Le Forum maladies rares

Bonjour a toutes,
Pour suite de l aventure lpp,
Le doc a recu les resultats d analyses de sang,(analyses tres pousees pas moins de 18 tubes remplis) avec un cout de 740 euro non remboursable par la secu ( en Belgique) fait ds labo a Strasbourg
D apres les analyse et sur base de l explication du doc quo est micro immunotherapeute ,
Presence du virus de la mononucleause appelee Epstein Barr que mon corps n a jamais totalement reussi a guerir et qui a pu deregler mon immunite + un reste de la 5 eme maladie de l enfant .
Ceci est un tres gros resume de qu il m a explique (essaye de m expliquer)
Je rappelle que j ai un terrain allergique egalement acarien pollen etc
Il m a explique que le virus Epstein Barr etait tres souvent le denominateur commun a bcp de maladie autoimmune
Il m fait une prescription via un labo pharm a bxl avec lequel il travail.
Il n y a rien mauvais pour l organisme tout se fait par absorption de billes afin d envoyer les bonnes molecules et signaux a l organisme
je tiens a signaler que les demengeaisons du cuir chevelu sont partis en ne prenant que des antistaminiques 1 par jour( ceci ne fait pas partie du traitement , c etait uniquement en attendant)
Je commence le traitement demain
Il m a confirmer que tout cela se stabiliserai sous 4 a 8 semaines( a prendre pdt 4 mois) rdv debut juillet pour nvlle prise de sang
Je vous tiens informe de la suite
Courage
Rafael

Je perds mes cheveux, mes sourcils sont presque invisible, j'ai des demengeaisons. Tout a commencé suite à un passage chez ma coiffeuse qui m'a dit que j'avais des plaques rouges sur le cuir chevelu. Jusque là j'attribuais mes démangeaisons à un changement de shampoing et la disparition des sourcils ne m'inquiétait pas trop car je n'ai jamais eu des sourcils épais. Le lendemain j'ai vu un dermatologue qui m'a diagnostiqué un licken plan pilaire et m'a envoyé chez un autre dermatologue à Toulouse . Lui me dit ce n'est pas un licken plan mais n'a pas de diagnostic sur ma perte de cheveux sauf peut-être l'âge, j'ai 63 ans.
Je suis inquiète, aussi lors d'un voyage à Paris, je vais voir 2 autres dermatologues, 1 me dis ce n'est pas le licken plan et l'autre me dis qu'il y a une chance que ce soit le licken plan et me fait une biopsie. Je suis en attente des résultats. Je suis très préoccupée et inquiète et pense aller voir le spécialiste des maladies rares à l'hôpital Larrey à Toulouse qui est en relation avec celui de Bordeaux. Mais j'irai avec mes résultats.
J'ai lu avec beaucoup d'intérêt le message de Raphael et souhaiterais connaître les resultats de son traitement. C'est très intéressant de savoir qu'il existé peut-être un traitement qui marche pour ces maladies rares.

Nous comprenons votre intérêt pour les traitements proposés, cependant nous devons préciser que la micro-Immunothérapie n'est pas un traitement validé, elle est définie comme "un traitement complémentaire dont l’objectif principal est de soutenir, voire de renforcer le système immunitaire, pour qu’il retrouve équilibre et efficacité".

Bonjour votre te,
Je suis Lanoc et vous avez dû lire mes propos.
Il est vrai que perdre ses cheveux et des sourcils peut nous rendre malades, nous les femmes car aujourd'hui la beauté passe par de beaux cheveux et des sourcils impeccables !
Mais quel choix avons nous quand on est atteint d'une maladie du cuir chevelu ?
Beaucoup de médecins dermatologues pataugent pour trouver le diagnostic. Seule, une biopsie donne le verdict. Vous avez raison de vous rapprocher d'un spécialiste des maladies rares. Moi, je vais sur Paris et le diagnostic est est posé, lpp. Cela fait depuis l'âge de 50ans que je perds petit à petit les cheveux et mes sourcils. J'ai remédié pour les sourcils en me faisant faire une pigmentation semi permanente. Résultat vraiment génial. Pour les cheveux, une coupe au carré permet de cacher le manque. Et j'ai pris contact avec un perruquier pour parer l'éventualité d'une visibilité de mes plaques.
Il faut garder l'espoir, en plus attendez le résultat des investigations en cours.
Sachez que vous n'êtes pas seule, nous sommes tous et toutes là pour se soutenir.
Bonne continuation.
Lanoc

Bonjour,

J'ai lu avec bcp d'attention tous vos échanges.
J'espère avoir l'avis de personnes qui sont dans la même situation, ça me ferait le plus grand bien.

J'ai 53 ans et je viens d'être diagnostiquée pour une AFF et Lichen Plan Pilaire. Je suis suivie pour une hépatite auto immune, et mon médecin m'a envoyé voir un dermatologue à l'hôpital St A à Bordeaux. En effet j'ai perdu mes sourcils, ça a démarré il y a 18 mois à peu près je me suis faite tatouée il y a 1 an (résultat impressionnant).

J'ai aussi commencé à perdre mes cheveux beaucoup au niveau des tempes et le contour frontal. J'ai d'abord mis ça sur le compte du stress (période compliquée) mon coiffeur l'a noté aussi et m'a conseillé de consulter car j'ai des plaques rouges ponctuellement sur le cuir chevelu.
Lors de la 1ère consultation (il y a 3 semaines) biopsie directement (assez mal vécue) avec suspicion AFF/ LPP.
Traitement démarré il y a 3 semaines antibiotiques Tolexine Gé (sous dosé à 100mg à cause du soleil, après l'été on passera à 200mg). Avec du Dermoval gel tous les jours sauf qu'à la 1ere application cuir chevelu très rouge, irrité. Je l'ai arrêté en attendant de revoir le Dr.
Aujourd'hui l'hôpital m'appelle pour fixer RV pour des injections KENACORT. Je n'ai pas eu les résultats de la biopsie, je comprend donc que le diagnostic a été confirmé par la biopsie.
J'avoue que je suis inquiète je ne sais pas quoi penser, mes cheveux continuent de tomber, mon implantation a déjà reculé de 2 cms sur les tempes et 1,5 ces sur le front.

Je suis très angoissée, la perte de mes sourcils (on aurait dit que j'étais en traitement de chimio) les cheveux maintenant. Je ne sais quoi penser, je suis en colère...
J'ai un terrain auto immun dans ma famille, mon frère a une polyarthrite rhumatoïde, mon autre frère a une hépatite auto immune, mes 2 neveux ont une maladie de crohn.

Je ne sais quoi penser, la raison me dit que ce n'est pas une maladie mortelle, il y a pire que je ne devrait pas me sentir aussi mal... mais je n'arrive pas à me raisonner, juste à l'idée de ne plus avoir de cheveux je suis en panique....

Merci de votre avis y a t il des personnes qui ont eu des injection de KENACORT ? est ce qu'il y a des effets secondaires. Y a t il des effets visibles sur le cuir chevelu , est ce que ça arrête la chute ???

Nadia

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum, j'ai 33 ans et je suis atteinte d’alopécie cicatricielle suite à un lichen plan pilaire diagnostiqué il y a 6 ans.
Cela fait 11 ans que la maladie s’est déclarée suite à un gros stress durant mes études.
Mon parcours a été houleux et le diagnostic difficile à poser: j’ai consulté beaucoup de médecins (5 en totalité, 2 en cabinets, 2 à l’hôpital et 1 spécialiste à Paris au centre sabouraud), fait beaucoup de biopsies, pris beaucoup de traitements, expérimenté beaucoup de médecines parallèles. Jusque là, rien n’a été efficace.
Le suivi medical ayant été médiocre (ils m'ont clairement fait comprendre qu’ils ne pouvaient rien pour moi, voire que les traitements étaient « testés » à l’aveuglette), j’ai eu des moments d’arrêt de traitement (je reprends depuis peu les corticoïdes locaux) et je ne suis actuellement plus suivi.
Même si je parviens encore à cacher ma maladie aux yeux des autres (elle se situe sur toute la partie haute du crâne), elle continue d'évoluer d’année en année et cela me terrifie. Je vis dans cette angoisse permanente de voir l’alopécie devenir visible. Me laver les cheveux est une torture. Je n’arrive pas à l’accepter et je suis épuisée de voir l’inefficacité de tout ce que j’ai pu entreprendre.
Je n’en vois plus le bout.
Voilà un résumé de mon parcours. Je suis venue sur ce forum car je souhaiterai échanger avec des personnes atteintes de la même maladie que moi et qui comprennent ce que je traverse.
Je vous remercie de m’avoir lue.

Bonjour Tink31,
Je suis Lanoc; j'ai déjà écrit plusieurs fois sur ce forum souffrant d'une AFF qui aujourd'hui se répand sur le haut de mon crâne; je suis déjà dégarni sur les côtés. Mais comme vous j'ai adapté ma coupe de cheveux par rapport à cette fichue maladie!
Oui, je suis d'accord avec vous; nous ressentons tous la même chose: des moments de panique lorsqu'on lave ses cheveux, le regard de l'autre quand il y a un peu trop de vent etc...
Mais nous ne pouvons rien y faire; les médecins sont impuissants et cela est dur à supporter de nos jours car la science progresse mais pas encore dans ce domaine!

Alors, je me suis fait une raison; je vivrai avec et je m'adapterai; un psy me suit pour accepter cette "mutilation" mais je vivrai et cela n'a pas de prix!
Tant de gens souffrent physiquement et psychologiquement et n'ont pas la "chance" de savoir que cette maladie ne touche en rien notre santé.

Voila, vous voyez, vous n'êtes pas seule; on a toujours l'impression d'être des cas uniques et non!
On s'entraide quand le moral baisse; ça fait du bien de pouvoir converser!

A bientôt et on va y arriver!!
Très cordialement
Lanoc

Merci Lanoc pour votre réponse, effectivement j'ai lu les précédents messages et je me retrouve dans pas mal de vos ressentis. Vous parlez de mutilation, j'emploie exactement le même terme concernant cette maladie. J'ai l'impression d'être une sorte de monstre, de vivre cachée en permanence...
À ce jour, je n'ai pas trouvé de thérapeute capable de m'accompagner dans la démarche d'acceptation, je ne pense pas l'avoir décidé moi même. Depuis qu'elle est apparue, j'ai passé mon temps à me battre et à trouver la solution pour l'enrayer car pour moi il était impensable qu'il n'y ait pas de traitement. Je me rends compte maintenant que c'était une bataille vaine.
Je suis d'accord que cette maladie ne touche pas notre "santé" mais du coup, j'ai l'impression que les gens minimisent notre douleur, car la douleur psychologique est bien réelle. Je trouve ça frustrant...
Mais je suis contente d'avoir trouvé ce forum car je me sens moins seule. Discuter fait souvent le plus grand bien, pourquoi pas les premiers pas vers l'acceptation ?

Bonjour
J’ai 53 ans et j’ai commencé à perdre mes cheveux il y a environ 6 ans.
J’ai vu de nombreux dermatologues qui ne diasgnostiquaient rien de spécial.
J’ai perdu mes cheveux par étapes,
sur les côtés tout d’abord et perte totale de mes sourcils.
La dermatologue a finit par prono

Bonjour Toussainte; vous venez de poster un message sur ce forum; je n'ai qu'une partie du message; un problème apparemment.
Pouvez vous mettre l'intégralité s'il vous plait pour qu'on puisse échanger!
A ce que j'ai cru comprendre vous perdez vos cheveux sur le bord ce qu'on appelle frontale; la ligne des cheveux recule; avez vous consulté ?
Merci de répondre