Complètement perdue, symptômes multiples depuis 13 ans
Publié : 15 févr. 2023 10:57
Bonjour a tous, je viens vers vous car je suis comme beaucoup dans une errance médicale complète. J’ai 28 ans et je souffre de symptômes multiples depuis que j’ai environ 15 ans. Mon post est assez long je remercie d’avance ceux qui liront jusqu’au bout.
En fait un de mes symptômes d’ont je ne suis pas complètement sure qu’il soit relié aux autres à commencé lorsque j’avais 8 ans. J’ai eu d’un coup les oreilles qui se sont bouchées comme quand on monte en altitude avec une sensation d’entendre comme si j’étais sous l’eau en permanence, depuis elles ne se sont jamais débouchées, et “claquent” sans arrêt et j’ai en plus des acouphènes. J’ai fais des tests d’audition plusieurs fois à plusieurs années d’intervalles, mais résultats toujours normaux, j’ai même été opérée de la trompe d’Eustache pour voir si c’était un problème de pression mais ça n’a rien changé et j’ai depuis developer des tocs au visage surtout à la mâchoire à force d’essayer de débloquer mes oreilles.
Les symptômes plus handicapants ont débutés vers mes 15 ans. A l’époque j’ai été infectée par les virus Eistenbarr et Cytomegalovirus, j’ai commencé à ce moment là à ressentir la fatigue extrême. Et le fait d’avoir l’impression de ne pas avoir dormi de la nuit, d’être plus fatiguée au réveil qu’au coucher. Ensuite j’ai commencé à développer des douleurs et faiblesses d’abord dans la nuque avec une sensation que ma tête était “trop lourde” pour mon coup, par example après être restée assise en cours pendant une journée ma tête ne tenais literallement plus droite; puis les mains, ça a commencé par des douleurs similaires à celles de la nuque je disais que j’avais mal aux nerfs; ça partait de la nuque ou des omoplates et descendait jusque dans les doigts et j’ai ensuite en plus de ces douleurs j’ai commencé à ressentir des douleurs dans les mains plutôt articulaires, ce mélange fait que tu par example je ne peux depuis mes 15 ans pas faire de movements “pince de crabe” type massage, tenir un crayon, tenir mon téléphone portable trop longtemps, porter des sacs de courses par example sans ressentir une grande douleur et faiblesse dans les mains.
Ensuite vers 18/19 ans j’ai commencé à ressentir plus de douleur que je pense articulaires au niveaux des genoux et chevilles et une forte faiblesse musculaire dans les jambes.
Entre je dirais mes 20 et 25 ans j’ai eu une sorte de période de rémission même si certains symptômes comme les problèmes de mains ou oreilles ne se sont jamais mit en pause. Par contre j’avais beaucoup plus d’énergie je subissais moins la fatigue extrême et les douleurs de “nerfs” dans la nuque ou les douleurs articulaires du bas du corps. Mais c’est à ce moment là que j’ai commencé à avoir des problèmes gastriques comme par exemple le fait de devoir courir aux toilettes pour aller à la selle aux risques de me faire dessus, des selles déstructurées en morceaux avec une forme/texture “nuageuse” avec glaires et sang, des douleurs abdominales insoutenables avant d’aller aux toilettes.
J’ai aussi eu dans ces années la une grosse infection des reins aux suites de la quelle j’ai toujours eu de fortes douleurs dans les reins si je me retiens d’uriner quelques minutes ou bien le matin au réveil.
Vers 25 ans j’ai commencé à revivre des périodes de fatigue extrême plus intenses que je m’étais surtout sur le compte du travail à l’époque je me disais que je travaillais beaucoup (50/70 heures par semaine) et que c’était normal. J’ai aussi cette année la commencé à developer une pilosité anormale au niveau du visage et sur la poitrine, je suis blonde je n’ai jamais été très poilue et surtout jamais eu les poils si noirs et des endroits plutôt masculins comme le mention, sur la poitrine et tétons; mes tests hormonaux et tyroydiques sont tous dans la norme.
A 26 ans j’ai eu un épisode assez particulier au travail qui a été prit pour un AVC sur le coup, douleurs dans le ventre et dos, incapacité à parler correctement, a comprendre ce qu’on me disait et a marcher, j’étais très “confuse”, les bras et jambes engourdies. Ce n’était heureusement pas un AVC et j’ai passé 10 jours à l’hôpital puis on m’a a ce moment là faute d’explications à mes symptômes diagnostiqué des migraines vestibulaires.
Suite à cet épisode je vis depuis deux ans les pires années avec mes symptômes:
Fatigue extrême encore plus “extrême” que pendant les années précédentes a ne plus pouvoir sortir de chez moi pendant plusieurs semaines; fourmillements et picotements dans les membres, douleurs soudaines dans différentes parties du corps qui donnent une sensation de choc électrique ou coup de couteau, fortes douleurs dans les pieds qui resembles plus à mes douleurs “de nerfs” qu’à mes douleurs articulaires, douleurs articulaires dans les hanches, genoux et chevilles, forte faiblesse musculaire dans les jambes, nuque et bras, incapacité a accélérer quand je marche avec une sensation que mes jambes vont lâcher, perte de control et de coordination surtout de mes mains comme avec des épisodes où je laches des choses ou n’arrive pas à attraper les choses comme si mes mains de fonctionnaient plus pendant un instant, sensation similaire dans tout le corps avec en prime une sensation d’être ivre par moment par exemple j’ai l’impression de devoir fournir une concentration enorme pour ne pas divaguer sur la route en marchant dehors, douleurs “de nerfs” extrêmes dans les bras, nuque, mains, omoplates et bas du dos avec sensation qu’un nerf est pincé au niveau de mes reins et en bas du dos, symptômes d’infection urinaire aiguë constante depuis deux ans avec sensation d’urgence d’aller aux toilettes, pression sur la vessie et aux niveaux des reins, fortes douleurs pelviennes et aux niveaux des reins, douleurs ou sensation de relâchement de pression au moment d’uriner mais aucun signe d’infection sur les nombreux tests que j’ai fais, problèmes gastriques amplifiés avec toujours selles en morceaux “nuageux” avec glaires et sang et fortes douleurs avant la selle mais colonoscopie avec résultât normaux, vision trouble périodiquement, migraines, épisodes de température inexpliquée (en général aux alentours de 38 degrés), forte sensibilité à la chaleur surtout après la douche qui déclenche ou amplifie certains de mes symptômes surtout la fatigue extrême, aphtes à répétition et j’en oublie surement. Un autre symptôme qui est apparu ces deux dernières années est celui de taches rouges de formes et tailles diverses sur la peau périodiquement à plusieurs endroits du corps notamment sur le visage sur l’arête du nez et joues; celle ci est très chaude au toucher ce qui a amener avec certains de mes autres symptômes et antécédents familiaux (grand père Sclérodernie avec syndrome de Bauman, mère Arthrite rhumatoïde et RCH et père Psoriasis et maladie de Crohn) un médecin français que je vois (je vis en Angleterre) a penser directement à un Lupus mais les résultats des tests sanguins sont tous dans la norme. Ma rhumatologue m’a ensuite fait des scans qui ont montré de l’arthrose au niveau des articulations de ma cage thoracique, mais elle n’a pu posé aucun diagnostique puisque tout mes autres tests sont revenus dans la norme. On m’a depuis suspecté de l’Andometriose mais les échographies ont démontrées que c’était peut probable.
Je suis en ce moment en pleine crise au niveau digestif, depuis environ 3 semaines j’ai le ventre constamment baloné avec de très fortes douleurs, l’impression d’être “remplie” après seulement deux trois bouchées comme si mon estomac et même ma trachée parfois se fermaient donc j’ai des difficultés à manger; j’ai aussi l’impression de ne jamais me débarrassé de tout quand je vais aux toilettes (depuis longtemps mais amplifié depuis ces quelques semaines), certains jours j’ai maintenant aussi des nausées et vomissements. Je suis aussi en crise avec mes douleurs de “nerfs” jai une sensation qu’on appuie sur un nerf dans le bas de mon dos et que c’est relié à ma mauvaise digestion comme si tout se compressait à l’intérieur. Il y a aussi une amplification de ce même problème de nerfs dans le haut du dos, la nuque, les bras et les mains et toujours de fort picotements dans les mains et les pieds. Tout ca en plus de la fatigue extrême habituelle me cause une fatigue qui me semble différente comme si mon corps travaillait trop pour faire fonctionner mon système digestif correctement. Les matins sont aussi très compliqués en ce moment je me réveille constamment épuisée et comme à plusieurs périodes depuis le début de mes symptômes à l’adolescence il me faut parfois bien 2/3h pour me “mettre en route”.
Hier j’ai vu mon médecin traitant et ca m’a laissé complément désespérée; je lui ai parlé de mes récents symptômes nouveaux ou amplifiés et lui ai demandé de me recommander en neurologie car ici en Angleterre on ne peut pas voir de spécialiste sans avoir été envoyé par son médecin traitant ce qui bien sure rend tout encore plus compliqué. Il a refusé de me recommander et m’a prescrit quelque chose en me disait que si ca n’avait aucun effet d’ici quelques semaines alors ils considérerait de m’envoyer en neurologie. En arrivant à la pharmacie je me suis rendue compte que ce qu’il m’avait prescrit était un antidépresseur très puissant utilisé dans des cas de pathologies mentales grave. J’en ai donc conclu qu’il ne croyait plus en une cause de pathologie physique à mes symptômes. Je me sens complètement isolée et pas écoutée… Encore plus du fait qu’on me refuse l’accès à des spécialistes.
Si quelqu’un à des symptômes similaires, expérience similaire je serais ravie de discuter.
En fait un de mes symptômes d’ont je ne suis pas complètement sure qu’il soit relié aux autres à commencé lorsque j’avais 8 ans. J’ai eu d’un coup les oreilles qui se sont bouchées comme quand on monte en altitude avec une sensation d’entendre comme si j’étais sous l’eau en permanence, depuis elles ne se sont jamais débouchées, et “claquent” sans arrêt et j’ai en plus des acouphènes. J’ai fais des tests d’audition plusieurs fois à plusieurs années d’intervalles, mais résultats toujours normaux, j’ai même été opérée de la trompe d’Eustache pour voir si c’était un problème de pression mais ça n’a rien changé et j’ai depuis developer des tocs au visage surtout à la mâchoire à force d’essayer de débloquer mes oreilles.
Les symptômes plus handicapants ont débutés vers mes 15 ans. A l’époque j’ai été infectée par les virus Eistenbarr et Cytomegalovirus, j’ai commencé à ce moment là à ressentir la fatigue extrême. Et le fait d’avoir l’impression de ne pas avoir dormi de la nuit, d’être plus fatiguée au réveil qu’au coucher. Ensuite j’ai commencé à développer des douleurs et faiblesses d’abord dans la nuque avec une sensation que ma tête était “trop lourde” pour mon coup, par example après être restée assise en cours pendant une journée ma tête ne tenais literallement plus droite; puis les mains, ça a commencé par des douleurs similaires à celles de la nuque je disais que j’avais mal aux nerfs; ça partait de la nuque ou des omoplates et descendait jusque dans les doigts et j’ai ensuite en plus de ces douleurs j’ai commencé à ressentir des douleurs dans les mains plutôt articulaires, ce mélange fait que tu par example je ne peux depuis mes 15 ans pas faire de movements “pince de crabe” type massage, tenir un crayon, tenir mon téléphone portable trop longtemps, porter des sacs de courses par example sans ressentir une grande douleur et faiblesse dans les mains.
Ensuite vers 18/19 ans j’ai commencé à ressentir plus de douleur que je pense articulaires au niveaux des genoux et chevilles et une forte faiblesse musculaire dans les jambes.
Entre je dirais mes 20 et 25 ans j’ai eu une sorte de période de rémission même si certains symptômes comme les problèmes de mains ou oreilles ne se sont jamais mit en pause. Par contre j’avais beaucoup plus d’énergie je subissais moins la fatigue extrême et les douleurs de “nerfs” dans la nuque ou les douleurs articulaires du bas du corps. Mais c’est à ce moment là que j’ai commencé à avoir des problèmes gastriques comme par exemple le fait de devoir courir aux toilettes pour aller à la selle aux risques de me faire dessus, des selles déstructurées en morceaux avec une forme/texture “nuageuse” avec glaires et sang, des douleurs abdominales insoutenables avant d’aller aux toilettes.
J’ai aussi eu dans ces années la une grosse infection des reins aux suites de la quelle j’ai toujours eu de fortes douleurs dans les reins si je me retiens d’uriner quelques minutes ou bien le matin au réveil.
Vers 25 ans j’ai commencé à revivre des périodes de fatigue extrême plus intenses que je m’étais surtout sur le compte du travail à l’époque je me disais que je travaillais beaucoup (50/70 heures par semaine) et que c’était normal. J’ai aussi cette année la commencé à developer une pilosité anormale au niveau du visage et sur la poitrine, je suis blonde je n’ai jamais été très poilue et surtout jamais eu les poils si noirs et des endroits plutôt masculins comme le mention, sur la poitrine et tétons; mes tests hormonaux et tyroydiques sont tous dans la norme.
A 26 ans j’ai eu un épisode assez particulier au travail qui a été prit pour un AVC sur le coup, douleurs dans le ventre et dos, incapacité à parler correctement, a comprendre ce qu’on me disait et a marcher, j’étais très “confuse”, les bras et jambes engourdies. Ce n’était heureusement pas un AVC et j’ai passé 10 jours à l’hôpital puis on m’a a ce moment là faute d’explications à mes symptômes diagnostiqué des migraines vestibulaires.
Suite à cet épisode je vis depuis deux ans les pires années avec mes symptômes:
Fatigue extrême encore plus “extrême” que pendant les années précédentes a ne plus pouvoir sortir de chez moi pendant plusieurs semaines; fourmillements et picotements dans les membres, douleurs soudaines dans différentes parties du corps qui donnent une sensation de choc électrique ou coup de couteau, fortes douleurs dans les pieds qui resembles plus à mes douleurs “de nerfs” qu’à mes douleurs articulaires, douleurs articulaires dans les hanches, genoux et chevilles, forte faiblesse musculaire dans les jambes, nuque et bras, incapacité a accélérer quand je marche avec une sensation que mes jambes vont lâcher, perte de control et de coordination surtout de mes mains comme avec des épisodes où je laches des choses ou n’arrive pas à attraper les choses comme si mes mains de fonctionnaient plus pendant un instant, sensation similaire dans tout le corps avec en prime une sensation d’être ivre par moment par exemple j’ai l’impression de devoir fournir une concentration enorme pour ne pas divaguer sur la route en marchant dehors, douleurs “de nerfs” extrêmes dans les bras, nuque, mains, omoplates et bas du dos avec sensation qu’un nerf est pincé au niveau de mes reins et en bas du dos, symptômes d’infection urinaire aiguë constante depuis deux ans avec sensation d’urgence d’aller aux toilettes, pression sur la vessie et aux niveaux des reins, fortes douleurs pelviennes et aux niveaux des reins, douleurs ou sensation de relâchement de pression au moment d’uriner mais aucun signe d’infection sur les nombreux tests que j’ai fais, problèmes gastriques amplifiés avec toujours selles en morceaux “nuageux” avec glaires et sang et fortes douleurs avant la selle mais colonoscopie avec résultât normaux, vision trouble périodiquement, migraines, épisodes de température inexpliquée (en général aux alentours de 38 degrés), forte sensibilité à la chaleur surtout après la douche qui déclenche ou amplifie certains de mes symptômes surtout la fatigue extrême, aphtes à répétition et j’en oublie surement. Un autre symptôme qui est apparu ces deux dernières années est celui de taches rouges de formes et tailles diverses sur la peau périodiquement à plusieurs endroits du corps notamment sur le visage sur l’arête du nez et joues; celle ci est très chaude au toucher ce qui a amener avec certains de mes autres symptômes et antécédents familiaux (grand père Sclérodernie avec syndrome de Bauman, mère Arthrite rhumatoïde et RCH et père Psoriasis et maladie de Crohn) un médecin français que je vois (je vis en Angleterre) a penser directement à un Lupus mais les résultats des tests sanguins sont tous dans la norme. Ma rhumatologue m’a ensuite fait des scans qui ont montré de l’arthrose au niveau des articulations de ma cage thoracique, mais elle n’a pu posé aucun diagnostique puisque tout mes autres tests sont revenus dans la norme. On m’a depuis suspecté de l’Andometriose mais les échographies ont démontrées que c’était peut probable.
Je suis en ce moment en pleine crise au niveau digestif, depuis environ 3 semaines j’ai le ventre constamment baloné avec de très fortes douleurs, l’impression d’être “remplie” après seulement deux trois bouchées comme si mon estomac et même ma trachée parfois se fermaient donc j’ai des difficultés à manger; j’ai aussi l’impression de ne jamais me débarrassé de tout quand je vais aux toilettes (depuis longtemps mais amplifié depuis ces quelques semaines), certains jours j’ai maintenant aussi des nausées et vomissements. Je suis aussi en crise avec mes douleurs de “nerfs” jai une sensation qu’on appuie sur un nerf dans le bas de mon dos et que c’est relié à ma mauvaise digestion comme si tout se compressait à l’intérieur. Il y a aussi une amplification de ce même problème de nerfs dans le haut du dos, la nuque, les bras et les mains et toujours de fort picotements dans les mains et les pieds. Tout ca en plus de la fatigue extrême habituelle me cause une fatigue qui me semble différente comme si mon corps travaillait trop pour faire fonctionner mon système digestif correctement. Les matins sont aussi très compliqués en ce moment je me réveille constamment épuisée et comme à plusieurs périodes depuis le début de mes symptômes à l’adolescence il me faut parfois bien 2/3h pour me “mettre en route”.
Hier j’ai vu mon médecin traitant et ca m’a laissé complément désespérée; je lui ai parlé de mes récents symptômes nouveaux ou amplifiés et lui ai demandé de me recommander en neurologie car ici en Angleterre on ne peut pas voir de spécialiste sans avoir été envoyé par son médecin traitant ce qui bien sure rend tout encore plus compliqué. Il a refusé de me recommander et m’a prescrit quelque chose en me disait que si ca n’avait aucun effet d’ici quelques semaines alors ils considérerait de m’envoyer en neurologie. En arrivant à la pharmacie je me suis rendue compte que ce qu’il m’avait prescrit était un antidépresseur très puissant utilisé dans des cas de pathologies mentales grave. J’en ai donc conclu qu’il ne croyait plus en une cause de pathologie physique à mes symptômes. Je me sens complètement isolée et pas écoutée… Encore plus du fait qu’on me refuse l’accès à des spécialistes.
Si quelqu’un à des symptômes similaires, expérience similaire je serais ravie de discuter.