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Parents qui ont un enfant avec ce gène malade ?

Publié : 06 avr. 2022 14:20
par Tictac 27
Bonjour à tous je suis maman d’une petite fille de bientôt 12 ans, nous avons appris un peu avant ses 9 ans le nom de sa maladie mais qui reste assez rare …
Je recherche des parents qui connaissent cette maladie pour discuter du développement de leur enfant aussi bien sûr le côté scolaire, moteur, autonomie…
Merci d’avance pour vos réponses

Re: Parents qui ont un enfant avec se gêne Malade ?

Publié : 28 juin 2023 20:57
par Luddub
Bonjour

Je suis le papa d un adolescent de 17 ans atteint du syndrome ZTTK je suis intéressé pour échanger sur l évolution de mon fils

Cordialement

Ludovic D.

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Re: Parents qui ont un enfant avec se gêne Malade ?

Publié : 02 juil. 2023 11:36
par Tictac 27
Bonjour
Merci pour votre réponse.
Avez vous votre fils chez vous ou en institut ?
Réussi t’il à communiquer avec les autres personnes que sa famille ( lire et écrire ) ?
Merci d’avance pour vos réponses
Bonne journée
Mélanie

Re: Parents qui ont un enfant avec ce gène malade ?

Publié : 17 août 2023 12:24
par Kilyana2712
Bonjour je suis la maman de Kilyana bientôt 8 ans, nous venons de savoir qu'elle porte le syndrome également. Possibilité de faire des échanges s'il vous plaît? Cordialement

Re: Parents qui ont un enfant avec ce gène malade ?

Publié : 18 août 2023 10:26
par Modérateur
Bienvenue Kilyana2712 et merci de vos temoignages à tous, vous pouvez utiliser la messagerie privée du forum pour échanger des données personnelles, il suffit de cliquer sur les identifiants des autres contributeurs

Re: Parents qui ont un enfant avec ce gène malade ?

Publié : 18 août 2023 12:54
par Tictac 27
Kilyana2712 a écrit : 17 août 2023 12:24 Bonjour je suis la maman de Kilyana bientôt 8 ans, nous venons de savoir qu'elle porte le syndrome également. Possibilité de faire des échanges s'il vous plaît? Cordialement
Bonjour
Oui bien sûr
Vous pouvez m’envoyer un message par mail directement #####
Cordialement
Mélanie

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