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SYNDROME DE SHARP ET LA COORDINATION ENTRE MEDECINS !

Publié : 27 févr. 2013 10:56
par arlette
Parmi vous, y a-t-il des personnes qui ont cette maladie rare? Comment la vivez-vous? Comment se passe la coordination entre les médecins : les avis divergents. C'est un vrai casse-tête auquel je suis confrontée. Merci de vos reponses.

Re: SYNDROME DE SHARP ET LA COORDINATION ENTRE MEDECINS !

Publié : 31 janv. 2014 13:59
par Madeleine Brouillon
Chère Arlette,
Un Syndrome de Sharp m'a été diagnostiqué en 2009 auquel s'associe une Syndrome de Raynaud. J'ai 40 ans, je vie en couple, j'ai deux enfants de 2,5ans et 8ans, et je travaille à temps partiels avec souvent des missions supplémentaires comme intermittente... Depuis, sans faire d'itinérance, c'est pénible. Entre les services de Rhumatologie parce que mes douleurs sont principalement articulaires de type Polyarthrite (je n'ai pas d'atteinte d'organes) ou les service de Médecine interne parce que c'est là qu'on reçoit les Lupus, mon coeur balance et les traitements aussi : d'un côté, Methotrexate et le moins de Prednisone possible. De l'autre, Prednisone et Plaquenil... Pas terrible. D'autant plus que le Plaquenil, je ne l'ai pas supporté (grosse réaction allergique) et qu'au bout de 8 moins avec 15mg de Methotrexate, je suis en aplasie. Ceci dit, je suis passée, avec ces injections, de 15mg à 5mg de Prednisone. Ceci-dit, pour l'écoute du soignant, la meilleure reste celle de mon médecin traitant (Homéopathe).
Le pire dans cette histoire, c'est l'angoisse de refaire une poussée douloureuse et invalidante. C'est stupide quand on sait qu'un des principaux facteurs déclenchants, c'est le stress. Et la fatigue récurrente...
Et vous, comment vous soignez-vous ? J'imagine que vous êtes en ALD. Avez-vous fait des démarches pour la reconnaissance d'un handicap ?
Merci et meilleure santé à tous,
Madeleine

Re: SYNDROME DE SHARP ET LA COORDINATION ENTRE MEDECINS !

Publié : 09 juin 2014 17:45
par Nyny
Bonjour,j'ai 38ans et 3 filles de 6, 9 et 12 ans et cela fait deux ans que l'on m'a diagnostiqué un syndrome de sharp. Pour ma part je suis sous 5mg de cortencil, methotrexate, anti acide pour l'estomac et un médicament pour la tension qui est efficace pour limiter un peu les crises du syndrome de raynaud. Grace à de l'ispaghul j'ai presque résolu des gros souci de transit quile rendait la vie encore plus compliqué !
Je suis en ald et le médecin de la secu m'a parle de l'invalidité car les douleurs et la fatigue sont très compliqué à gérer.
Je n'ai pas peu être sous plaquenil,car ayant des druses papillaires sur les nerfs optiques j'ai déjà une grosse perte au niveau des fibres des nerfs optique et l'ophtalmo s'est opposé au traitement du plaquenil !
Mais avec le methotrexate j'ai des analyses tous les 15 jours qui ne sont au top je suis un peu anémiée ce qui n'arrange pas la fatigue !
Le médecin de la secu m'avait dit de faire un dossier a la mdph, mais là je suis restée interloqué car le médecin que j'ai vu m'a dit qu’il ne pouvait pas pour rien car j'en étais pas stabilise et que si je ne travaillais pas c'est parce que je le voulais bien...aberrant pour un médecin du handicap ! Il a trouvé que je ne boitais pas beaucoup (ma hanche droite est touchée en plus des mains et des épaules)... Bref c'est navrant.
Je suis suivie par un médecin inteŕiste sur Grenoble mais il n'est pas très spécialisé dans le syndrome de sharp, il est pro pour la sclérodermie alors parfois on ne se comprend pas toujours !
J'espère avoir pu aider avec mon histoire !
Courage

Re: SYNDROME DE SHARP ET LA COORDINATION ENTRE MEDECINS !

Publié : 23 mai 2015 12:58
par Soleil5
Bon courage à vous. Mes auto anticorps étaient positifs mouchetés lors de ma première grosse poussee il y a 8 mois. Puis négatifs en examen à l'hôpital. L'interniste me dit que rien au final alors qu'il avait diagnostiqué un sharp. Il faut attendre me dit il. Donc impression qu'on me prend pour une folle d'avoir mal, de dérouiller chaque matin, de peiner à utiliser mes mains. Je suis décomposée, mal et impression qu on ne me prend pas au sérieux.

Re: SYNDROME DE SHARP ET LA COORDINATION ENTRE MEDECINS !

Publié : 29 mai 2018 16:51
par Fabien 76600
Bonjour,
en lisant le message d'Arlette... Je réponds en disant que pour ma part le rhumato était parti sur un lupus et après avis d'un de ses confrère, qui lui a diagnostiqué que c'était un Syndrome de Sharp, nous sommes restés campés sur ça ! Ok d'accord, mais si j'étais vulgaire je dirai qu'à la finalité c'est la même m****... de maladie, avec les mêmes effets à surveiller, les mêmes traitements : Plaquénil, Méthotrexate, cortisone si les poussées se manifestent un peu trop. Peut-être moins de précautions à prendre avec le soleil pour le Synd. de Sharp que le lupus.
Bien à vous
Fabien

Re: SYNDROME DE SHARP ET LA COORDINATION ENTRE MEDECINS !

Publié : 22 févr. 2024 16:59
par Thaisutilisateur
Bonjour à tous,
J’ai 25 ans et j’ai un sharp mixte connective. Après 1 an paralysée, mains gonflées, fatigue. Je suis tombée malade 41 de fièvre 6.4 de tension. On m’a d’abord parlé de tout covid, burn out etc. Après 1 an le diagnostic est tombé. J’ai dû arrêter mon travail du au froid et port de charge. Donc j’ai dû faire une rupture conventionnelle. Dépression 35 kilos + perte amis + arrêt travail. Reconnue handicapée et en ALD.
Je suis sous plaquenil cela me permet d’avoir moins de douleurs articulaires. La fatigue et les problèmes cutanés persistent.
Maladie peu connue non visible et mal traitée.
Cela pourra peut être vous permettre d’en parler aussi.

Re: SYNDROME DE SHARP ET LA COORDINATION ENTRE MEDECINS !

Publié : 25 févr. 2024 12:58
par Maryamariam
Bonjour
Je m’appelle Mariam, j’ai 35 ans et diagnostiquée syndrome de sharp il y a 4 ans environ mais les symptômes sont apparus bien avant. Je suis sous plaquénil, cortencil et methotrexate. Au début le plaquénil et le cortencil seul suffisait. J’ai meme eu le luxe d’avoir une accalmie pendant plusieurs mois puis les symptômes sont revenus. Et mon médecin m’a ajouté le methotrexate. Aujourd’hui c’est toujours pareil , des douleurs articulaires aux poignées genoux et chevilles plus ou moins intenses selon les jours. J’ai aussi souvent des genre de plaques rouges au visage, parfois ont dirait des brûlures. J’avoue ne pas trop comprendre cette maladie. Ont trouve trop peu d’informations a son sujet. Je suis souvent au bord de l’épuisement et de la dépression. Je n’ai pas arrêté mon activité professionnelle qui est physique, même si j’ai était reconnu travailleur handicapé. Comment gérer vous vos douleurs ? Moi je n’y arrive pas du tout, je subis dans mon coin

Re: SYNDROME DE SHARP ET LA COORDINATION ENTRE MEDECINS !

Publié : 25 févr. 2024 19:10
par matia85
Je suis désolée d'apprendre que vous souffrez du syndrome de Sharp et que vous avez du mal à gérer vos douleurs. Il est compréhensible que cela puisse être très difficile à vivre au quotidien. Il est important de se sentir soutenu et compris dans cette épreuve.

Pour gérer vos douleurs, il peut être utile d'explorer différentes méthodes de gestion de la douleur, en collaboration avec votre médecin. Voici quelques suggestions qui pourraient vous aider :

Médicaments : Continuez à suivre votre traitement selon les recommandations de votre médecin. Si vous ressentez des effets secondaires ou si votre traitement n'est pas efficace, n'hésitez pas à en discuter avec lui pour trouver une solution adaptée.

Activité physique : Malgré la nature physique de votre travail, certaines formes d'exercice doux, comme la natation ou le yoga, peuvent aider à soulager les douleurs articulaires et à améliorer votre bien-être général.

Gestion du stress : Le stress peut aggraver les symptômes de la maladie. La méditation, la relaxation ou d'autres techniques de gestion du stress peuvent être bénéfiques.

Alimentation saine : Une alimentation équilibrée peut contribuer à réduire l'inflammation et à soutenir votre santé globale.

Soutien psychologique : Parler à un professionnel de la santé mentale peut vous aider à faire face à vos émotions et à trouver des stratégies pour gérer la dépression et l'épuisement.

Il est également important de rester en contact régulier avec votre médecin pour discuter de l'évolution de votre état et ajuster votre traitement si nécessaire. N'hésitez pas à exprimer vos préoccupations et vos besoins pour obtenir le soutien dont vous avez besoin.

Je vous souhaite beaucoup de courage dans votre parcours et n'hésitez pas à revenir vers moi si vous avez besoin de plus d'informations ou de soutien.

Re: SYNDROME DE SHARP ET LA COORDINATION ENTRE MEDECINS !

Publié : 29 févr. 2024 18:47
par Gloria
Bonjour
J’ai 44 ans. Je suis diagnostiqué maladie de Sharp depuis quelques mois. Mon premier symptôme est l’essoufflement avec le gaz du sang (Presión d’oxygène artériel bas) une grand fatigue, et des pusses « neurologiques » ont aggravé mon état physique.
Après des nombreuses examens neurologiques m’ont trouvé de dysfonctionnements au niveau du nerf optique (vision flou), vertiges chronique et acouphènes (potentiel évoque otholitique nul à droite. Fourniments perte de sensibilité aux extrémités supérieur er inferior en permanencia avec faiblesse musculaire et crampes … Ma vie professionnelle est fini car je suis personnelle paramédical.

Je voudrais savoir si les troubles neurologiques sont connus dans la maladie. Quelqu’un qui a les même symptômes neurologiques ? Je vous avoue que je vit mal la maladie….

Merci pour votre aide .

Re: SYNDROME DE SHARP ET LA COORDINATION ENTRE MEDECINS !

Publié : 24 mars 2024 21:07
par Thaisutilisateur
De plus,
Je suis en train de monter un dossier contre la coordination des médecins et du peu de suivi de cette maladie.
Manque de médicaments, troubles psychologiques qui s’en suivent. Peu d’explications de chaque anticorps pouvant être résolu plutôt que par un médicament très général comme le plaquenil.
Je joins les pharmacies, psychiatres, hôpitaux défaillants et qui m’ont amené à la.
Aujourd’hui je suis sous predisone, omeoprazole, nifedipine (inibibitheur calcique), anxiolytiques que j’essaie d’arrêter, perte d’appétit et fatigue depuis 3 ans essai du Guronsan un anti asthenique.

Concernant le projet pour mieux appréhender la maladie, mieux la soigner et désigner à l’ordre des médecins les problèmes des ALD
Vous pouvez me contacter au####

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