Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,
Je reviens vous faire un petit coucou et vous dire que j'ai revu dermato hier le 03/02/2020 pour mon lichen plan pilaire (ah oui j'oubliais en allant chez le dentiste en décembre 2019 pour consultation classique il a constaté des petites plaques blanches sur mes gencives donc stomato et la pouf lichen gingival apparemment c'est courant quand on a un lichen plan cutané ou pilaire sur cuir chevelu d'avoir lichen buccal, je n'avais rien vu et pas de douleur et pas de traitement pour l'instant à surveiller prochain rdv dans 6 mois et détartrage tous les 6 mois je précise que je ne fume pas et aucune carie à 43 ans mes dents sont nickels), pour mon lichen plan pilaire et ma perte de cheveux au dessus du crane, rdv dermato hier je dois stopper antibio et démarrer plaquenil traitement lourd je n'ai pas envie, j'en ai parlé à mon doc traitant il m'a précisé que effectivement traitement lourd en plus dermato m'a insinué qu'il yaura pas de miracle c'est juste pour freiner la maladie et fin février rdv dermato pour injection corticoide dans le cuir chevelu et ce tous les 6 semaines, je n'ai pas envie de prendre plaquenil parce en plus on peut avoir pb de rétine donc controle chez opthalmo rien que ca ca fait peur et comme j'ai été greffé de cornée en 2000 suite à un abces sous lentille de contact (et oui la poisse a demarré jeune lol autant en rire) et je vois quasi que d'un oeil donc je ne prends pas le risque de chopper plein de pb pour 0.1% de ralentissement de la maladie, ah oui le stomato a dit pour le lichen au plus on stress au plus ca s'aggrave mais en mm temps difficile de ne pas stresser bon on peut toujours se dire que ce n'est pas une maladie grave grave ca peut toujours être pire, n'hesitez pas à venir à m'envoyer mail ou je vous donne mon mail perso si ca vous dit, je serais ravie d'échanger avec vous sur ce sujet : #####, à bientot, sonia

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Bonjour à Toutes
Je suis nouvelle sur ce forum.
Auparavant je n'osais pas trop me promener sur ce forum, j'avais quelques craintes.
Le temps passant, je suis bien obligée de constater que les choses ne s'améliorent pas pour moi.
IL y a 4/ 5 ans que je suis atteinte d'une alopécie frontale fibrosante, lichen plan pilaire. J'ai un traitement (corticoïdes)
Malgré le discours rassurant du dermatologue, je vois bien l'évolution d'une manière très incidieuse de cette maladie.
Parfois je fais une fixation, j'appréhende quelques photos prises par les uns et les autres.
J'ai une question à vous poser :
Je m'intéresse suite au conseils de mon dermatologue, à une prothèse capillaire sur la partie supérieure du front.
Je voudrais savoir si une personne, parmi vous, a tenté cette expérience.
Nous savons que les cheveux ne repousseront pas.
Bande à coller ? Une dermatologue de Sabouraud à Paris m'en a parlé.
Merci de me faire part de vos expériences, cela peut aider.
Merci beaucoup à toutes, et bon courage.

Bonjour à toutes,
Je suis atteinte depuis une dizaine d'années d'un lichen pilaire. Les traitements n'ont pas été très efficaces et je porte une prothèse capillaire.
Tout dépend des personne, bien sûr.
C'est vraiment stressant pour une femme cette perte de cheveux mais il faut apprendre à relativiser.
Durant mes hospitalisations à l'hôpital SAINT LOUIS, j'ai croisé beaucoup de jeunes avec des pathologies très graves, notamment cancer. Mon problème de "cheveux" m'a paru bien léger.
Il existe maintenant de jolies prothèses capillaires dont personne ne peut soupçonner le port.
Je viens surtout sur ce forum pour savoir si une personne souffre d'un lichen actinique.
Cette pathologie très rare engendre des taches brunes et épaisses sur les parties découvertes du corps, soit le visage et cou, dues à la luminosité. Je précise que je me suis toujours protégée du soleil et je continue d'ailleurs à le faire. Les taches sont dues au lichen.

Merci d'avance de me contacter et bon courage à toutes

Bonjour
Nouvelle sur le forum j’ai 69 ans je trouve enfin ce que je cherche depuis des années (7 ans) un échange avec des personnes qui comme moi se débattent avec un lichen plan pilaire
Pour moi tout à commencé par les sourcils il y a 7 ans environ
Rapidement Ils sont tous tombés avec des gratouilles qui accompagnaient la chute.
Parallèlement mon cuir chevelu me brûlait me grattait et mes cheveux tombaient tombaient
J’ai essayé des lotions j’ai dépensé une fortune
Mon médecin semblait ne pas trop savoir!!!
J’ai pu avoir un rendez-vous avec un dermatologue qui après presqu’un an de galère m’a diagnostiqué ce lichen Elle m’a prescrit du Clarelux en mousse ça a été magique j’avais un effet de fraîcheur et j’étais optimiste
J’ai commencé une fois par jour pendant 1 mois ensuite 2 fois par semaine pendant un mois et ensuite 1 fois par semaine
Il y a eu une période de rupture de Clarelux donc un substitut et depuis environ 2 ans c’est à nouveau sur le marché c’est ce que je préfère
Environ une fois par an je suis obligée de refaire un protocole comme au début lorsque j’ai une poussée de démangeaisons
J’ai toujours des cheveux mais de moins en moins j’ai arrêté les teintures dés le diagnostic posé
Mes sourcils sont toujours inexistants Je les dessine tout les matins
Je suis inquiète de mettre cette fameuse cortisone au minimum une fois par semaine mais c’est la seule solution paraît il
À chaque fois que je pose la question à ma dermatologue y a t’il du nouveau? la réponse est toujours non rien de nouveau au niveau des recherches
Je connais une Ostheopathe qui connaît la technique du barrage du feu ça fait 2 fois que je fais appelle à elle Et bien ma fois ça soulage mes poussées ça m’évite de refaire le protocole initial
La question c’est aussi d’où ça vient ce bazar
Moi j’étais sous Statines depuis 5 ans avant que ça m’arrive. J’ai fait aussi des allergies solaires avant le lichen Avec l’accord de mon médecin j’ai arrêté les statines elle ne pense pas que ça a un lien moi si
Je fais 2 fois par an une cure de detoxe d’Aubier du tilleul en ampoule c’est bon pour le foie
Voilà un raccourci de mon histoire
À bientôt pour des échanges

Bonjour Noëlle,


Je m'appelle également Noëlle (ce n'est pas courant).
Depuis 5 mois, je présente des symptômes similaires aux vôtres : douleurs cuirs chevelu, chute de cheveux et de sourcils. Pour l'instant je n'ai aucun trous, j'ai vu plusieurs dermatos qui ne m'ont pas diagnostiqué de Lichen. Mais j'y songe de plus en plus...
Pouvez vous me dire au bout de combien de temps les trous dans les cheveux ont commencé à apparaitre ? S'agissait-il d'une chute diffuse au début ? En combien de temps avez vous perdu vos sourcils ?
Je vous remercie par avance pour votre réponse, je suis un peu désespéree...
Courage à vous,

Noëlle