Le Forum maladies rares

Bonjour , je suis l'oncle d'une nièce de 30 ans et d'un neveu (son frère) de 28 ans.Tous les deux atteint de la maladie " Neuroserpine " maladie orpheline qui fait des ravages chaque jours qui passe, " voir le cas de Shanna " de Belgique. La seule différence en Shanna et ma nièce et mon neveu est que la leur est de type familial, leur Mère est décédé de celle-ci ainsi que leur grand Mère et une de leur tante. Shanna étant une version isolé. Je cherche des neurologues qui seraient intéressé par cette maladie orpheline qui je pense est très compliqué, même des étudiants en Neurologie qui s'intéresseraient a cette pathologie.Plusieurs symptômes et parfois différents de elle a lui, la communication est difficile parfois, temps de réponse assez long, ma nièce tombe souvent et violemment car plusieurs fractures déjà , quand a mon neveu est tombé 2 jours dans le coma suivi d'intubations avec incapacité de marcher a son réveil .Pardon j'essaie d'expliquer au mieux les symptômes de cette foutue maladie.Merci a toutes et a tous et courage a ceux qui sont dans la maladie orpheline et qui sont isolé.Vous pouvez venir dialoguer avec moi je suis moi même un malade ayant eux un cancer de la moelle osseuse "Myélome multiples ". Bien a vous...