Le Forum maladies rares

Bonjour je suis atteinte du syndrome de birt hogg dube. J'ai toujours été malade mais je m en sortais. En prenant de l âge c'est devenu difficile. Comme j'ai beaucoup d autres symptômes que ceux décrits, que dès que je guéris je déclenche autre chose, et que c'est le cas d une autre personne que je connais, j aimerais des témoignages pour avancer et que nous puissions nous protéger un peu mutuellement, si vous le souhaitez Quelles autres maladies que pneumothorax, cancer des reins et problèmes de peau avec vous eu? Quel suivi ? Quels examens de prévention ? Merci à ceux qui participeront, s il y en a.

Bonjour
Je viens d être diagnostiquée.
J’ai 55 ans et j ignore tout de cette maladie.
Comment vivez-vous au quotidien ? Quelles sont les symptômes ?
Merci pour votre éclairage et vos réponses.
Bien à vous

Bonjour CorinneC et bienvenue sur ce Forum,
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