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Rachitisme hypophosphatemique

MessagePosté: Mer 17 Nov 2021 16:33
par AurelA
Bonsoir. Je m'appele Aure, j'ai 38 ans et je suis Aide-Soignante. J'ai une maladie rare que l'on m'a découvert depuis 2 ans maintenant, et que j'ai beaucoup de mal à parler autour de moi, alors qu'avant, j'en parlais comme je dis"bonjour"! Il y a quelques mois mon dossier est passé en commission de maintien à l'emploi, quand on m'a annoncé que je n'étais plus dans les soins et puisque je n'y suis plus ,l'hôpital ne me garde pas dans le service, à ce moment là câ m'a fait quelque chose d'étrange. Çà m'a fait mal. Aujourd'hui il est écrit noir sur blanc que j'ai un rachitisme hypophosphatémique. Je suis sous skenan 60 mg et actiskenan 10 mg.
J'ai constament des douleurs ,des tremblements souvent faible dans les muscles, je ne fais plus de kine parce que le lendemain je ne marche plus, c'est impossible. J'en est marre, d'être dans cet état là, d'autant plus que le phosphoneuros ne fait pas effet sur les douleurs mais seulement sur les bilans sanguins. Voilà mon histoire!

Re: Rachitisme hypophosphatemique

MessagePosté: Ven 19 Nov 2021 10:24
par Modérateur
Bienvenue sur le forum et merci pour ce témoignage.
Connaissez vous l' Association des Patients et Familles. atteints de Rachitisme Vitamino-Résitant Hypophosphatémique (RVRH) ou X Linked Hypophosphatemia (XLH). https://www.rvrh-xlh.fr/.
Si vous le souhaitez , nous pouvons créer un forum spécifique a cette maladie et en informer l'association.