Le Forum maladies rares

Néoplasie caractérisée par une prolifération des précurseurs des polynucléaires neutrophiles et des polynucléaires neutrophiles matures. Dans la plupart des cas, il n'existe pas d'anomalies cytogénétiques. La maladie est lentement progressive avec une neutrophilie progressive suivie d'une anémie et d'une thrombocytopénie. Une transformation en leucémie myéloïde aiguë est possible.
Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 01 56 53 81 36 et sur http://www.maladiesraresinfo.org

Bonjour,

Je suis atteinte d'une maladie très très rare une Leucémie Chronique à Polynucléaires Nucléaires diagnostiquée en août 2021 .
J'ai eu une greffe de moelle osseuse avec un donneur anonyme en mars 2022 suivie de 4 injections de DLI . Tout ce processus a échoué et je sais donc maintenant que je ne guérirai pas.
Cette maladie très rare concerne 50 personnes dans le monde. Il n'y a donc ni recherches ni statistiques, ni spécialistes de cette maladie.
Quand je pose des questions aux médecins, ils me répondent souvent "On ne sait pas"...
C'est difficile de rester sans réponses.
Je me tourne donc vers ce forum en me disant que peut être j'arriverai à entrer en contact avec une personne qui connait ou a entendu parler de cette maladie ??

Cordialement

Bonjour Riema,
Nous avons relayé votre demande de témoignages sur nos réseaux sociaux et nous vous proposons également de contacter l'association "Vivre avec une NMP", qui pourra peut-être vous aider à entrer en contact avec des personnes également concernées par une leucémie chronique à polynucléaires neutrophiles.
https://www.vivreavecunenmp.com/

Merci pour votre retour.
Je suis déjà entrée en contact avec l'association "Vivre avec une NMP" en janvier dernier mais ils ne connaissent pas de patients atteints de cette maladie et ont très peu de membres greffés.

Les chiffres sur cette maladie sont effectivement difficiles à trouver.
Voici des données datant de 2017 : "entité rare (200 cas recensés) survenant surtout chez des sujets d'âge médian 66 ans [de 15 à 85 ans] et avec un sexe ratio de 1" (un sexe ratio de 1 équivaut à dire qu'autant de femmes que d'hommes sont touchés par la maladie).

source: F. Subiger, Horizons Hémato, supplément n°1 au Vol. 07, N°3, septembre 2017.