continuer de rire en sachant l'impensable
Publié : 18 mai 2013 14:51
Bonjour,
Je m’appelle Amandine, j’ai 35ans et je souffre depuis 2006 d’une maladie très rare des yeux (32* pers en France) : la choroïdite multifocale.
*[on ne peut pas donner de façon précise le nombre de personnes atteintes car il n’y a pas de recensement exhaustif des cas. L’équipe de modération]
Au début je voulais vous envoyer mon histoire, mon vécu de cette maladie depuis son diagnostic mais plus j’y réfléchissais plus je trouvais l’idée mauvaise. La raison principale étant que je le fais déjà sur mon site internet dédié à cette maladie.
La choroïdite c’est l’inflammation de la choroïde (membrane de l'œil située entre la rétine et la sclérotique). On désigne sous ce terme une inflammation de la partie postérieure du globe oculaire (choroïde), pouvant revêtir des tableaux cliniques variables en intensité et dépendre de causes extrêmement diverses.
L'affection est caractérisée par l'apparition d'une vue trouble et de mouches volantes donnant une impression de brouillard; la baisse de l'acuité visuelle alerte rapidement le malade qui doit rapidement consulter un ophtalmologiste. Le terme « multifocale » définit différents points de la vision d’atteint.
Au cours de l'évolution l'oedème se résorbe et la lésion laisse place à une cicatrice que le patient perçoit sous forme de tache. La gravité** dépend de l'atteinte de la macula. Si celle-ci est touchée la baisse de vision est immédiate et irréversible.
**[Cette affection ne conduit pas systématiquement à la cécité. Tout dépend des régions de la rétine qui sont atteintes par la maladie, D'autres témoignages dans ce sujet illustrent bien la diversité des situations rencontrées .
L’équipe de modération]
D'autres anomalies peuvent accompagner la choroidite: un décollement de la rétine ou une inflammation du corps vitré. ce qui nécessite un suivi régulier.
Cette maladie est donc faite d'un ensemble de phases inflammatoires et de périodes d'améliorations. Mais l’évolution à terme est la perte de la vision centrale.
Cette maladie fait également partie des uvéites postérieures et peut paraître semblable à d’autres maladies rares et graves des yeux. Elle n’est également pas la plus grave même si à terme celle-ci est invalidante, la perte de la vision centrale fait plonger le patient dans le terme « cécité définitive » qui doit donc s’adapter à tout ce qu’implique ce terme.
Toutes ces maladies rares n’ont pas de traitements car le fait que le nombre de patients soit si bas ne favorise un bon classement dans la recherche. Ce sont aussi des maladies méconnues pour la plupart, le diagnostic est posé après avoir vu plusieurs spécialistes.
Cette maladie a complètement chamboulé ma vie et j’ai conscience qu’elle le fera encore lorsque mon œil droit aura lui aussi perdu sa vision centrale.
Si à l’annonce de la maladie je suis passée par une période délicate (ma vie est foutue !), j’en suis désormais à un stade de lucidité et d’acceptation pour faciliter mon adaptation dans le monde des malvoyants.
J’ai la chance d’être assez forte pour accepter l’inévitable, subir toutes ces injections intra-oculaires et un traitement pour éviter le plus de crises possibles ayant de nombreux effets indésirables (ostéoporose, dermatoporose, atteinte des glandes surrénales, syndrome de Raynaud,…).
Cette acceptation tient aussi à la rencontre d’une jeune femme atteinte elle aussi par cette pathologie. Notre histoire et très similaire et notre rage et notre détermination aussi. Je ne me bats plus que pour moi ni toute seule.
Ensemble nous essayons de faire la lumière sur cette maladie pour pouvoir espérer un traitement curatif. Nous ne voulons pas nous plaindre ni susciter de la pitié mais nous sommes jeunes, actives et nous ne voulons pas rester sans rien faire. Si la recherche avance en France nous pourrons peut-être en bénéficier.
J’ai conscience que si vous parcourez ce forum, ce parce que vous êtes en rapport direct avec cette atteinte des yeux. Donc n’hésitez pas à me faire part de votre approche avec celle-ci.
Si vous en êtes atteint : courage et espérance !! Et si vous êtes un proche : compassion et épaule offerte !!
Cindy et moi avons créer notre association dont le but est d'informer et communiquer sur les maladies rares des yeux et de leurs répercutions sur la vie quotidienne.
Ensemble, faire la lumière pour que cesse l'obscurité.
http://www.facebook.com/associationclindoeil
Amandine http://amandine-marzec.keuf.net/
Je m’appelle Amandine, j’ai 35ans et je souffre depuis 2006 d’une maladie très rare des yeux (32* pers en France) : la choroïdite multifocale.
*[on ne peut pas donner de façon précise le nombre de personnes atteintes car il n’y a pas de recensement exhaustif des cas. L’équipe de modération]
Au début je voulais vous envoyer mon histoire, mon vécu de cette maladie depuis son diagnostic mais plus j’y réfléchissais plus je trouvais l’idée mauvaise. La raison principale étant que je le fais déjà sur mon site internet dédié à cette maladie.
La choroïdite c’est l’inflammation de la choroïde (membrane de l'œil située entre la rétine et la sclérotique). On désigne sous ce terme une inflammation de la partie postérieure du globe oculaire (choroïde), pouvant revêtir des tableaux cliniques variables en intensité et dépendre de causes extrêmement diverses.
L'affection est caractérisée par l'apparition d'une vue trouble et de mouches volantes donnant une impression de brouillard; la baisse de l'acuité visuelle alerte rapidement le malade qui doit rapidement consulter un ophtalmologiste. Le terme « multifocale » définit différents points de la vision d’atteint.
Au cours de l'évolution l'oedème se résorbe et la lésion laisse place à une cicatrice que le patient perçoit sous forme de tache. La gravité** dépend de l'atteinte de la macula. Si celle-ci est touchée la baisse de vision est immédiate et irréversible.
**[Cette affection ne conduit pas systématiquement à la cécité. Tout dépend des régions de la rétine qui sont atteintes par la maladie, D'autres témoignages dans ce sujet illustrent bien la diversité des situations rencontrées .
L’équipe de modération]
D'autres anomalies peuvent accompagner la choroidite: un décollement de la rétine ou une inflammation du corps vitré. ce qui nécessite un suivi régulier.
Cette maladie est donc faite d'un ensemble de phases inflammatoires et de périodes d'améliorations. Mais l’évolution à terme est la perte de la vision centrale.
Cette maladie fait également partie des uvéites postérieures et peut paraître semblable à d’autres maladies rares et graves des yeux. Elle n’est également pas la plus grave même si à terme celle-ci est invalidante, la perte de la vision centrale fait plonger le patient dans le terme « cécité définitive » qui doit donc s’adapter à tout ce qu’implique ce terme.
Toutes ces maladies rares n’ont pas de traitements car le fait que le nombre de patients soit si bas ne favorise un bon classement dans la recherche. Ce sont aussi des maladies méconnues pour la plupart, le diagnostic est posé après avoir vu plusieurs spécialistes.
Cette maladie a complètement chamboulé ma vie et j’ai conscience qu’elle le fera encore lorsque mon œil droit aura lui aussi perdu sa vision centrale.
Si à l’annonce de la maladie je suis passée par une période délicate (ma vie est foutue !), j’en suis désormais à un stade de lucidité et d’acceptation pour faciliter mon adaptation dans le monde des malvoyants.
J’ai la chance d’être assez forte pour accepter l’inévitable, subir toutes ces injections intra-oculaires et un traitement pour éviter le plus de crises possibles ayant de nombreux effets indésirables (ostéoporose, dermatoporose, atteinte des glandes surrénales, syndrome de Raynaud,…).
Cette acceptation tient aussi à la rencontre d’une jeune femme atteinte elle aussi par cette pathologie. Notre histoire et très similaire et notre rage et notre détermination aussi. Je ne me bats plus que pour moi ni toute seule.
Ensemble nous essayons de faire la lumière sur cette maladie pour pouvoir espérer un traitement curatif. Nous ne voulons pas nous plaindre ni susciter de la pitié mais nous sommes jeunes, actives et nous ne voulons pas rester sans rien faire. Si la recherche avance en France nous pourrons peut-être en bénéficier.
J’ai conscience que si vous parcourez ce forum, ce parce que vous êtes en rapport direct avec cette atteinte des yeux. Donc n’hésitez pas à me faire part de votre approche avec celle-ci.
Si vous en êtes atteint : courage et espérance !! Et si vous êtes un proche : compassion et épaule offerte !!
Cindy et moi avons créer notre association dont le but est d'informer et communiquer sur les maladies rares des yeux et de leurs répercutions sur la vie quotidienne.
Ensemble, faire la lumière pour que cesse l'obscurité.
http://www.facebook.com/associationclindoeil
Amandine http://amandine-marzec.keuf.net/