Le Forum maladies rares

Bonjour a tous !
Je souhaiterais échanger avec des parents qui ont un enfant atteint d'une "connectivité mixe "(polyarthrite rhumatismal et lupus) .
Cette maladie auto -immune a été diagnostiqué sur ma fille Sarah alors qu'elle n'avait que 12 ans (elle a aujourd'hui 15 ans ).

Bonjour flo64600,

J'ai été diagnostiquée du syndrome de Sharp a l âge de 9 ans en 1994. Autant dire qu au début ca n a pas été facile.
Au niveau scolaire les nombreux rendez vous à l hôpital me faisais manquer pas mal de cours. Mes parents ont donc décidé d engager un prof particulier pour combler ce retard.Grace à cela, J ai eu une bonne scolarité sans trop de lacune.
Durant l adolescence mes parents ont fait en sorte de ne pas me considérer comme une enfant malade, ce qui, pendant plusieurs années, m a permise de vivre comme quelqu'un de "normale". Je pouvais ainsi faire semblant d être en pleine forme et de rentrer dans le moule malgré le fait que lorsque je rentrais chez moi j étais fatiguée.
A cette âge,marquer sa différence à cause de sa maladie n était pas vraiment le top. Du coup je me faisais passer pour une fille pourrie gâtée et feneante. Ainsi, cela expliquait pas mal de choses notamment le fait que mes parents m accompagnaient en voiture n importe ou. Que grâce à mon oncle médecin, je faisais tout un tas de certificats d inaptitudes...ou tout simplement d avoir certains avantages.
Certains diront que ma vie sociale était basée sur des mensonges et que je n acceptais tout simplement pas le fait d être malade. Effectivement c était le cas. Je me faisais suivre par un psy car je réfutais cette idée la au point où je trouvais totalement inutile de prendre des médicaments. D ailleurs vous avez raison, mais à cette époque j avais besoin d une carapace pour me protéger psychologiquement.Pour ne pas me sentir exclue..

Bonjour, notre fille de bientôt 9 ans, vient d'être diagnostiqué sur une connectivité mixte , syndrome de Sharp.
Si d'autre parents veulent bien nous dire comment cela se passe chez eux et dans le quotidien .
Merci par avance

Bonjour,
Je constate que le message date bientôt d’un an mais je souhaitais tout de même participer à la conversation.
Nous sommes en errance diagnostique depuis 1 an avec notre fille de 10 ans qui présente de nombreux symptomes d’une connectivité mixte.
Comment a été posé le diagnostic chez votre enfant?