Le Forum maladies rares

La maladie de Buerger (ou thromboangéite oblitérante) est une maladie dont la cause est inconnue qui touche principalement les artères de petit et moyen calibre. Les artères qui apportent le sang aux organes sont le siège d’une inflammation, ce qui diminue le volume de sang qui arrive aux organes. Ce sont surtout les artères des avant-bras (en dessous des coudes) et des jambes (en dessous des genoux) qui sont touchées. Le traitement de la maladie de Buerger implique l’arrêt du tabac (dont la poursuite ou la reprise entraine une aggravation immédiate de la maladie).
Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 01 56 53 81 36 et sur www.maladiesraresinfo.org

Bonjour a tous!
Diagnostiquée leo buerger y'a maintenant 3 ans je cherche d'autres personnes atteintes de cette maladie!!Je sais que je ne suis pas la seule mais difficile a en trouver d'autres...suis je seule au monde?
Difficile a acceptée au debut méme plus que difficile 6 moins de dépression!
Maintenant je vis avec ,a chaque plaie sa frayeur mais dans l'ensemble ca va, j'ai la chance d'avoir mes 4 membres!
Arret du tabac enfin fait!
Sabrina 36 ans

Bonjour Sabrina,
Je viens juste d'être diagnostiquée Buerger le 25 août 2023 , après 2 mois d'analyses et d'examens divers. Jai surtout l'index de la main droite atteint. Il est très douloureux. Je prend du kardegic et amlor.
J'avoue avoir été soulagée dans un premier temps de mettre un nom sur mes douleurs. Je me pose des questions du comment vivre avec.
Je suis en phase de diminution du tabac. Reste 2 cigarettes !
J'aimerais beaucoup avoir ton retour d'expérience.
Sylvie 58 ans

Bonjour à tous,

Après de nombreux examens, j'ai été diagnostiqué Buerger il y a +/-5ans. Je diminue la clope mais que c'est difficile. Au travail, inutile d'en parler. Le fait d'être fumeur me condamne à tous les maux.
Bref, ce n'est pas simple. Je suis heureux d'apprendre qu'un forum existe sur le sujet.
Toutes vos expériences seront les bienvenues.
Merci d'avance. Eric.(59 piges)

Bonjour Higgs, bienvenue sur le Forum.

Nous avons relancé les deux internautes qui ont témoigné avant vous, nous espérons qu'ils pourront revenir échanger avec vous.

Nous comprenons vos difficultés à arrêter de fumer ... Etes-vous accompagné dans ce processus par des professionnels ?

Higgs a écrit : ↑05 févr. 2024 20:43 Bonjour à tous,

Après de nombreux examens, j'ai été diagnostiqué Buerger il y a +/-5ans. Je diminue la clope mais que c'est difficile. Au travail, inutile d'en parler. Le fait d'être fumeur me condamne à tous les maux.
Bref, ce n'est pas simple. Je suis heureux d'apprendre qu'un forum existe sur le sujet.
Toutes vos expériences seront les bienvenues.
Merci d'avance. Eric.(59 piges)

Bonjour Eric,

jai eu un 2ème diagnostique le 3 octobre 2023 et j'ai finalement une sclerodermie systémique. Les symptômes sont assez ressemblants. Le tabac est également déconseillé et j'essaie d'arrêter.
Je fume actuellement 2 cigarettes et utilise la cigarette électronique. Cest pas facile à gérer conjointement à cette maladie. Je me fais aider dans plusieurs domaines : tabac, stress, alimentation, avec des techniques différentes : acupuncture, microkiné, psy, bains chauds...
J'essaie d'être active face à cette maladie.
Jai décidé dernièrement de me bouger et de faire tout ce que je peux pour accepter et ne pas déprimer. Je dois être courageuse.
Je te souhaite aussi beaucoup de courage pour faire face au mieux. Tu vas y arriver...

Sylvie

Bonjour a vous!
Je suis contente d'avoir des réponses a mon Sos qui date mais oui nous sommes peu même très très peu!
La culpabilité de fumer et se majoré les symptômes c'est tellement dur. Ca nous enfonce encore plus!!Et le jugement des gens est souvent méchant non des soutiens...Franchement je te comprend!!Je suis suivi au chu de bordeaux étant soignante j'ai tapé du poing pour avoir le meilleur professeur et j'ai eu la chance d'être diagnostiqué jeune malgré tout. Je relativise parfois!
Aprés oui les médecin ont raison quand on arrête de fumer direct un mois après j'ai ressenti presque plus de douleurs fini les anti douleur aprés 3 ans de douleur de oufff!!Puis arreter de sortir en concert ou dans les bars car piétiner majore les douleurs aussi.
Clairement cela fut un sacrifice pour moi,j'ai du me couper de mon entourage 3 mois (car beaucoup de fumeur et dans ma famille aussi!)
Et je peux plus vivre sans mon spray nicotine EG,sa arrache au début mais sa coupe direct l'envie de fumer, efficace!J'ai garder peu de gens de mon entourage passé car la frustration et trop dur pour moi,je suis faible face à cela et je l'ai acceptée. J'ai donc fais des choix bien dur mais je tiens trop a mes jambes et ma fille de seulement 10 ans est un moteur aussi.
Mes derniers test de marche et d'effort j'ai battu tout les scores donc oui arret du tabac, piétinage et marcher!!Bein oui c'est réellement efficace !Mais misère c'est dur!!Et mes artères collatérales se sont crée donc clairement mon pied gauche est sauvé en cas de plaie ,le droit sa commence mais pas totalement. J 'ai eu une plaie l'hiver dernier qui a duré 8 mois, j'ai failli y laissé un pied...Mais cette hiver pas d'engelures donc c'est mieux!
Mais léo va souvent avec Raynaud qui crée des crises de froid qui majore les douleurs et là j'y ai pas échappé en janvier...Aprés 6 mois à avoir presque oublié cette maladie bein la revoila .Aprés beaucoup moins fort les douleurs .Morphine divisé par deux!!Mais en dessous de 5 degrés malgré mes chaussettes de neige, j'ai pas pu y échappé! Donc c'est complètement con je refume car je trouve cela injuste depuis 2 semaines mais je me suis mis une date buttoir pour arrêter car maintenant je sais que je peux!J'en ai profiter pour sortir avec les copains du coup quitte à faire!
A part un changement de vie, t'entourage, de taf car oui il en faut un adapté sinon c'est l'enfer .Et le spray nicotine plus un bon psy ,j'ai pas d'autres astuces!!!Si est la morphine est là seule molécule efficace en doublure avec le doliprane pour moi et d'après mon professeur.
J'ai beaucoup écrit mais vivre avec léo c'est pas rien, y'a de quoi parler!
Et toi c'est les membres inférieurs?
Combien d'artères d'atteinte?
Et toi ta maladie je connais pas du tout!?C'est pareils des artères périphérique bouchées non opérables?
Sabrina

Bonjour je suis contente de trouver un endroit où je me sentirai moins seule. Un angiologue m a diagnostiqué Buerger après 3 ans et demi de souffrance. A l angioscanner on voit qu'à mon pied gauche les 3 artères sont bouchées à partir de la cheville et à droite 2 sur les 3. J ai 40 ans, une maladie de crohn depuis mes 17 ans et cela faisait donc plus de 3 ans que je souffrais de crampes sous les pieds à l effort puis au repos... aucun docteur ne m a prise au sérieux jusqu'à ce que le syndrome de Raynaud n apparaisse et que mon pied gauche soit en ischemie critique depuis que je le sais le 18 décembre 2023, j ai arrêté de fumer (c'est dur mais je tiens) et j ai eu une cure de 28 jours d ilomedine en hospitalisation à domicile, c'est super dur à supporter en effets secondaires mais j'ai tenu pour que ça paye. Et lundi j ai eu une écho doppler de contrôle, a droite de l amélioration mais à gauche rien pas de miracle, j ai de nouveau déjà mal au repos surtout au pied gauche. Je suis fatiguée en permanence ça me saoule. J attends d entrer en centre de rééducation pour "apprendre à mon corps "à créer des collatérales. Bon courage à tous, nous ne sommes pas seuls même si j'avoue que j avais cette impression aussi avant de tomber sur ce forum. Priscillia