Le Forum maladies rares

Bonjour à tous et toutes

On m'a diagnostiqué le syndrome de sharp depuis huit ans. Je prends de la cortisone, de l'immurel et maintenat du méthotrexate en plus. Je suis très fatiguée et ne sait pas si cela est du au nouveau traitement.

bonjour Aurel j'ai eu le crest syndrome en mai2005 puis en 2009 mon diagnostique syndrome de sharp je suis maintenant sous medrol 24mg et chimio pour diminuer la fibrose pulmonaire que j'ai attraper avec se syndrome de sharp je dois prendre de l'oxygene car plus de 300 mètre plus moyen d'avancer je prend prés de 12 médicaments par jour je trouve bien dommage mais je suis sur qu'il en a beaucoup qui l'on mais ne savent pas comment faire ou panique vrai pas évident tout les jours avant la chimio était tres fatiguée maintenant un peu plus mais je respire mieux donc je crois qu’il a toujours espoir mon premier spécialiste ma toujours dit tu a mal tu vis faut vivre avec avec les hauts et des bas tout les jours si besoin répond moi a bientôt pour te lire

Je suis âgées de 31 ans on vien de me diagnostiquée le symdrome de sharp en aout 2018 actuellement je suis sous metotrexate 20 mg en stylo injectables et en avril 2019 après des douleurs et plaques sur la peau on ma fait une biopsie de la peau et la le verdict et tombé lupus du coup plaquenil 200mg par jours. Et depuis 1 mois des problème de transit je doit passer une fibro et colo car on exclu pas la maladie de crohn... du coup on ma baisser le metotrexate 10mg et augmenter le plaquinil 3 fois par jour beaucoup de fatigue
Je suis en arret depuis plus de 1 ans et rien et stabilisée toujour des douleurs je ne me voie pas reprendre mon travail et jai fait un dossier mdph sa fait 1 ans que jattend une réponse je voudrai échanger avec des personnes qui sont toucher par cette maladie et quel sont les évolutions merci a vous