Le Forum maladies rares

Bonsoir Mira.L.Johnson,

Je suis atteinte d'une maladie génétique rare, et je suis actuellement en licence pro de e-commerce, j'ai obtenue mon BTS management au mois de juin. Ta maladie n'est pas un frein à faire des études comme tout le monde, mais doit être une force, c'est comme ça que je vois la mienne. Tu vas y arriver, si ta besoin d'une personne fais une demande pour avoir une AVS qui prendra tes cours a ta place, et les aménagement pour les partiels ou les TPE tu peux avoir le tiers temps.

Bon courage

Bonjour,

Je peux comprendre votre inquiétude, les douleurs affectent notre concentration et pour les études c'est peut-être pas évident d'être attentif, mais c'est pareil dans le monde du travail, et puis il faut faire face aussi à l'incompréhension parfois certaines maladies ne se voient pas de l'extérieur.
Mais ne pensez pas à demain tout ce que vous pouvez faire aujourd'hui faites le, ne vous posez pas trop de questions, avancez à votre rythme et suivez vos ambitions, ça sera votre force.
Renseignez vous pour des aménagements possibles, faites reconnaître votre maladie. L'accessibilité doit être pour tous, ne vous mettez pas en retrait, prenez votre place.

Bonjour,
J ai une maladie neurologique et suis reconnue travailleur handicapée, "cap emploi" m'a permise de reprendre mes études, à un moment de "pause" de la maladie et cela a été un "vrai bonheur"! COURAGE

Il est vrai qu'être atteint d'une maladie qui puis est rare, et vouloir continuer ces études est un très grand challenge dans la vie du malade en question. Il faut, en plus de combattre le regard des autres, combattre se sentiment d'impuissance qui nous touche pour atteindre nos nouveaux objectifs.
Courage :)

Bonjour ! Je suis atteinte de cette maladie, je sais que ce forum est vieux ! Si quelqu’un voit mon message est qu’il est atteint dé dysplasie fibreuse des os svp envoyez moi un message !! J’ai absolument besoin de discuter avec qql atteint de cet maladie !!

Bonjour

Pour avoir plus de chance de contacter la personne atteinte d'une dysplasie fibreuse qui a entamé ce sujet, envoyez lui un message privé MP. Pour être en contact avec d'autres personnes atteintes vous pouvez aussi joindre l'association ASSYMCAL http://www.assymcal.org/index.php/accueil qui se consacre à cette maladie.
Cordialement
Les modérateurs

Bonjour Chachou.

Je suis aussi atteinte de la maladie. Si tu as toujours besoin de parler c'est avec plaisir !

Bonjour,

J'ai une épilepsie ainsi qu'une neuropathie. Néanmoins, cela ne m'a guère empêché de poursuivre mes études de RH-management (master 1) puis de psychologie ( DESS - master) même après les interventions sur mon cerveau afin d'ôter le foyer épileptogène (cortectomie du lobe temporal droit).

Certes, j'ai encore un traitement car parfois des absences de quelques secondes se manifestent, mais je n'ai plus de crises généralisées.

En tant que psychologue, je vous dirai de travailler sur l'estime de soi. Car, sans l'estime de soi, il n'y a guère de confiance en soi. Et sans confiance en soi, on ne réalise pas beaucoup de choses.

Comme le disais Sénèque "Ce n'est pas parce que les choses sont difficiles que nous n'osons pas. C'est parce que nous n'osons pas que les choses sont difficiles."

Les semences d'aujourd'hui sont les fleurs de demain. Tout ce que vous apprenez et entreprenez vous servira un jour.

Cordialement