuffisante des antiépileptiques) à un peu dysfonctionner et il a depuis des séquelles (manque de mot, problème pour la monnaie,...) qui ne sont pas apparues tout de suite mais qui l'affectent beaucoup car il en a conscience. Il a fallut que je sollicite une prescription pour un bilan orthophonique (liste d'attente....), impossible de trouver aussi un kiné (les patients en ALD exonérantes ne les intéressent pas) dès l'éxérèse du glioblastome, il y a un an, je pensais qu'il aurait un bilan neuro (cognition, mémoire, etc...) pour avoir une référence et pouvoir suivre l'évolution... Le neuro onco m'a répondu que ce n'était pas nécessaire...Il faut tout pister pour les soins, les transports sanitaires, le congé longue maladie, c'est usant.

Re: Traitement Glioblastome et après

Publié : 27 nov. 2022 23:06
par YaJosy
Bonsoir Amy

j'espère que votre conjoint tolère bien le traitement qui lui est administré et que cela permettra de contenir et détruire les cellules tumorales.
Après 2 IRM "mitigées", de la Belustine toute les 6 semaines est prescrite à mon conjoint en plus de l'Avastin tous les 15 jours depuis avril. C'est une grande chance que mon conjoint était en bonne condition physique lorsque est survenue cette tumeur maligne cérébrale ; malgré tous les traitements (chirurgie, traitements anti tumoraux, anti épileptiques,...) subis depuis 14 mois, il tient bon physiquement et moralement aussi. On essaie d'avoir la vie la plus normale possible même si elle ne l'est pas du tout : le temps du médical envahissant, orchestrant tout. Comme les traitements chimio lui occasionnent des périodes de neutropénies avec la Covid qui circule nous nous restreignons beaucoup (sur le plan des sorties culturelles par exemple) et le lien social en prend un coup, on essaie de compenser (visio,...). J'espère qu'il va y avoir très vite de grandes avancées sur le plan thérapeutique qui permettront de mieux traiter ces pathologies et les guérir.
Prenez soin aussi de vous, c'est difficile dans ces situations mais indispensable pour continuer d'accompagner le mieux possible son proche. Je n'y arrive pas souvent moi même mais j'essaie de garder le cap, je fais ce qui est urgent, important et qui vise à sa sécurité, son mieux être, le reste peut attendre. Bien à vous et votre conjoint.