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Re: syndrome de fuites capillaires

Publié : 21 juil. 2013 12:51
par arsinoe2
Bonjour,
Une maladie pas si rare, très difficile à diagnostiquée. J'ai une hyperperméabilité capillaire idiopathique. J'ai eu de nombreuses crises de Clarkson. La dernière date de juillet2012 avec une prise de de 7 kgs! Je suis encore en vie!!! Je vis avec des douleurs musculaires plus ou moins intenses, des douleurs articulaires, des problèmes digestifs, respiratoires, un oedème cérébrale quand je fais trop d'effort. J'ai une impotence importante très pénible pour l'entourage !
J'ai vu 6 Pr de médecine, malade depuis des dizaines d'années, j'attends un diagnostic précis. J'ai été diagnostiquée pendant longtemps comme une maladie psychosomatique : folle, alcoolique et paresseuse pour l'entourage familial !
En 1979, j'ai vu le Pr L*** qui a diagnostiqué un oedème cyclique idiopathique qui me colle à la peau... j'ai aujourd'hui 76 ans...
Je me soigne seule, considérée comme simulatrice par certains médecins de la sécu, après dénonciation!!! Oui, cela existe en France.
Récemment j'ai vu un homéopathe très compétent qui m'a prescrit un traitement qui stabilise mon poids, a diminué mes troubles digestifs et supprimé mes problèmes respiratoires. Je fais une séance d'hypnose tous les matins avec un cd, des champs magnétiques pulsés. J'ai 2 séances par semaine de drainage lymphatique avec un kiné que je trouve exceptionnel.
Voilà mon histoire!
Au plaisir de vous lire si le coeur vous en dit.
Bien à vous. Arsinoe2

Edit : conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum, merci de votre confiance.

Re: syndrome de fuites capillaires

Publié : 12 août 2013 18:03
par arsinoe2
Bonjour ptitelune,
J'ai vu le Pr A... hors crise en 2005. Il m'a trouvé effectivement une légère gammapathie monoclonale, mon hyperperméabilité de 20% est toujours là, elle ne se soigne pas. Il n'a pas pu faire un diagnostic car aucun médecin hospitalier ne m'a vu en crise! Les généralistes qui m'ont suivi ( c'est un bien grand mot!) m'ont toujours déconseillée d'aller à l'hôpital, j'habite en province.
Je suis inscrite sur le blog des E.U. que vous connaissez; je n'ai pas encore écrit à Hiltjo (1). Il recherche des malades chroniques, ce qui est mon cas. Je connais le médecin suisse et la malade française un peu plus jeune que moi qui, comme moi, a une maladie de clarkson chronique.
J'attends la commercialisation de l'opiorphine qui doit se faire en 2015. Un antalgique beaucoup plus intéressant que la morphine, avec peu d'effets secondaires.
A bientôt. Cordialement. Arsinoe2
(1) - Mon anglais est un peu loin, m'exprimer dans cette langue me coûte! Je le lis.

Re: syndrome de fuites capillaires

Publié : 21 sept. 2013 14:10
par arsinoe2
Bonjour Anne Laure,
Je ne suis pas diagnostiquée maladie de Clarkson mais étiquetée, nuance subtile ! le généraliste ne s'estime pas responsable...Un cardiologue de l'hôpital où j'habite, m'a précisé que si je me présentais aux urgences, je serai refoulée. L'hôpital ne reçoit pas les maladies rares comme à Bayonne où j'habitais au paravant.
J'ai réussi à avoir en septembre 2012, une ordonnance avec des analyses à faire en cas de crise prescrite par un professeur, après avoir fait remarquer que depuis Rembrandt, les femmes n'étaient guère mieux soignées aujourd'hui!
Bien à vous. Nicole

Re: syndrome de fuites capillaires

Publié : 01 oct. 2013 12:22
par arsinoe2
Bonjour Anne-Laure,
Lors d'une crise, je suis couchée et j'attends que cela se passe. C'est très dur ! Mon mari m'aidait en cas de vomissemnt avec détresse respiratoire. Je suis toujours en vie. Mon mari me dit que je suis une "trompe-la-mort". Les crises se sont espacées après la ménaupause. Ce qui est difficile à vivre aujourd'hui, se sont les douleurs musculaires, articulaires, la fatigue, les oedèmes baladeurs handicapants quand il touchent le cerveau. Donc beaucoup de repos, marcher un peu grâce aux drainages lymphatiques et au traitement homéapathique actuel qui stabilise mon poids. Les séances d'hypnose ericksonniennes décontractent bien.
A bientôt. Nicole

Re: syndrome de fuites capillaires

Publié : 03 oct. 2013 10:59
par arsinoe2
Bonjour Anne-Laure,
La chaleur aggrave la maladie, j'en sais quelque chose pour avoir vécu en Algérie. J'ai pris de l'aldactone pendant 10 ans, j'ai arrêté à cause des effets rebond et l'intolérance à tous les médicaments (sauf les antibiotiques). Le diurétique n'est plus prescrit à ma connaissance. J'ai eu sur internet, beaucoup d'informations sur les oedèmes en général, les oedèmes diffus et le syndrome de fuite de capillaires. Apparemment ce sont les hématologues qui font des recherches sur cette maladie certainement plus fréquente qu'on ne le dit car difficile à diagnostiquer... Les malades étaient dirigés vers la psychiatrie ! Peut-être moins aujourd'hui, j'ose l'espérer.
Eviter les oestrogènes (le soja, certains conservateurs etc...), les anti inflammatoires, l'iode en ce qui me concerne, la cortisone, le sel évidemment, les vêtements, le couchage en matières synthétiques, la piscine ( chaleur et chlore!), les bas de contention qui n'améliorent en rien le problème (c'est une vue de l'esprit!). Vous le savez certainement. Les médecins n'en parlent jamais excepté l'homéopathe que je consulte actuellement.
Faites attention à la chaleur. Bon courage. Bien à vous.
Nicole

Re: syndrome de fuites capillaires

Publié : 07 oct. 2013 15:49
par arsinoe2
Bonjour Anne-Laure,
En ce qui concerne mes problèmes musculaires, il se pourrait que ce soit un syndrôme des loges d'après mon kinésithérapeute. Ce sont des douleurs invalidantes, les drainages lymphatiques sont donc indispensables.
J'espère pour vous qu'une nouvelle crise vous sera épargnée à Djibouti. Passez une bonne journée et pas trop de chaleur !
Bien à vous. Nicole

Re: syndrome de fuites capillaires

Publié : 31 oct. 2013 07:54
par Alien06
Bonjour Anne-Laure et Arsinoé,

Vite ... un message d'espoir ... j'ai eu le bonheur de fêter mes 70 ans hier ...
étant probablement la malade la plus "ancienne" encore en vie dans le cadre de cette pathologie d'une extrême rareté car diagnostiquée en 1988 suite à différents collapsus et après plusieurs hospitalisations en détresse au C.H.U. de NICE grâce au Pr JP F. qui est parvenu, malgré le peu d'informations existant à l'époque, au diagnostic de la Maladie de Clarkson mais aussi, faute de thérapie, grâce au Dr T. à NICE. Ce médecin acupuncteur de renommée mondiale, ayant initié un traitement par acupuncture qui a permis ma survie actuelle et suivi sans interruption depuis 25 ans maintenant - sans crise -, alors que j'étais dans un état quasi-grabataire, avec tous les symptômes que vous connaissez et subissez, ayant déjà échangé de nombreuses fois à ce sujet tant sur les forums français qu'américain depuis fort longtemps grâce à notre ami Arturo et autant Hitjo que notre ami et malade médecin suisse me sont bien connus.
Peu m'importent les sceptiques, pragmatique et ouverte à toutes les cultures, la seule chose qui compte pour moi étant le résultat actuel qui, avec toutes les réserves et sous respect des contraintes liées à cette pathologie, m'a maintenue en vie dans des conditions proches de la normale alors qu'il ne me restait plus que quelques mois à vivre au moment du diagnostic et que j'en souffre depuis une première atteinte grave à l'âge de 10 ans ... et que par ailleurs plusieurs membres de ma famille maternelle en sont décédés, ce qui a longtemps été nié par le corps médical même si, à l'heure actuelle, la forme familiale et infantile est reconnue et décrite en divers points du monde.
Autre avantage de l'acupuncture pratiquée par un "vrai" spécialiste : pas de traitement invasif, lourd ou coûteux (IGiv) et importantes économies pour le système de protection sociale. Mais ce traitement nécessite un suivi régulier réalisé au cabinet du praticien.
Bon courage, la recherche avance ... Amitiés à tous et à bientôt,
Maggy

Re: syndrome de fuites capillaires

Publié : 31 oct. 2013 15:55
par arsinoe2
Bon anniversaire, chère Maggy, c'est sans doute en échappant au traitement lourd que nous sommes encore en vie !
Gardons le moral grâce à la médecine "douce"!
Amicales pensées à tous. Arsinoé

Re: syndrome de fuites capillaires

Publié : 31 oct. 2013 16:19
par Modérateur
Bon Anniversaire chère Maguy, de la part de toute notre équipe Maladies Rares Info Services

Re: syndrome de fuites capillaires

Publié : 03 nov. 2013 07:32
par Alien06
J'ai été très touchée de votre aimable pensée qui me va droit au cœur !

Un immense merci à toute l'équipe de Maladies Rares Info Services que je suis depuis ses débuts dans les années 90 ainsi qu'à celle concomitante d'ORPHANET pour leur soutien mais aussi pour tout leur travail de fond qui, par leur volonté et esprit de pionniers, sont parvenues malgré toutes les difficultés rencontrées, à créer ces sites et banques de données qui, nées d'une idée française et de bénévoles, ont essaimé dans le monde pour le plus grand bénéfice des malades atteints de maladies rares totalement abandonnés par la médecine à l'époque !

Que d'avancées depuis grâce à votre implication et que de malades qui doivent la vie aux informations qui sont ainsi diffusées ! Soyez-en grandement remerciés.

Longue vie à vous tous,

Maggy