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Bienvenue dans le Forum CANVAS

Publié : 25 oct. 2022 16:20
par Modérateur
Le syndrome de CANVAS (Cerebellar Ataxia, Neuropathy, Vestibular Areflexia Syndrome en anglais) se caractérise par un dysfonctionnement cérébelleux lentement progressif à début tardif après 40 ans), une atteinte vestibulaire bilatérale et une neuropathie sensitive. Il peut y avoir une toux chronique et un dysfonctionnement du système nerveux autonome.
Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 01 56 53 81 36 et sur www.maladiesraresinfo.org

Re: Bienvenue dans le Forum CANVAS

Publié : 30 sept. 2023 15:34
par Fafafa
Je suis diagnostiquée Canvas depuis 2019, nous sommes nombreux à discuter sur le site de Caranity,, plus d'une vingtaine atteint du.meme syndrome,ainsi que sur le groupe international Facebook RFC1 Canvas international support group (296 membres) en anglais certes, mais le traducteur Google aide à suivre, ce groupe est interressant pour les conseils, et les infos de recherche sur la maladie, il y a également des reunion zoom (vidéo internet), une réunion française à eu lieu début septembre, une autre devrais se tenir au mois de novembre, venez nous retrouver pour discuter.
J'e préfère ne pas trop me disperser sur de multiples forum sur le sujet, et perso m'en tiendrais ceux cités précédemment. Nous somme tout de même nombreux en France, environs 50 dans les Landes, 40 dans l'Est,, une trentaine dans l'herault je crois......essayons de nous retrouver sur un seul forum,ou groupe Facebook.