Re: SYNDROME DE SHARP
Publié : 11 nov. 2019 16:40
Bonjour à tous,
C'est mon premier post sur ce forum que je suis heureuse de découvrir car je trouve enfin un écho à cette maladie de Sharp que l'on m'a diagnostiquée il y a 3 mois.Je suis également diabétique de type 1 et j'ai une maladie de basedow, 3 maladies auto immunes à 40 ans, c'est dur à admettre et à vivre. Pour ceux qui se posent la question sur les aides auxquelles nous pouvons prétendre et si nous pouvons prétendre à un statut de travailleur handicapé, la réponse est oui. J'ai une reconnaissance par la MDPH depuis 10 ans due à mon diabète et je viens de faire une demande pour une pension d'invalidité, une orientation en centre de réorientation professionnelle car je ne peux plus travailler à temps plein et je bénéficie également d'une participation de la CAF pour l'intervention d'une aide ménagère car comme vous, la fatigue et les douleurs rendent la vie et les taches quotidiennes compliquées, je ne peux plus ouvrir les bouteilles d'eau pour l'anecdote, mais n'hésitez pas à demander de l'aide à vous renseigner pour vous faire assister.
D'un point de vue plus personnel, je suis sous Plaquenil, la cortisone m'étant interdite à cause du diabète, ma rhumato a mis du temps à le mettre en place car des traces d'une rétinopathie diabétique exigeait un bilan ophtalmo et l'accord a tardé à venir, donc j'ai commencé ce traitement il y a 1 mois et demi, il me provoque des migraines, des maux de ventre et j'évite de trop lire la liste des effets indésirables pour ne pas fondre en larmes. Je ne sais pas si j'ai plus peur de la maladie ou du traitement et ma rhumato reste assez évasive, ni alarmiste ni rassurante sur l'évolution et les complications de la maladie. Mes symptômes, je les ai tous déjà lus sur le forum, syndrome de Raynaud, douleurs articulaires, faiblesses musculaires dans les jambes, très grosse fatigue, moral à zéro. A celui ou ceux qui liront ce post je dis que j'ai peur, mes analyses de sang révèlent un taux de gamma GT élevé, que se passe t'il quand les organes flanchent, tant de questions qui se heurtent au flou médical qui tourne autour de ce type de maladie.
Voici mon histoire que j'ai été heureuse de partager.
C'est mon premier post sur ce forum que je suis heureuse de découvrir car je trouve enfin un écho à cette maladie de Sharp que l'on m'a diagnostiquée il y a 3 mois.Je suis également diabétique de type 1 et j'ai une maladie de basedow, 3 maladies auto immunes à 40 ans, c'est dur à admettre et à vivre. Pour ceux qui se posent la question sur les aides auxquelles nous pouvons prétendre et si nous pouvons prétendre à un statut de travailleur handicapé, la réponse est oui. J'ai une reconnaissance par la MDPH depuis 10 ans due à mon diabète et je viens de faire une demande pour une pension d'invalidité, une orientation en centre de réorientation professionnelle car je ne peux plus travailler à temps plein et je bénéficie également d'une participation de la CAF pour l'intervention d'une aide ménagère car comme vous, la fatigue et les douleurs rendent la vie et les taches quotidiennes compliquées, je ne peux plus ouvrir les bouteilles d'eau pour l'anecdote, mais n'hésitez pas à demander de l'aide à vous renseigner pour vous faire assister.
D'un point de vue plus personnel, je suis sous Plaquenil, la cortisone m'étant interdite à cause du diabète, ma rhumato a mis du temps à le mettre en place car des traces d'une rétinopathie diabétique exigeait un bilan ophtalmo et l'accord a tardé à venir, donc j'ai commencé ce traitement il y a 1 mois et demi, il me provoque des migraines, des maux de ventre et j'évite de trop lire la liste des effets indésirables pour ne pas fondre en larmes. Je ne sais pas si j'ai plus peur de la maladie ou du traitement et ma rhumato reste assez évasive, ni alarmiste ni rassurante sur l'évolution et les complications de la maladie. Mes symptômes, je les ai tous déjà lus sur le forum, syndrome de Raynaud, douleurs articulaires, faiblesses musculaires dans les jambes, très grosse fatigue, moral à zéro. A celui ou ceux qui liront ce post je dis que j'ai peur, mes analyses de sang révèlent un taux de gamma GT élevé, que se passe t'il quand les organes flanchent, tant de questions qui se heurtent au flou médical qui tourne autour de ce type de maladie.
Voici mon histoire que j'ai été heureuse de partager.